Kysthospitalet og Moskva

Ukene bare flyr forbi om dagen. Klarer ikke helt flge med i svingene, men her kommer alts en liten oppdatering igjen!

Vi var p konsultasjon p kysthospitalet. Denne samtalen gikk vel s som s. Vi fikk tilbud om opphold, noe som er helt supert! Dette oppholdet vil da vre et individuelt opphold hvor de fokuserer p Joakim og hvordan han kan legge opp dagene sine i forhold til sine MS-symptomer. De vil ogs g dypere inn i hans utfordringer p flere plan, og jeg tror at dette kan bli et fint opphold for Joakim. Jeg gleder meg faktisk som prrende ogs. Det skal bli spennende se hvordan dette forgr. 

Forelpig ser det ut til bli et opphold nrmere jul, men vi fr vente se. :) 

Det er mye venting i denne livsstilen vi lever i! Jeg fler at denne sykdommen rett og slett har blitt en livsstil. Alt m tilrettelegges og planlegges nye. Mye venting og tlmodigheten fr kjrt seg. Men! Vi fr se positivt p det. Man lrer seg stresse ned litt etter litt. 



Utenom dette var det litt tft sitte der. Det er jo slik i Norge at legene ikke fr anbefale pasientene ta stamcellebehandling. Legen vi snakket med hadde tydelig et behov for snakke med oss om det, og da de negative sidene og hvorfor vi IKKE br gjre det. Vi har gtt igjennom dette hundre ganger fr. Det er slitsomt, og jeg tror at hun etter 10 minutter skjnte at dette var en sak hun ville tape. Hun avsluttet dog med at hun ser at vi har god kunnskap om behandlingen og hvordan tiden i etterkant vil vre, samt mulige konsekvenser. Vi lot det vre med det. 

Det er ikke slik at jeg alltid har vrt for denne behandlingen heller. Det tok LANG tid fr jeg var ombord p samme bt som Joakim. Han bestemte seg med en gang at dette skulle han gjre. Det hjalp ikke grine seg til vilja si da, nei.. Da var det bare kvinne seg opp flge han. Vi har jo blitt tryggere og tryggere jo mer informasjon vi har tilegnet oss, og legene i Moskva er virkelig en drm ha med gjre. 

I dag oversatte jeg og sendte avgrde journalen og bildene fra siste MR, som viser ny lesjon i hjernen. Jeg er spent p hva legene i Moskva svarer til dette. Igjen.. Mer venting.. :) 

Herfra er det bare nske dere en god dag - en god uke og en god sommer!! Oppdateringer vil komme s fort det er noe! Selv om vi er p ferie ;) 



 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

altforpappa

altforpappa

28, Holmestrand

* Kontaktinformasjon: altforpappa@outlook.com. * Sparekonto: 1203.35.68493. * Vipps: 92085321. * Paypal: altforpappa@outlook.com * Facebook: https://www.facebook.com/altforpappa/ Selv det minste vil hjelpe i det strste! <3

Kategorier

Arkiv

hits