Jarlsberg Avis #3

I dag har Jarlsberg avis fulgt opp saken ytterligere og her er det siste som er publisert:

 

Leder: Mona Enstad, generalse-kretr i MS-forbundet, mener Helse-Norge m p banen for MS-rammede.

OSLO: Hun mener at kapasitet og konomi ikke m f begrense HSCT-tilbudet. Som ytterste konsekvens br pasienter som Joakim Strand Jrnby f dekket MS-behandling i utlandet.

- Dersom vi ikke greier behandle mange nok her i Norge, m pasienter som henvises fra norske nevrologer, f dekket behandlingen i utlandet, skriver hun p foreningens egne sider.

Viktigst av alt er likevel at fagmiljene kommer i gang med et landsomfattende tilbud for MS-rammede.

- Konsekvensene for pasienter som trenger dette tilbudet og ikke fr det, kan bli svrt alvorlige, skriver hun.

HILLESTAD: Det bekrefter kona Ane Celine.

- Vi fikk den offisielle bekreftelsen p lrdag. Joakim er garantert plass i 2018, men vi er p ventelisten for slutten av 2017, sier hun fornyd.

De gode nyhetene kom som bestillt etter et svrt frustrerende forarbeid.

- Vi slet med f sykehuset til sende alle MR-bildene, ikke bare de der alt s fint ut. Jeg mtte ogs oversette Joakims journal til engelsk. Det tok seks timer og jeg var til slutt s sliten og lei av legesprk og forkortelser at jeg bare satt og grt, forteller hun.

Halv million Strand Jrnby skal opereres av hematologen Denis Fedorenko ved Pirogov-intituttet i Moskva, som i en rrekke har behandlet pasienter fra hele verden.

- Fedorenko har gode skussml. I verste fall blir ikke Joakim kvitt sykdommen, bare den kroniske utmattelsen. Da vil det likevel vre verdt pengene, mener Ane Celine.

Behandlingen er langt fra gratis. N har familien Strand Jrnby kjpt seg halvannet r til skaffe en halv million kroner de m betale selv.

- Planen min var studere til master, men n begynner jeg nok jobbe hundre prosent. Jeg tror vi skal klare legge til side 300.000, resten fr vi lne i banken, sier tobarnsmoren.

Samtidig tikker det inn penger fra ukjente hjelpere via bloggen Alt for pappa.

- Det er helt uvirkelig. Lesertallene har skutt i vret og til n har vi samlet inn over 55.000, sier hun takknemmelig.

Norge ligger etter

Her hjemme er det kun Haukeland sykehus som i noen f og spesielle tilfeller tilbyr HSCT-bebandling av MS-pasienter.

- Viljen er der, men vi mangler ressurser. Vi nsker bygge opp et tilbud til MS-pasienter og andre med autoimmune sykdommer i hele landet, og skulle nske vi hadde strre kapasitet, fortalte Lars B, overlege ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS, til avisen Glmdalen i fjor vinter.

Fr pengene til isolatrom og nye stillinger kommer p bordet vil helseminister Bent Hie vente p gjennomfrt metodevurdering av behandlingen (se undersak).

- Ingen har tid til vente p det, sier Ane Celine.

MS-rapporten fra Kunnskapssenteret: - Svrt lav tillit til forskningsresultater

Stamcellebehandling av MS-rammede kan tidligst anbefales i Norge om fem r. Det konkluderte en rapport publisert av Kunnskapssenteret for helsetjenesten i Folkehelseinstituttet.

OSLO: I rapporten Autolog hematopoietisk stamcelle-transplantasjon ved multippel sklerose, publisert sent i fjor hst, gikk forfatterne Brynjar Fure et al. gjennom 23 studier og nesten 2500 publikasjoner om stamcelletransplantasjon (HSCT) ved MS. Det er denne behandlingen ekteparet Strand Jrnby etterlyser.

Nvrende studie p behandlingen er mangelfull, konkluderer utvalget. De nsker en ny, omfattende og kontrollert studie p feltet, for p nytt kunne dokumentere effekten, sikkerheten og nytten av HSCT-behandling kontra tradisjonell behandling med medikamenter.

Det er ikke godt nytt for norske MS-pasienter.

- En pgende randomisert kontrollert studie med 120 inkluderte pasienter og fem rs oppflgingstid er forventet vre ferdigstilt i 2021, konkluderer Kunnskapssenteret.

Pasientsikkerhet

En del av HSCT-behandlingen er bruke cellegift til sl ut pasientens immunsystem. I studien fant forskerne at to prosent eller frre dr i lpet av de frste 100 dagene etter behandling. Som flge av svekket immunforsvar er alvorlige bivirkninger vanlig, fortsetter studien. Her ppekes ogs at infeksjoner, blodforgiftninger, andre autoimmune sykdommer og bldninger er normalt.

Det er derimot umulig gi et plitelig anslag for hvor hyppig noen av disse bivirkningene forekommer.

- Helserelatert livskvalitet var bare underskt hos deler av utvalget i noen f studier. Resultater utover denne perioden var mangelfulle, skriver utvalget.

Effekt

- Over tre til fem r ble attakkfri overlevelse rapportert vre mellom 57 og 86 prosent, progresjonsfri overlevelse mellom 45 og 91 prosent, hendelsesfrihet p MR mellom 85 og 100 prosent og sykdomsfri overlevelse mellom 68 og 78 prosent, skriver utvalget.

P sikt viser alts HSCT tilsynelatende klar bedring mot MS, uten at rapporten kan gi stamcellebehandlingen hundre prosent grnt lys.

- Over halvparten av pasientene holdt seg stabile eller ble bedre i inntil tre r etter behandling, men vi vet ikke hvordan det ville ha gtt dersom de ikke hadde ftt autolog stam-celletransplantasjon, ppekes det.

konomi og etikk

Det forskerne vet er at HSCT mot MS koster mellom 480.000-605.000 norske kroner. Dette er 260.000 kroner dyrere enn ett rs forbruk av markedets billigste medika-ment, og 60.000 kroner billigere enn det dyreste.

Fr 15 pasienter stamcellebe-handling blir merkostnaden 3,9 millioner kroner for det frste ret etter behandling, sammenlignet med markedets billigste medikament, skriver Kunnskapssenteret.

De har ikke kunnet utfre en god kostnadsanalyse i et lengre tidsperspektiv enn dette ? fordi studier med lengre varighet enn ett r ikke finnes.

- Det er ikke mulig konkludere om kostnadseffektiviteten fordi det ikke forel effektdata. Det var derfor umulig utfre en fullstendig helsekonomisk analyse, skriver de.

Slik Jarlsberg Avis skrev ville medisinene til Joakim Strand Jrnby koste Helse-Norge nr-mere 3 millioner kroner ved normal levealder.

Utvalget har ogs vurdert etiske spilleregler ved HSCT-behandling. i Norge. Ogs dette med nedslende resultat for MS-rammede.

- Det er vrt inntrykk at pasienter med MS, i strre grad enn helsepersonell, oppfatter HSCT som en potensiell kurativ behandling. tilby HSCT som etablert behandling vil gi pasienter rettigheter til HSCT, men beslutningen er etisk utfordrende p grunn av usikkerheten knyttet til nytte versus risiko, skriver forfatterne.

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

altforpappa

altforpappa

28, Holmestrand

* Kontaktinformasjon: altforpappa@outlook.com. * Sparekonto: 1203.35.68493. * Vipps: 92085321. * Paypal: altforpappa@outlook.com * Facebook: https://www.facebook.com/altforpappa/ Selv det minste vil hjelpe i det strste! <3

Kategorier

Arkiv

hits