Jarlsberg Avis #2.

Da er det i trykk! Jeg har ikke fått pdf.fil enda, men jeg legger det ut på denne måten, så kan de som ønsker lese :)

untitled 2

 

 

 

facebook-icon 2  /jarlsbergavis   insta 2  #jarlsbergavis

 

MS-rammede Joakim må betale for egen behandling:

– Pantsetter gjerne huset for å bli helt frisk

 

En operasjon som kan gjøre ham frisk koster 500.000 kroner, men Helse-Norge bruker heller millioner på å holde sykdommen til Joakim (28) i sjakk.

Alexander Svanberg

HILLESTAD: – Vil pappa huske hanskene sine når han blir frisk?

Syv år gamle Mie Helen stiller spørsmålet. Pappa Joakim glemmer ting - som hanskene sine - og ganske ofte nå. Dessuten er han sliten som etter en lang treningsøkt, selv på dager da han bare har ligget på sofaen.

Uforutsigbar

Joakim Strand Jørnby (27) er en av vel 10.500 nordmenn som lever med den kroniske sykdommen MS - Multippel sklerose. I varierende grad tar sykdommen sykdommen gradvis nervesystemet – hjernen og ryggmargen, og gir tilbake et liv med smerter, kronisk tretthet og kognitive plager. Noen lever relativt normalt, andre ender i rullestol. Det hevdes at MS stjeler mellom 8-10 år av forventet levealder.

– At Joakim fortsatt er i full jobb, er helt utrolig, sier kona Ane Celine (28) og tar mannens hånd i sin.

De sitter i sofaen hjemme i Hillestad. Joakim holder humøret oppe, han spøker litt og tar sykdommen tilsynelatende med stor ro. Alle dager er imidlertid ikke som denne.

Hele familiens liv, som i tillegg kona og Mie Helen også teller gutten Oliver (2), bestemmes mye av sykdommen til Joakim.

– Vi har lært oss å ta en dag av gangen, velge våre kamper, og prioriterer ikke at det skal være strøkent her til enhver tid. Vi legger heller aldri planer lang tid i forveien, for vi vet aldri hva slags form Joakim er i , sier Ane.

 

At Joakim fortsatt er i full jobb, er helt utrolig.

Ane Celine Strand Jørnby

Kone

Uforutsigbarhet ligger i sykdommens natur. MS angriper kroppen hans som  tidevannsbølger, og når den trekker seg tilbake er systemet etterlatt i litt svakere tilstand enn det var. I Norge finnes ingen kur, ingen vei bakover, bare medisiner som bremser det uungåelige.

Tablettene han får av legen hjelper, men er sterke saker for kroppen. Mange MS-rammede må klare seg uten på grunn av kraftige bivirkninger. Joakim er heller ikke spart bremsemedisinens konsekvenser.

– Plutselig kjenner jeg nålestikk i hele kroppen, jeg blir varm, som om huden  brenner. Det begynte på armene, men har nå spredd seg til hele kroppen. Det er utrolig vondt, forteller han.

Som mye nyutviklet farmasøytika hadde også bremsemedisinen vært dyr uten blå resept. Tar man i tillegg med at sykdommen i dag den største grunnen til at unge mennesker blir uføre, ser man at MS betyr en betydelig kostnad for velferdssamfunnet.

– For å sette det på spissen: Dersom Joakim lever til han er 87, vil medisinene alene ha kostet det norske helsevesen 2,8 millioner kroner, sier Ane. 

Tross humør og vilje, som far til små barn er følelsen av å fysisk ikke strekke til likevel nedslående for Joakim.

– Det er trist at jeg alltid er sliten, og frustrerende at jeg glemmer så mye. Det blir en påkjenning for alle, sier han.

Ekteparet er et team som bruker begrepet «oss» om sykdommen, men ingen er uovervinnelige, innrømmer kona Ane Celine.

– Ansvaret i det daglige ligger mye mer meg nå. I tillegg er jeg student, og til å begynne med var det ganske slitsomt og frustrerende, sier hun.

I dag har hun lært seg å være  tålmodig med sykdommen, dette særlig fordi hun stadig søker kunnskap om MS.

– Hun vet nok mye mer enn meg, og er mye flinkere til å prate om det. Jeg er ikke sånn, sier Joakim.

 

500.000 kroner er ikke noe å vurdere en gang, ikke for en behandling der det er 70-90 prosent sjans for at Joakim blir frisk.

Ane Celine Strand Jørnby

Kone

Dyrt håp

Det finnes imidlertid håp for MS-rammede - om du er villig til å bla opp en halv million kroner av egen lomme.

Ved hjelp av stamcellebehandling (HSCT - Hematopoietic Stem Cell Transplant) mener forskere som Joachim Burman, Nevrolog og overlege ved Akademiska universitetssjukhuset i Uppsala, at syv av ti pasienter blir helt symtomfrie. I Sverige er man langt framme på HSCT mot MS, og behandlingen vært vanlig i over et tiår i flere andre land, som Italia, Russland og USA.

– Inngrepet består av å høste  og fryse ned stamceller før man med cellegift dreper immunforsvaret. Parienten får stamcellene tilbake, og når kroppen bygger nytt immunforsvar, er det forhåpentlig uten MS, sier Ane.

– Det blir som å formatere harddisken på en datamaskin, supplerer Joakim.

I Norge har HSCT-behandling blitt gitt forsøksvis, og antall pasienter som har mottatt behandling på Haukeland Sykehus i Bergen kan telles på en hånd.

Her venter man på en vurdering hos Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, og i mellomtiden er ventetiden lang, og nåløyet trangt.

Tar man med at behandlingen ikke kan reparerer gamle skader, med stabiliseres der man er, går klokka fort for Joakim.

– Den siste tiden har jeg for eksempel begynt å stivne i ryggen. Selv med medisiner er det er en del av sykdommen, og det er antagelig ingen ting å gjøre med det, sier Joakim.

– Det er noe av grunnen til at vi vil ta HSCT så tidlig som mulig, vi har ikke tid til å vente mange år på, på at han blir verre, forteller Ane Celine.

Som mange unge barnefamilier har også familien Strand Jørnby lyst til å modernisere huset. Men slik situasjonen er i dag, er det ikke designtapet, sentralstøvsuger og matchende møbler som pengene på sparekontoen går til. Som mer enn 600 norske MS-pasienter ønsker de å dra ut av landet - for å redde Joakim og familien.

– 500.000 kroner er ikke noe å vurdere en gang, ikke for en behandling der det er 70-90 prosent sjans for at Joakim blir frisk. Materielle ting betyr ikke noe i forhold, og blir det nødvendig, pantsetter vi huset, sier Ane Celine.

Mottar massiv støtte på nettet

 

Familien Strand Jørnbys liv med syk pappa skildres i bloggen «Alt For Pappa». Nå deltar publikum med i splieselaget for å få pappa frisk.

Alexander Svanberg

alexander@jarlsbergavis.no

HILLESTAD: Før helgen hadde kjente og ukjente bidragsytere donert nesten 50.000 kroner til Joakim Strand Jørnbys operasjon i Moskva, i tillegg til utallige positive kommentarer og lykkeønskninger.

– Det har tatt helt av. Ikke bare i Norge. Vi mottar medlinger fra hele Europa, sier Ane Celine.

Tilfeldigheter

Hadde hun valgt selv, ville trolig få fått lese det hun nå publiserer på verdensveven.

– Det begynte med at jeg luftet en del tanker og frustrasjoner, hva sykdommen gjorde med oss som familie. Dels egne erfaringer, men også historien sett gjennom barnas øyne. Det var meningen at bare nærmeste familie skulle lese, forteller Ane Celine

Svigemor ville det derimot annerledes. Frekt nok - eller heldigvis - delte hun Ane Celines tanker på sin Facebook-side. Derfra eksploderte det.

– Det var helt rart å se hvor mange som i rekordfart delte og kommenterte innlegget, sier Ane Celine, ikke helt konfortabel med oppmerksomheten.

Støtten varmer

Fra innlegget ble delt i romjulen, var ikke veien lang til å egen blogg med donasjonsmuligheter, også dette oppmuntret fra eksternt hold.

– Jeg synes i utgangspunktet det var frekt å be om penger, men lot meg til slutt overtale, sier hun.

Nå besvarer internett henvendelsen, langt over det familien hadde forestilt seg.

– Donasjonene varierer, alt fra åtte til tusen kroner. Kusinen min fikk kollegaene på jobben til å gi 8.000, selv om de aldri har møtt oss før.

Det er ikke bare for Joakim, men samfunnet forøvrig, at støtten fra fremmede gir håp for den lille familien i Hillestad.

– Operasjon blir det uansett, men at så mange ukjente mennesker engasjerer seg for Joakim varmer. Den gjør hverdagen så utrolig mye lettere for oss, avslutter hun.

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

altforpappa

altforpappa

28, Holmestrand

* Kontaktinformasjon: altforpappa@outlook.com. * Sparekonto: 1203.35.68493. * Vipps: 92085321. * Paypal: altforpappa@outlook.com * Facebook: https://www.facebook.com/altforpappa/ Selv det minste vil hjelpe i det største! <3

Kategorier

Arkiv

hits