Ja eller nei til HSCT i Norge?

N er det bare krysse fingrene! Neste uke skal Beslutningsforum avgjre om stamcellebehandling skal tilbys i Norge for MS-pasienter! Det er et lite innlegg her og for de som ikke fr pnet linken, s legger jeg ved teksten under :)

http://www.dagensmedisin.no/artikler/2016/03/08/skal-si-ja-eller-nei-til-stamcellebehandling-ved-ms/?x=MjAxNi0wMy0wOSAyMjowNzoyMw==

"Hvorvidt norske MS-pasienter skal tilbys autolog stamcellebehandling her til lands er omdiskutert.

Neste uke skal Beslutningsforum ta stilling til saken.

Som Dagens Medisin har skrevet, s konkluderte Kunnskapssenteret nylig med at mangel p kontrollerte studier for denne behandlingsmetoden gir hy risiko for systematiske skjevheter, og at de mener det ikke er mulig trekke sikre konklusjoner ut ifra publisert materiale. 

Ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen fikk et ftall pasienter autolog stamcellebehandling i fjor.

Overlege og leder Lars B ved Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose, sa nylig til Dagens Medisin at det er for tidlig si noe om hvordan det har gtt med pasientene som har ftt behandlingen.

P sprsml om hva han tenker om Beslutningsforum sier nei til innfre behandlingen, ogs forskningsbasert behandling, svarte B: 

? Med en alvorlig prognose som sykdommen har, vil vi ogs nske vurdere behandlinger som ikke har den dokumentasjonen som etterlyses i metodevurderingen. Som klinikere vil vi gjerne ha denne muligheten, sier han."

Det er greit nevne at dette ikke er en avgjrelse p at behandlingen blir satt igang fortlpende, men om Beslutningsfoumet gir et ja, vil det da pne for forskning og utbygging av sykehus. De trenger egne rom til denne behandlingen, i hvert fall gode isoleringsrom, noe som er avgjrende ha FR man i det hele tatt kan starte behandlingen. Dette vil selvsagt ta tid f i orden, men tenk om de sier ja! Det er en start! Starten p noe som kan vre livreddende for s mange mennesker!!! 

Slik kritereiene i Norge er pr. dags dato s kvalifiserer ikke Joakim, nettopp fordi han ikke har blitt skadet NOK av attakkene han har hatt. Det er jo det vi vil hindre. Vi vil hindre at det skal g s langt at han fr varige skader av MS'en. HSCT fikser jo ikke skaden som allerede er skjedd, men hindrer nye skader oppst. I Norge er ikke det bra nok, og behandlingen tilbys kun til de som allerede er ganske hardt rammet. Det er forstelig, til en viss grad. Selvsagt er det viktig hjelpe de som er hardest rammet frst, men jeg synes ikke det er riktig utelukke oss andre som bare venter p f en stor konsekvens av sykdommen.

For oss er de kognitive skadene store nok. Jeg hper at om denne beslutningen resulterer i et ja, s vil Norge (med tiden) innse at det ikke bare lnner seg, men ogs er livreddende og behandle de som ikke sitter i rullestol, eller m han store hjelpemidler i hverdagen. Kognitive skade kan oppfattes like ille. Hverdagen er ikke ndvendigvis lettere for oss! Heldigvis har Russland forsttt dette - og vi fr hjelp der takket vre massiv sttte fra dere!! <3 - Men hva med alle de andre som ikke orker denne kampen vi har vrt igjennom? For kampen er hard. Og den er tidskrevende. Er man sliten fra fr er det ikke sikkert man orker i det hele tatt prve. 

Nei, kryss fingrene! Vi m starte et sted!



 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

altforpappa

altforpappa

28, Holmestrand

* Kontaktinformasjon: altforpappa@outlook.com. * Sparekonto: 1203.35.68493. * Vipps: 92085321. * Paypal: altforpappa@outlook.com * Facebook: https://www.facebook.com/altforpappa/ Selv det minste vil hjelpe i det strste! <3

Kategorier

Arkiv

hits