Kysthospitalet og Moskva

Ukene bare flyr forbi om dagen. Klarer ikke helt å følge med i svingene, men her kommer altså en liten oppdatering igjen!

Vi var på konsultasjon på kysthospitalet. Denne samtalen gikk vel så som så. Vi fikk tilbud om opphold, noe som er helt supert! Dette oppholdet vil da være et individuelt opphold hvor de fokuserer på Joakim og hvordan han kan legge opp dagene sine i forhold til sine MS-symptomer. De vil også gå dypere inn i hans utfordringer på flere plan, og jeg tror at dette kan bli et fint opphold for Joakim. Jeg gleder meg faktisk som pårørende også. Det skal bli spennende å se hvordan dette forgår. 

Foreløpig ser det ut til å bli et opphold nærmere jul, men vi får vente å se. :) 

Det er mye venting i denne livsstilen vi lever i! Jeg føler at denne sykdommen rett og slett har blitt en livsstil. Alt må tilrettelegges og planlegges nøye. Mye venting og tålmodigheten får kjørt seg. Men! Vi får se positivt på det. Man lærer seg å stresse ned litt etter litt. 



Utenom dette var det litt tøft å sitte der. Det er jo slik i Norge at legene ikke får anbefale pasientene å ta stamcellebehandling. Legen vi snakket med hadde tydelig et behov for å snakke med oss om det, og da de negative sidene og hvorfor vi IKKE bør gjøre det. Vi har gått igjennom dette hundre ganger før. Det er slitsomt, og jeg tror at hun etter 10 minutter skjønte at dette var en sak hun ville tape. Hun avsluttet dog med at hun ser at vi har god kunnskap om behandlingen og hvordan tiden i etterkant vil være, samt mulige konsekvenser. Vi lot det være med det. 

Det er ikke slik at jeg alltid har vært for denne behandlingen heller. Det tok LANG tid før jeg var ombord på samme båt som Joakim. Han bestemte seg med en gang at dette skulle han gjøre. Det hjalp ikke å grine seg til vilja si da, nei.. Da var det bare å kvinne seg opp å følge han. Vi har jo blitt tryggere og tryggere jo mer informasjon vi har tilegnet oss, og legene i Moskva er virkelig en drøm å ha med å gjøre. 

I dag oversatte jeg og sendte avgårde journalen og bildene fra siste MR, som viser ny lesjon i hjernen. Jeg er spent på hva legene i Moskva svarer til dette. Igjen.. Mer venting.. :) 

Herfra er det bare å ønske dere en god dag - en god uke og en god sommer!! Oppdateringer vil komme så fort det er noe! Selv om vi er på ferie ;) 



 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

altforpappa

altforpappa

28, Holmestrand

* Kontaktinformasjon: altforpappa@outlook.com. * Sparekonto: 1203.35.68493. * Vipps: 92085321. * Paypal: altforpappa@outlook.com * Facebook: https://www.facebook.com/altforpappa/ Selv det minste vil hjelpe i det største! <3

Kategorier

Arkiv

hits