Første uken hjemme!

Så, i dag er det 6 dager siden Joakim kom hjem og hverdagen begynner så smått å falle på plass. Høstferien er over og livet skal liksom begynne å bli "normalt" igjen. Nå vil vel ikke ting bli helt normalt for oss med det første, men vi skal i hvert fall prøve å gjøre det så normalt som mulig :) 

Da Joakim ble utskrevet fra sykehuset i Moskva var dette med et godt grunnlag av immunforsvar (i forhold til hva det kunne ha vært). Det er jo slik at han nå har immunforsvaret til et spedbarn. Verdiene er lave og det skal veldig lite til før han eventuelt kan bli syk. Likevel virker det som han klarer seg ganske så godt her hjemme og i dag hadde vi første tur ut av huset i en lengre periode. Vi skulle til forskjellige legetimer og bestemte oss for å prøve å spise lunsj ute i samme slengen. Dette gikk veldig bra, men tok den lille energien Joakim hadde til overs. Likevel synes han det var utrolig deilig å komme seg ut, selv med maske på. 

Hos legene i dag har vi tatt masse prøver (Total blood count, biochemistry screening, electorlytes, creatine, calcium, blood sugar, liver functions, c-reactive tesitng etc.)  Nå skal legene her hjemme i Norge ta over så i dag leverte vi fra oss en hel haug med dokumentasjon, samt oppfølgingsplan som er anbefalt fra Dr. Fedorenko. Det er godt å være i gang. Disse prøvene, og flere, skal tas hver uke den første tiden, så hver måned, så hver tredje måned, også 6-12 måneder deretter. MR er satt opp om ca 5 måneder og nevrologisk time følger derfra. Denne er jeg personlig veldig spent på. Det er på MR man ser om MS'en kommer tilbake eller ikke, uten om å ta spinalpunksjon. (Og det vil vi jo helst ikke, om vi ikke må). Men i teorien skal man etter ca 1 år med rehabilitering kunne se om MS'en er tilbake eller ikke, men akkurat nå, i skrivende stund, er han fortsatt MS-fri. Og det er veldig deilig :) 

Bilderesultat for new start

Dette er helt klart en ny start for oss. Det er mye nytt vi må lære oss og hverdagen kommer nok til på plass etterhvert. Men en ting har jeg lyst til å gjenta og det er at jeg er så utrolig takknemlig for det nettverket vi har rundt oss. Vi har familie på alle kanter som stiller opp og en vennegjeng som virkelig trår til når det gjelder. Vi hadde aldri klart oss så bra uten dem. Vi hadde heller aldri klart oss så bra uten dere som har jobbet så hardt for oss så lenge. Jeg kan ikke forstå at noen må igjennom dette alene. Jeg bøyer meg i støver for dere HSCT-veteraner som har mestret hele denne veien alene eller med minimalt av støtte. 

- Konehjertet <3

2 kommentarer

Monica

09.10.2017 kl.19:47

<3 <3 nyt dagene og ta små steg i rett retning :)

altforpappa

10.10.2017 kl.11:08

Monica: Takk, Monica! <3

Skriv en ny kommentar

altforpappa

altforpappa

28, Holmestrand

* Kontaktinformasjon: altforpappa@outlook.com. * Sparekonto: 1203.35.68493. * Vipps: 92085321. * Paypal: altforpappa@outlook.com * Facebook: https://www.facebook.com/altforpappa/ Selv det minste vil hjelpe i det største! <3

Kategorier

Arkiv

hits