Jarlsberg Avis #3

I dag har Jarlsberg avis fulgt opp saken ytterligere og her er det siste som er publisert:

 

Leder: Mona Enstad, generalse-kretær i MS-forbundet, mener Helse-Norge må på banen for MS-rammede.

OSLO: Hun mener at kapasitet og økonomi ikke må få begrense HSCT-tilbudet. Som ytterste konsekvens bør pasienter som Joakim Strand Jørnby få dekket MS-behandling i utlandet.

- Dersom vi ikke greier å behandle mange nok her i Norge, må pasienter som henvises fra norske nevrologer, få dekket behandlingen i utlandet, skriver hun på foreningens egne sider.

Viktigst av alt er likevel at fagmiljøene kommer i gang med et landsomfattende tilbud for MS-rammede.

- Konsekvensene for pasienter som trenger dette tilbudet og ikke får det, kan bli svært alvorlige, skriver hun.

HILLESTAD: Det bekrefter kona Ane Celine.

- Vi fikk den offisielle bekreftelsen på lørdag. Joakim er garantert plass i 2018, men vi er på ventelisten for slutten av 2017, sier hun fornøyd.

De gode nyhetene kom som bestillt etter et svært frustrerende forarbeid.

- Vi slet med å få sykehuset til å sende alle MR-bildene, ikke bare de der alt så fint ut. Jeg måtte også oversette Joakims journal til engelsk. Det tok seks timer og jeg var til slutt så sliten og lei av legespråk og forkortelser at jeg bare satt og gråt, forteller hun.

Halv million Strand Jørnby skal opereres av hematologen Denis Fedorenko ved Pirogov-intituttet i Moskva, som i en årrekke har behandlet pasienter fra hele verden.

- Fedorenko har gode skussmål. I verste fall blir ikke Joakim kvitt sykdommen, bare den kroniske utmattelsen. Da vil det likevel være verdt pengene, mener Ane Celine.

Behandlingen er langt fra gratis. Nå har familien Strand Jørnby kjøpt seg halvannet år til å skaffe en halv million kroner de må betale selv.

- Planen min var å studere til master, men nå begynner jeg nok å jobbe hundre prosent. Jeg tror vi skal klare å legge til side 300.000, resten får vi låne i banken, sier tobarnsmoren.

Samtidig tikker det inn penger fra ukjente hjelpere via bloggen «Alt for pappa».

- Det er helt uvirkelig. Lesertallene har skutt i været og til nå har vi samlet inn over 55.000, sier hun takknemmelig.

Norge ligger etter

Her hjemme er det kun Haukeland sykehus som i noen få og spesielle tilfeller tilbyr HSCT-bebandling av MS-pasienter.

- Viljen er der, men vi mangler ressurser. Vi ønsker å bygge opp et tilbud til MS-pasienter og andre med autoimmune sykdommer i hele landet, og skulle ønske vi hadde større kapasitet, fortalte Lars Bø, overlege ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS, til avisen Glåmdalen i fjor vinter.

Før pengene til isolatrom og nye stillinger kommer på bordet vil helseminister Bent Høie vente på gjennomført metodevurdering av behandlingen (se undersak).

- Ingen har tid til å vente på det, sier Ane Celine.

MS-rapporten fra Kunnskapssenteret: - Svært lav tillit til forskningsresultater

Stamcellebehandling av MS-rammede kan tidligst anbefales i Norge om fem år. Det konkluderte en rapport publisert av Kunnskapssenteret for helsetjenesten i Folkehelseinstituttet.

OSLO: I rapporten «Autolog hematopoietisk stamcelle-transplantasjon ved multippel sklerose», publisert sent i fjor høst, gikk forfatterne Brynjar Fure et al. gjennom 23 studier og nesten 2500 publikasjoner om stamcelletransplantasjon (HSCT) ved MS. Det er denne behandlingen ekteparet Strand Jørnby etterlyser.

Nåværende studie på behandlingen er mangelfull, konkluderer utvalget. De ønsker en ny, omfattende og kontrollert studie på feltet, for å på nytt kunne dokumentere effekten, sikkerheten og nytten av HSCT-behandling kontra tradisjonell behandling med medikamenter.

Det er ikke godt nytt for norske MS-pasienter.

- En pågående randomisert kontrollert studie med 120 inkluderte pasienter og fem års oppfølgingstid er forventet å være ferdigstilt i 2021, konkluderer Kunnskapssenteret.

Pasientsikkerhet

En del av HSCT-behandlingen er å bruke cellegift til å slå ut pasientens immunsystem. I studien fant forskerne at to prosent eller færre dør i løpet av de første 100 dagene etter behandling. Som følge av svekket immunforsvar er alvorlige bivirkninger vanlig, fortsetter studien. Her påpekes også at infeksjoner, blodforgiftninger, andre autoimmune sykdommer og blødninger er normalt.

Det er derimot umulig å gi et pålitelig anslag for hvor hyppig noen av disse bivirkningene forekommer.

- Helserelatert livskvalitet var bare undersøkt hos deler av utvalget i noen få studier. Resultater utover denne perioden var mangelfulle, skriver utvalget.

Effekt

- Over tre til fem år ble attakkfri overlevelse rapportert å være mellom 57 og 86 prosent, progresjonsfri overlevelse mellom 45 og 91 prosent, hendelsesfrihet på MR mellom 85 og 100 prosent og sykdomsfri overlevelse mellom 68 og 78 prosent, skriver utvalget.

På sikt viser altså HSCT tilsynelatende klar bedring mot MS, uten at rapporten kan gi stamcellebehandlingen hundre prosent grønt lys.

- Over halvparten av pasientene holdt seg stabile eller ble bedre i inntil tre år etter behandling, men vi vet ikke hvordan det ville ha gått dersom de ikke hadde fått autolog stam-celletransplantasjon, påpekes det.

Økonomi og etikk

Det forskerne vet er at HSCT mot MS koster mellom 480.000-605.000 norske kroner. Dette er 260.000 kroner dyrere enn ett års forbruk av markedets billigste medika-ment, og 60.000 kroner billigere enn det dyreste.

Får 15 pasienter stamcellebe-handling blir merkostnaden 3,9 millioner kroner for det første året etter behandling, sammenlignet med markedets billigste medikament, skriver Kunnskapssenteret.

De har ikke kunnet utføre en god kostnadsanalyse i et lengre tidsperspektiv enn dette ? fordi studier med lengre varighet enn ett år ikke finnes.

- Det er ikke mulig å konkludere om kostnadseffektiviteten fordi det ikke forelå effektdata. Det var derfor umulig å utføre en fullstendig helseøkonomisk analyse, skriver de.

Slik Jarlsberg Avis skrev ville medisinene til Joakim Strand Jørnby koste Helse-Norge nær-mere 3 millioner kroner ved normal levealder.

Utvalget har også vurdert etiske spilleregler ved HSCT-behandling. i Norge. Også dette med nedslående resultat for MS-rammede.

- Det er vårt inntrykk at pasienter med MS, i større grad enn helsepersonell, oppfatter HSCT som en potensiell kurativ behandling. Å tilby HSCT som etablert behandling vil gi pasienter rettigheter til HSCT, men beslutningen er etisk utfordrende på grunn av usikkerheten knyttet til nytte versus risiko, skriver forfatterne.

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

altforpappa

altforpappa

28, Holmestrand

* Kontaktinformasjon: altforpappa@outlook.com. * Sparekonto: 1203.35.68493. * Vipps: 92085321. * Paypal: altforpappa@outlook.com * Facebook: https://www.facebook.com/altforpappa/ Selv det minste vil hjelpe i det største! <3

Kategorier

Arkiv

hits