Ja eller nei til HSCT i Norge?

Nå er det bare å krysse fingrene! Neste uke skal Beslutningsforum avgjøre om stamcellebehandling skal tilbys i Norge for MS-pasienter! Det er et lite innlegg her og for de som ikke får åpnet linken, så legger jeg ved teksten under :)

http://www.dagensmedisin.no/artikler/2016/03/08/skal-si-ja-eller-nei-til-stamcellebehandling-ved-ms/?x=MjAxNi0wMy0wOSAyMjowNzoyMw==

"Hvorvidt norske MS-pasienter skal tilbys autolog stamcellebehandling her til lands er omdiskutert.

Neste uke skal Beslutningsforum ta stilling til saken.

Som Dagens Medisin har skrevet, så konkluderte Kunnskapssenteret nylig med at mangel på kontrollerte studier for denne behandlingsmetoden gir høy risiko for systematiske skjevheter, og at de mener det ikke er mulig å trekke sikre konklusjoner ut ifra publisert materiale. 

Ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen fikk et fåtall pasienter autolog stamcellebehandling i fjor.

Overlege og leder Lars Bø ved Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose, sa nylig til Dagens Medisin at det er for tidlig å si noe om hvordan det har gått med pasientene som har fått behandlingen.

På spørsmål om hva han tenker om Beslutningsforum sier nei til å innføre behandlingen, også forskningsbasert behandling, svarte Bø: 

? Med en alvorlig prognose som sykdommen har, vil vi også ønske å vurdere behandlinger som ikke har den dokumentasjonen som etterlyses i metodevurderingen. Som klinikere vil vi gjerne ha denne muligheten, sier han."

Det er greit å nevne at dette ikke er en avgjørelse på at behandlingen blir satt igang fortløpende, men om Beslutningsfoumet gir et ja, vil det da åpne for forskning og utbygging av sykehus. De trenger egne rom til denne behandlingen, i hvert fall gode isoleringsrom, noe som er avgjørende å ha FØR man i det hele tatt kan starte behandlingen. Dette vil selvsagt ta tid å få i orden, men tenk om de sier ja! Det er en start! Starten på noe som kan være livreddende for så mange mennesker!!! 

Slik kritereiene i Norge er pr. dags dato så kvalifiserer ikke Joakim, nettopp fordi han ikke har blitt skadet NOK av attakkene han har hatt. Det er jo det vi vil hindre. Vi vil hindre at det skal gå så langt at han får varige skader av MS'en. HSCT fikser jo ikke skaden som allerede er skjedd, men hindrer nye skader å oppstå. I Norge er ikke det bra nok, og behandlingen tilbys kun til de som allerede er ganske hardt rammet. Det er forståelig, til en viss grad. Selvsagt er det viktig å hjelpe de som er hardest rammet først, men jeg synes ikke det er riktig å utelukke oss andre som bare venter på å få en stor konsekvens av sykdommen.

For oss er de kognitive skadene store nok. Jeg håper at om denne beslutningen resulterer i et ja, så vil Norge (med tiden) innse at det ikke bare lønner seg, men også er livreddende og behandle de som ikke sitter i rullestol, eller må han store hjelpemidler i hverdagen. Kognitive skade kan oppfattes like ille. Hverdagen er ikke nødvendigvis lettere for oss! Heldigvis har Russland forstått dette - og vi får hjelp der takket være massiv støtte fra dere!! <3 - Men hva med alle de andre som ikke orker denne kampen vi har vært igjennom? For kampen er hard. Og den er tidskrevende. Er man sliten fra før er det ikke sikkert man orker å i det hele tatt prøve. 

Nei, kryss fingrene! Vi må starte et sted!



 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

altforpappa

altforpappa

28, Holmestrand

* Kontaktinformasjon: altforpappa@outlook.com. * Sparekonto: 1203.35.68493. * Vipps: 92085321. * Paypal: altforpappa@outlook.com * Facebook: https://www.facebook.com/altforpappa/ Selv det minste vil hjelpe i det største! <3

Kategorier

Arkiv

hits