Vil pappa huske hanskene sine når han blir frisk?

Som jeg har skrevet ganske ofte er Mie Helen en reflektert liten jente. Hun husker godt og tenker ofte tilbake på ting som har skjedd. Noe hun henger seg oppi er at pappa ofte glemmer hanskene sine på vinteren. Han kan ha pakket hanskene inn i bilen med alt annet av utstyr, men glemmer at de ligger der, så de blir liggende. Selv da de sto i bakken lå hanskene i bilen og fingrene ble kalde. - Men hanskene var glemt. 

 Mie Helen og jeg satt i bilen på vei til butikken da hun spurte; "Vil pappa huske hanskene sine når han blir frisk?"

Jeg skulle så gjerne ha svart ja, men jeg vet helt ærlig ikke. Stamcelletransplantasjon retter ikke på skaden som allerede har skjedd med kroppen, men det hindrer eventuelt fremtidige skader - prosessen stopper og MS'en forsvinner. - Men det gjør nødvendigvis ikke at hukommelsen blir bedre. Eller, jeg vet ikke. Jeg har lest om tidligere MS pasienter som har bygget opp muskelmasse igjen, lært seg å gå på nytt, hoppe og til og med danse. Andre har hatt så liten energi at selv det å rydde ut av oppvaskmaskinen har vært en kamp. - I dag har de en helt ny hverdag hvor hverdagslige gjøremål er en lek i forhold til hva det en gang har vært.

Jeg svarte vel noe som; "Kanskje det. Det gjenstår å se". - med en lystig tone, selvsagt. Det er noe som kalles "MS-tåke". Joakim sier det føles ut som om man konstant har en tung tåke rundt hjernen, og noen ganger bak øynene. Det er vanskelig å forestille seg, men jeg har lest rapporter om pasienter som har mistet denne tåken etter HSCT. Jeg håper så inderlig det skjer her også! At Joakim kan føle seg klar og lett i hodet. 

Joakim har blitt rammet hardt fysisk tidligere, men med RRMS - en MS type som gir attakk og trekker seg tilbake, har han vært heldig og kommet seg igjen etter hvert attakk. Det som er annerledes hos oss er at MS'en har angrepet det kognitive mest. Tale, setningsoppbygning, konkludering, hukommelse, fatigue.. Det er en daglig utfordring. Han har nå den siste tiden hatt problemer med spasticity, det vil si at musklene i ryggen hans blir stive og "ubrukelige". Dette kan ikke masseres opp eller tøyes ut, men HSCT kan faktisk fjerne spasticity og da må vi være kjappe og mykne opp ryggen hans før musklene eventuelt stivner igjen. Om vi klarer det, så har han en ganske velfungerende kropp til å ha vært en tidligere MS-pasient. Det hadde vært drømmen, det!

Dette er noe av grunnen til at vi vil ta HSCT så tidlig som mulig. Nå som kroppen er fult fungerbar vil vi redde den før skaden blir større. 

Og forresten: Vi har fått inn hele 49.678 kroner hittil! Det er helt utrolig! <3 Tusen takk alle sammen! 

Del gjerne innleggene våre hver dag, spre bevissthet og legg press på det norske helsevesen! Tenk så mange MS pasienter det er der ute som kunne fått livet tilbake. <3 



4 kommentarer

Marit

16.02.2016 kl.09:32

Flott skrevet! Følger bloggen og med dere hver dag ❤❤

altforpappa

16.02.2016 kl.09:35

Marit: Takk, Marit! <3

Siv

16.02.2016 kl.16:31

Jeg har ms skjøl men er ikke så hardt ramma som din mann

Ønsker å håper dere får HSCT kjapt så du kan få beholde ham å ungene dine kan få pappaen sin tilbake

Veldig bra skrevet

Lykke lykke til

Sender en klem på veien

altforpappa

16.02.2016 kl.18:45

Siv: MS er MS: Det er ikke greit å ha uansett i hvilken grad man er rammet :( Takk for at du tok deg tid til å lese! <3

Skriv en ny kommentar

altforpappa

altforpappa

28, Holmestrand

* Kontaktinformasjon: altforpappa@outlook.com. * Sparekonto: 1203.35.68493. * Vipps: 92085321. * Paypal: altforpappa@outlook.com * Facebook: https://www.facebook.com/altforpappa/ Selv det minste vil hjelpe i det største! <3

Kategorier

Arkiv

hits