En liten oppdatering herfra!

Det er ikke mye å skrive om i disse dager. Det blir mye venting og tålmodigheten får vi, som vanlig, kjenne på. Likevel vil jeg nevne et par ting i dag! 

1. Vi er i Jarlsberg avis igjen. Vi har hatt en hyggelig samtale med journalisten som ønsket å følge opp Joakim. Han har skrevet et flott stykke i avisen i dag. Dessverre er dette kun åpent for abonnenter så selv vi får ikke lest, men vi har fått lese innholdet på epost før det ble trykket i avisen og vi er veldig fornøyde!'

Så over til del 2 - og dette er den beste nyheten enda!

Joakim fikk svar på prøvene han tok på mandag! Jeg siterer: 

"Alt i alt svært fine verdier sett i lys av nylig gjennomgått stamcelletransplantasjon. Verdien av hvite blodceller indikerer at du er immunkompetent/motstandsdyktig i forhold til vanlige infeksjoner"

Allerede 1 uke og 1 dag etter hjemkomst er han altså immunkompetent!! Det er jo helt fantastiske nyheter! Kroppen hans jobber med andre ord som den skal, og faktisk bedre enn forventet! 

Stressnivået er herved senket et par hakk til :) 

Bilderesultat for happy drawing

 

- Konehjertet <3 

Første uken hjemme!

Så, i dag er det 6 dager siden Joakim kom hjem og hverdagen begynner så smått å falle på plass. Høstferien er over og livet skal liksom begynne å bli "normalt" igjen. Nå vil vel ikke ting bli helt normalt for oss med det første, men vi skal i hvert fall prøve å gjøre det så normalt som mulig :) 

Da Joakim ble utskrevet fra sykehuset i Moskva var dette med et godt grunnlag av immunforsvar (i forhold til hva det kunne ha vært). Det er jo slik at han nå har immunforsvaret til et spedbarn. Verdiene er lave og det skal veldig lite til før han eventuelt kan bli syk. Likevel virker det som han klarer seg ganske så godt her hjemme og i dag hadde vi første tur ut av huset i en lengre periode. Vi skulle til forskjellige legetimer og bestemte oss for å prøve å spise lunsj ute i samme slengen. Dette gikk veldig bra, men tok den lille energien Joakim hadde til overs. Likevel synes han det var utrolig deilig å komme seg ut, selv med maske på. 

Hos legene i dag har vi tatt masse prøver (Total blood count, biochemistry screening, electorlytes, creatine, calcium, blood sugar, liver functions, c-reactive tesitng etc.)  Nå skal legene her hjemme i Norge ta over så i dag leverte vi fra oss en hel haug med dokumentasjon, samt oppfølgingsplan som er anbefalt fra Dr. Fedorenko. Det er godt å være i gang. Disse prøvene, og flere, skal tas hver uke den første tiden, så hver måned, så hver tredje måned, også 6-12 måneder deretter. MR er satt opp om ca 5 måneder og nevrologisk time følger derfra. Denne er jeg personlig veldig spent på. Det er på MR man ser om MS'en kommer tilbake eller ikke, uten om å ta spinalpunksjon. (Og det vil vi jo helst ikke, om vi ikke må). Men i teorien skal man etter ca 1 år med rehabilitering kunne se om MS'en er tilbake eller ikke, men akkurat nå, i skrivende stund, er han fortsatt MS-fri. Og det er veldig deilig :) 

Bilderesultat for new start

Dette er helt klart en ny start for oss. Det er mye nytt vi må lære oss og hverdagen kommer nok til på plass etterhvert. Men en ting har jeg lyst til å gjenta og det er at jeg er så utrolig takknemlig for det nettverket vi har rundt oss. Vi har familie på alle kanter som stiller opp og en vennegjeng som virkelig trår til når det gjelder. Vi hadde aldri klart oss så bra uten dem. Vi hadde heller aldri klart oss så bra uten dere som har jobbet så hardt for oss så lenge. Jeg kan ikke forstå at noen må igjennom dette alene. Jeg bøyer meg i støver for dere HSCT-veteraner som har mestret hele denne veien alene eller med minimalt av støtte. 

- Konehjertet <3

Snart i mål!

Det har vært noen dager i full stillhet her, rett og slett fordi det skjer absolutt ingenting på isolasjon! Likevel skal dere få en liten oppdatering her! Det blir ikke lange innleggene nå, men noe er bedre enn ingenting <3

Joakim har det helt greit. Han kjenner selvsagt at kroppen har (og er) igjennom tøffe tider, men sånn alt i alt har han det veldig bra og kroppen har respondert godt på behandlingen så langt. Ja, faktisk så godt at i morgen slipper han ut av full isolasjon! Det vil si at i dag var siste dagen sperret inne på rommet. Om immunforsvaret er høy nok vil han også kunne gå ut utenfor sykehuset og trekke luften godt ned i lungene om et par dager. Dette er helt fantastisk og Joakim gleder seg veldig til å se andre mennesker igjen. 

Han gleder seg også til å kunne pusse tennene igjen, for på isolasjon får man kun bruke munnskyll! Tannbørsten er for risikabel da det kan feste seg bakterier og ikke minst; lage små rifter i tannkjøttet. Det er nemlig slik at han har jo lite med immunforsvar enda, og om han får et kutt/rift vil han mest sannsynlig ikke slutte å blø... Den sjansen tar de selvsagt ikke, så forhåpentligvis kan han snart få seg en etterlengtet tannpuss :)

Vi nærmer oss altså slutten på tiden i Russland og det er hele 6 dager til Joakim kommer hjem! (Så sant alt fortsetter å "gå på skinner"). Vi gleder oss stort alle sammen! Savnet er ubeskrivelig både for oss og Joakim. Han kan virkelig ikke komme hjem fort nok <3 

Konehjertet <3

Stamcelleparty!

Dette skulle egentlig med i gårsdagens innlegg, men jeg manglet bildene! De fikk jeg i dag, så da kommer det et liiiiite innlegg i dag også :) 

I går etter Joakim fikk stamcellene tilbake var det, som alltid, et stamcelleparty! Dr. Fedorenko holdt tale og sammen med Cassie fikk Joakim tømme ut det resterende som lå i beholderen stamcellene deres ble oppbevart i. Etterpå fikk de feire med pizza! Dere kan tro det var en strålende fornøyd Joakim som endelig fikk seg et måltid som mettet. 

  

Så fra og med i dag er Joakim satt i isolasjon. Dette er igjen gode nyheter da det bekrefter at alt går etter planen, og om vi er heldige, så kommer han hjem om to uker!! Både store og små gleder seg stort til å få pappa hjem nå! <3 

- Konehjertet <3 

DAY ZERO!

I dag er dagen her! Joakims DAY ZERO!

Vi kjører igjennom dagen så langt:

Dagen startet som alltid frem til klokken 11. Da måtte Joakim være fastende frem til etter stamcellene var tilbake i kroppen. Kl 13 startet det hele. Dr. Fedorenko, som har fulgt oss hele veien, passet på at Joakim var rolig og komfortabel. Så godt det lot seg gjøre. Dette må være ett av mine favorittbilder.

Så var det å gjøre klart til overføringen av stamcellene!

Sakte, men sikkert fikk Joakim tilbake stamcellene en pose av gangen. Rundt han sto et helt team og begge nevrologene var til stede.

 

Joakim fortalte at det var det sykeste han noen gang hadde opplevd. Følelsen kan ikke beskrives, men han kunne sammenlikne det hele med et såpass stort press i brystet at han slet med å puste i det de sprøytet stamcellene tilbake. Om presset ble for mye å takle ville de gjøre det hele mye saktere. 

Det hele tok ca 10 minutter og brått var DAY ZERO her for Joakim også. Første dagen som helt MS-fri. Nå er det bare å krysse fingrene for at når immunforsvaret kommer tilbake, så forblir han MS-fri. 

Joakim er sliten om dagen. Hele behandlingen så langt har vært vellykket, men det tar på kroppen både fysisk og psykisk. Joakim er i god psykisk tilstand og klarer seg bedre enn mange andre, men han sover mye og har ikke energi til overs. Det er som om han bruker lånt energi og sliter litt med å "komme seg ovenpå". Dette er selvsagt normalt, men like tøft for det. 

Cellegift dag 1

I går satt de inn nye venekateter. De økte visst ikke i størrelse, som jeg trodde, men i antall! Det er nå 3 slanger som er plassert noe lenger ned i brystet enn i nakken. Dette er noe Joakim synes var betraktelig bedre ettersom han nå kan bevege hodet fritt! 

Første cellegift er gitt og det ser ut til å ha gått bra. Jeg snakket med Joakim mens det pågikk og han fortalte at han følte seg både svimmel og uvel. Han klarte ikke skrive eller lese noe særlig og han beskrev det hele som å føle seg godt beruset, men ikke på en god måte! Vi måtte derfor snakkes via telefon slik at han slapp å fokusere. 

Han kan videre fortelle at han kjenner at kroppen er under en stor belastning. Bena funker ikke helt som de skal og som han så pent sa det; "Han føler seg som gelè". Jeg velger å ikke legge ut noe bilde av Joakim i dag, men oppdateringene kommer fortløpende :) Uten om dette legger han alltid vekt på at han har det bra etter forholdene, og at det er godt å være ferdig med dag 1 av 4 med cellegift :)

Konehjertet <3

Også på første forsøk da :)

I dag kunne Joakim gledelig fortelle at de klarte å samle alle stamcellene de trenger på første forsøk! Det vil si at de klarte å samle 2,75 millioner stamceller pr kilo og minstekravet er 2 millioner stamceller pr kilo kroppsvekt. Dette er helt supert! Joakim fortalte at under høstingen prikket det i hele munn og hjertet jobbet tyngre enn vanlig, men dette var helt normalt. Når høstingen var over var han helt tappet for energi. Dette er også helt normalt. 

I 5-6 timer måtte han sitte mer eller mindre helt stille, som på bildet, mens stamcellene ble høstet gjennom halsen og over i beholderen foran overvåkningsmaskina. Han var både stiv og øm i kroppen stakkars, da det hele var over. Men nå gleder han seg til at fjerne venekaterene i kveld. I morgen settes det nye for da starter de cellegiften og størrelsen på "rørene" må derfor endres noe! 

Men før det skal de ha party :) Stamcelleparty! De er alle ved godt mot fortsatt der borte, og det er så godt å se! 

Konehjertet <3

Steroidene funker!

Det var fysisk vondt, men likevel gode nyheter. Steroidene funker og stamcellene til Joakim er på vei ut av ryggeraden. Han er nå satt på smertestillende, for dette er selvsagt vondt. Rygg og nakke får gjennomgå litt, men han sier han har det bra. Dette er siste dagen med steroider og i morgen starter innhøsting av stamceller! Men før det måtte han sette inn vene-kateter. Det ble gjort i dag morges! Godt å være ferdig med det..  Jeg tror jeg gruet meg mer enn Joakim til dette. Han fikk selvsagt bedøvelse og kjente minimalt, men noe ubehag var det jo.  

 

Joakim er ved godt mot og ser heldigvis bare positivt på alt som skjer! Ett skritt nærmere! Det hjalp også på humøret med en liten samtale med lillesøster via messenger. 

Det er viktig å tulle litt, selv om situasjonen er seriøs. :) 

I morgen er det altså første høsting. Dette tar vanligvis en 5-6 timer per gang. De må nemlig høste minimum 2 millioner stamceller PR kilo i kroppsvekt. Det tar litt tid og må muligens også gjøres over et par/tre dager avhengig av resultatet pr høsting. Når dette er gjort bytter de ut vene-kateteret til noen litt større, også starter cellegiften.  

Hver dag er ett skritt nærmere målet! Noen dager går det fryktelig tregt mens andre dager føler jeg alt går for fort. 3 uker igjen, så kanskje han er hjemme igjen!! 

Konehjertet <3 

Tilbake på norsk jord!

Da jeg var jeg tilbake i Norge, med blandede følelser! Det er virkelig ingenting jeg har opplevd her i livet som har vært så vanskelig som dette. Det å måtte dra fra mannen min som får livsviktig behandling i et annet land, for å dra hjem og passe på barna våre. Snakk om å bli "revet i to"... Det føltes slik og det var ikke godt. Heldigvis er det enkelt å ringe hverandre både via skype og messenger. Avstanden føles derfor ikke så stor likevel. 

Jeg skal ikke klage! Vi er heldige og jeg på minne meg selv på det hele tiden! Savnet er stort og følelsene tar overhånd noen ganger. Logikken forsvinner litt og alt blir bare rør i hodet, men heldigvis får jeg hentet meg inn litt innimellom. Dette skal gå bra! :)

Her kommer en liten recap fra de siste dagene: 

Vi var som sagt i møte med nevrologen som sa at Joakim nå er klar og godkjent for behandling. Han kunne videre fortelle oss at Joakim har 15 lesjoner i hjernen, noen i hjernebarken og noen i ryggraden. Ingen av dem var aktive akkurat nå, så sykdommen holder seg rolig for øyeblikket. Det var veldig deilige nyheter med tanke på at han har vært av medisiner i en god periode nå. Han gikk igjennom behandlingen i detalj, fordeler og ulemper og forklarte nøye med tegninger til hjelp slik at han var sikker på at vi forsto alt som ble sagt. Han avsluttet møtet med å gi oss et par dager fri før oppstart på fredag! 

Så, på fredag ( og over helgen ) får han steroider for å stimulere stamcellene i kroppen slik at de får hentet ut flest mulig neste uke. Han får derfor intravenøst 1 gang daglig og sprøyter. (Klokken 23og 03 om natten ca) Tidene er visst viktige i forhold til best virkning. :) Disse injeksjonene kan ha bivirkninger som kan minne om en sterk forkjølelse, men det er altså helt normalt. Joakim er i god form enn så lenge, så vi håper det holder seg sånn :) 

"Nå er det igang" som han selv skriver! Ingen vei tilbake! På mandag skal det settes inn to "rør" (i mangel på riktig ord) vene-kateter kanskje? :) Uansett, de skal settes i halsen/nakken for å kunne hente ut stamcellene. Dette gjøres med hjelp av ultralyd slik at det blir plassert riktig etterfulgt av røntgen av brystet for å se at alt sitter som det skal. SÅ skal stamcellene samles. 

Han er virkelig i de beste hender! 

Konehjertet <3

Dag 4! (Og noe fra dag 3)

I dag må jeg nesten starte med litt av hva vi opplevde i går ettermiddag. 😊 Vi er jo her med veldig mange andre pasienter. Jeg kan tenke meg at der er ca 17 pasienter her akkurat nå hvorav 7 er norske, 2 britiske og 5 jeg ikke helt vet hvor er fra enda. Alle er på forskjellige steder i behandlingen, bortsett fra Cassie og Joakim, som starter likt og forhåpentligvis fullfører likt. I går hadde en av de norske damene (Vi kaller henne "V") fått tilbake stamcellene sine igjen etter å endelig være ferdig med cellegiften. Hun feiret «day zero» - altså dagen hun fikk tilbake stamcellene og «ble født på ny» som de så pent sier 😊

Det hele startet med at Dr. Fedorenko hold en flott tale om hvor viktig det er at vi alle her er mentalt sterke og skaper en familie. «Her er vi ikke doktor og pasient, her er vi alle venner og det er så viktig for å bli frisk», sa han. Alle rundt han nikket seg enig og det var ikke vanskelig å se at dette var en følelsesmessig dag for mange. Noen har vært igjennom dette alt, andre venter på sin «day zero».

Etter talen fikk V utdelt en pinn som bevis på hvor langt hun hadde kommet, at nå starter den første dagen av hennes nye liv, som MS fri. V sitter i rullestol, men ved hjelp av Anastasia klarte hun å stå på egne ben under utdelingen. Hun var fylt med følelser og applausen sto i taket da hun var ferdig.

Etter dette fikk hun, med hjelp av Dr. Fedorenko, tømme ut det resterende innholdet i beholderen som har rommet stamcellene hennes mens hun har gjennomgått nedbrytingen av immunforsvaret. Stamcellene har vært nedfryst i -200 grader.

Det hele var så rørende og nydelig. Og etterpå fikk vi alle spise pizza og drikke litt brus. Det høres kanskje ikke ut som noe spesielt å spise litt pizza, men tro meg, dette er som å komme til himmelen for disse pasientene. De lever på kokt mat 100% av tiden og alt er mer eller mindre smakløst. Noen spiser ikke i det hele tatt fordi cellegiften gjør dem kvalme og andre har rett og slett ikke ork. Men da pizzaen kom på bordet skal jeg love deg det ble fart på sakene. Alle spiste og koste seg, skravlet og nøt hverandres selskap. Det var helt fantastisk 😊

Videre kan jeg fortelle at Joakim ble ferdig med alle før-testene sine i går!! Det vil si at de gjorde seg ferdig med testingen på 1,5 dager istedenfor 4. Sykepleieren er så forsiktige! Da de stakk Joakim for å sette inn nål slik at de kunne få kontrast til MR bildene inn i åra spurte hun hele tiden «No pain? No pain?» 😊 Og da hun skulle rive av teipen som som holdt nåla på plass ble hun helt fra seg fordi det lugget i armhårene hans. Veldig søt dame, altså! 

Så over til DAGENS oppdatering!

Vi har vært i møte med nevrologen, Dr. Fedorenko. Han kunne nå fortelle at Joakim er klarert og starter behandling på fredag! Da settes det igang stimulerende behandling for å få stamcellene opp og frem. Dette gjøres i et par / tre dager før de høster de første stamcellene til mandag og muligens også tirsdag avhengig av hvor mange de klarer å høste første runde. 

Vi har derfor fått fri i dag og i morgen til å slappe av og nyte Moskva litt! Jeg reiser hjem på fredag og får ikke oppdatert like detaljert som frem til nå, men oppdateringene kommer likevel :) 

Nå som vi har fått tommel opp har vi også betalt andre del av behandlingen! De resterende 400.000 er på vei ut av kontoen - NÅ ER VI I GANG! :D <3

- Konehjertet <3

Dag 3!

En ting skal dette stedet ha, og det er at de har en effektivitet som jeg aldri har sett før! Før klokken 12 var det altså tatt:

  • Ultralyd og scanning av mage- og noe brystregion.
  • Pusteprøve hvor han måtte blåse i små rør for å teste kapasitet.
  • Urin- og blodprøver.
  • Q-tips i nese og hals. (Aner ikke hva de testene heter, men de er ikke morsomme!) Heldigvis varer de bare noen sekunder av gangen 😊
  • Røntgen fra topp til tå!

Fra tidligere erfaringer i Norge så tar dette gjerne en uke å få gjennomført. Nå betaler vi jo for dette privat, så kanskje det er derfor de er så effektive. Uansett så er de utrolig flinke og kaster ikke bort tiden! 😊 I tillegg er de utrolig hyggelige! Dette er vårt personlige "lille" skilt til døra:

Da jeg kom hit fra hotellet i dag morges var ikke Joakim på rommet ditt, men Dr. Fedorenko kom inn til meg og forklarte at han var sendt til testing allerede og at jeg bare skulle slå meg ned med en kaffe eller 10. Både Dr. Fedorenko og Anastasia (som snakker godt engelsk) kaller oss «my friends». «Come with us, my friends» - er en setning vi hører ofte. Eller «Are you ok and happy, my friends?» 😊 Det føles ikke som at vi er på et sykehus her, om man ser bort fra omgivelsene her inne. Alle er så hjertevarme og viser ikke annet enn kjærlighet. Selv sykepleiere som ikke snakker et ord engelsk snakker til oss på russisk som om vi var familie. De flyr ut og inn av rommet her med frokost 1 og frokost 2, lunsj og middag, te og kaffe. De smiler og klapper oss på skuldrene og viser med hele kroppen at de er her for oss. I dag kom de inn med frokost 2 som besto av kokte eller stekte (??) epler! Eller dampede? Jeg er litt usikker på hvordan de var behandlet, men de var i hvert fall myke og varme. Joakim, som ikke er helt fan av epler generelt, tok en bit og lot det bli med det.

 

Han prøvde i hvert fall da! <3 

Maten her er virkelig annerledes enn hjemme og på sykehuset spesielt ettersom alt skal være behandlet før det spises. Dette for å unngå unødvendige komplikasjoner under behandling. Det var derfor veldig lurt av oss å handle inn litt ekstra krydder på butikken borti her. Jeg aner ikke hva alt er, men vi har klart å finne en type grillkrydder, hvitløkskrydder og muligens paprika eller chillikrydder? Det er ikke lett å tyde hva det står på disse pakkene, så det blir med bildene! Kaffe og kakao er selvsagt et must 😊

Jeg klarte å ta bilde av en liten del av sykehuset her, så får dere i hvert fall et lite inntrykk av hvordan det ser ut. Jeg har ikke sjans i havet å ta bilde av bygningen i sin helhet. Det er så stort at sykehuset er fordelt på flere områder med overganger fra den ene bygningen til den andre. I mellom disse overgangene er det opp til et kvartal eller mer mellom hvert bygg.

Avslutningsvis i dag kan jeg legge til at vi har møtt nordmenn! Det var så moro! Vi sto i gangen, og hilste normalt på engelsk som man alltid gjør da det kom to damer gående forbi oss. Jeg snur meg mot Joakim og snakker norsk (vi var på vei til butikken). Da snudde disse damene seg og ropte: "Vi er også norske!" :) Så da ble vi stående å skravle litt. De har vært her en uke alt og startet selve behandlingen fredag forrige uke. De ligger derfor nøyaktig 1 uke foran oss i løpet. Det var så godt å treffe på noen vi kunne snakke med og som vet hva vi skal igjennom. De ligger alltid ett skritt foran og kan gi oss litt tips på forhånd :) 

Nå skal vi slappe av litt i påvente av MR med kontrast :) 

- Konehjertet <3 

Dag 2 i Moskva!

I dag sto vi opp før klokken ringte. Joakim drømte at vi hadde forsovet oss til behandlingen, og jeg sov generelt dårlig i natt, så det var like så greit å stå opp tidlig! Vi har helt klart nervøse sommerfugler i magen begge to, så for å roe nervene litt bestemt vi oss for å gå en morgentur. Ikke bare står nervene i spenn, men jeg tror også at Mie Helens bursdag spiller en stor rolle i følelsene i dag. Mie Helen blir 9 år i dag og det er første bursdagen vi ikke får feiret med henne. Det river i mamma- og pappahjertet, men heldigvis er hun omringet at familie og masse masse kjærlighet der hjemme!! <3

Etter en deilig frokost gikk turen til Izmaylovo Kremlin som ligger rett bak hotellet. Dette er en liten urørt "by" fra oldtiden. Altså, slik det så ut før. 

 

 

Det var deilig å komme seg litt ut og tiden gikk mye kjappere. Brått var klokken 11 og vi gikk tilbake til hotellet hvor vi pakket og møtte sjåføren som skulle kjøre oss til sykehuset. I bilen satt det to til fra England. Cassie og hennes mor :) Cassie skal igjennom samme behandling som Joakim og ikke bare starter de behandling på samme dag, men de ble også naboer :) Både Cassie og moren er utadvendte og hyggelige og det var deilig å ha noen å snakke med som er i samme situasjon som oss. Det er godt å se at vi allerede har klart å skaffe oss et lite "nettverk". Det gjør det også mye lettere for meg å dra senere, nå som jeg vet han ikke blir "alene". 

Vel fremme fikk Joakim sitt eget rom. Rommet er faktisk større enn hotellrommet og han har en søt liten utsikt mot naturen utenfor sykehuset. Jeg kan se om jeg kan få tatt litt bilder utenfor her, men jeg vet ikke helt om det er lov enda, så jeg har ikke turt. Igjen er stedet høyt bevoktet med militære utenfor portene og dørene. Vi må også ha et kort med informasjon fylt ut av sykehuset for å komme igjennom portene her. Det er faktisk ganske betryggende, selv om vi ikke er redd for noe spesielt :) Rommet er uansett flott med eget bad, kjøleskap, mikro, tv, vannkoker og deilig seng :) Det er rene hotellrommet om man ser bort i fra alle ledninger og legeutstyr. 

 

Bare noen få minutter etter ankomst kom Anastasia inn til oss. Det er hun vi har hatt kontakt med hele veien via epost. Hun husket navnene våre og ga oss all informasjon vi trengte nå i starten. I dag og i morgen vil de foreta tester og scanner. Både av hjernen, nakken og brystet. De vil ta ultralyd av mage og sjekke årene gjennomgående i kroppen, helt ned til føttene :) Om alt går etter planen vil da behandlingen starte på fredag allerede. Sykepleierne var kjapt ute og tok målinger av hjerte og puls. Jeg har aldri sett slike måleinstrumenter før, men i Norge bruker man mindre klistrelapper for å sjekke hjerterytmen. Disse klistrelappene settes flere steder på brystet, og på siden. Her bruker de noe som likner sugekopper! De sprayet en spray å overkroppen til Joakim først, også satte de på sugekoppene en etter en. Det så ikke sånn kjempe behagelig ut, egentlig, men det gikk veldig fint! :) 

Nevrologen kom på besøk, selveste Dr. Federenko! :) Han kom inn med det største smilet jeg noen gang har sett og ga oss begge en god klem. Han fortalte litt om hvordan dagene ville bli lagt opp og at vi skulle føle oss trygge her. Han ga Joakim litt medisiner for forkjølelsen i håp om å ta kverken på den så fort som mulig, men han anså ikke det som et problem for å starte behandlingen som planlagt :) 

Nå er nødvendige skjemaer fylt ut, side etter side, og Joakim har også mottatt et ark som skal fungere som kommunikasjon mellom han og sykepleierne. Her står det eventuelle plager på engelsk, så på russisk slik at han kan peke på hva som plager han, og deretter peke på et tall fra 0 - 10 som skal fortelle i hvor stor grad han plages. 

Vi har det bra og føler oss mye tryggere nå enn vi har gjort de siste to årene! :) 

Mammahjertet <3

Fremme :)

Da var vi endelig fremme i Moskva etter en lang og slitsom dag. Til tross for dette har den også gått veldig fort! 

Det å ta farvel med ungene i dag morges var helt forferdelig. Tårene kom og jo nærmere vi kom Gardermoen, jo mer angret jeg på alt. Jeg ville bare hjem og leve normalt. Skru tilbake, eller frem tiden slik at vi slapp å oppleve dette. Da vi stoppet utenfor flyplassen var det bare å bite i det sure eplet og innse at dette er vårt liv. Dette er noe vi må gjøre for å få Joakim frisk. En sjanse vi er så heldige å ha fått, for det er ikke mange som får denne muligheten her. 

Vi måtte puste litt. Prøve å glemme alle skumle tanker og heller fokusere på alt det gode som kommer vår vei. Vi startet derfor med en kaffe og kanelsnurr. Ingen kan spise en kanelsnurr og ikke være glad! 

Det hjalp også at snurren var på størrelse med mango :) Deilig!

Flyturen gikk relativt smertefritt. Det startet med en god del turbulens, noe jeg ikke er noe særlig fan av! Men etter lunsj sovnet vi begge to, og brått var vi fremme. Kan forøvrig legge ved et lite bilde av den DEILIGE lunsjen vi fikk. Jeg kan si så mye som at Joakim fikk min også, men han spiste den ikke opp :) Heldigvis var kanelbolla stor nok til å holde oss halvveis mette til vi landet :) 

Vi kom endelig frem og ble stoppet i passkontroll. Er det en ting vi lærte oss fort så er det at uansett hvor mye du smiler til de ansatte på flyplassen i Moskva, så smiler de IKKE tilbake. Så vi slutta med det... Helt til vi møtte taxisjåføren vår. Han gliste fra øre til øre og ventet tålmodig mens vi sto i kontrollen. Han kjørte oss igjennom deler av byen og noe han kalte "de tre store sirkler". En ekstra liten omvisning før han slapp oss av på hotellet. Alt var forhåndsbetalt i regi av første betaling til sykehuset, så vi slapp å betale ekstra. Dette var veldig koselig. :) 

Vel fremme på hotellet måtte vi igjennom metalldetektorer og vakt. Her skal en ikke kimse av sikkerheten!

Vi fikk karret oss opp på rommet, i 28 etasje!! Utsikten er nydelig og vi klager så absolutt ikke! 

Vi fikk i oss en deilig middag og dessert før vi så oss nødt til å ta kvelden. Vi er slitne og må samle litt krefter til i morgen. Vi blir hentet her på hotellet kl 12. Da er det hele i gang! 

God natt! <3 

Mammahjertet <3 

24 timer...

Nå er det altså under 24 timer til vi er i Russland! Hele 15 timer til vi sitter på flyet på vei til Moskva. Under 12 timer til vi står på Gardermoen. Denne siste uken har vært så slitsom at jeg ikke en gang vet hvor jeg skal begynne. Ikke bare har det vært utrolig mye å gjøre, men følelsene har vært "all over the place". 

Forrige uke hadde vi time hos nevrolog. Han kunne fortelle oss at de nyeste MR bildene så fine ut. Ingen nye flekker etter Joakim sluttet med medisiner. Dette var jo gode nyheter, men dessverre stoppet det ikke der. Videre, etter alle sjekker, kunne han konstatere at Joakim har svekket bevegelighet og reflekser i høyre side av kroppen. 

Vi forlot sykehuset med en følelse av at denne behandlingen kommer i grevens tid. Nå må vi få stoppet dette før det går for langt. Godt motivert dro vi hjem og sjekket at vi hadde kontroll på alt av nødvendige papirer. Her kom da hump nr 2. Det viser seg at banken i Hong Kong (som mottar betalingen til agenten i Russland) har byttet bankdetaljer fra og med 14.august. Alle som da har betalt rundt den tiden ville få penger refundert. Det ble det, men det beløpet vi fikk tilbake var mye lavere enn hva vi betalte. De hadde trukket gebyrer både i Hong Kong og i Norge for å sende tilbake og motta. Vi måtte i tillegg betale ekstra gebyr for å sende pengene tilbake til de nye detaljene banken kom med. Vi valgte å se forbi det hele og tenkte at dette orker vi ikke streve med. Vi fikk en ny mail om at beløpet nå var tilbake på riktig konto, men at det likevel manglet en del av summen. Det har vel blitt trukket enda et gebyr på veien som vi ikke var klar over, så nå venter vi igjen på svar... Krysser fingrene for at dette ikke skjer ved neste betaling, for slikt tull som dette har vi jo ikke råd til! Det sier seg selv.. Uansett så finner vi vel ut av det til slutt. Det er bare unødvendig slitsomt når det står på. 

Det gikk et par dager og igjen ville jeg sjekke at visum og billetter var i orden. Hump nr 3 kom... Visumet mitt stemte ikke over ens med flybillettene. Visumet gikk ut en dag før flyet mitt gikk. Hadde jeg ikke oppdaget dette ville jeg stått fast i Russland ved hjemreise - med ugyldig visum. Jeg fikk derfor kastet meg rundt og booket nytt fly, heldigvis kun til en liten tilleggssum. Igjen, unødvendig stress! 

Men så kom fredagen. Og da kunne vi endelig slappe av. Vi ble med jobben til Joakim ut på middag og Circus de Soleil i spektrum, alt spandert av sjefen selv :) Vi var ganske så slitne, men både humør og energi kom snikende så fort vi ble omringet av så mange flotte mennesker. Jeg tror ikke hverken Joakim eller jeg har ledd så mye på evig lange tider. Vi fikk endelig slappe av, nyte livet litt og føle på det å være menneskelige igjen. Komme oss ut av denne MS-bobla. Det var fantastisk!  

Dagen gikk og brått var vi her. Dagen før den store dagen. Stua ser slik ut:

Det er klær over alt, men alt skal ned i kofferten i morgen tidlig.

Eldstemann feirer 9 års dagen sin i morgen med familien. Dette er første bursdagen hennes hvor vi ikke kommer til å være her. Det gjør vondt langt inn i hjertet. Vi har likevel prøvd å kose oss litt i dag. Hun har fått litt gaver og vi har laget kaker. Kakene står i kjøla, klare til i morgen. Maten er handlet inn og alt er i boks for at hun likevel skal få en fin feiring. Besteforeldre og selveste "Tantis Bekkis" stiller opp. Det er godt å vite at hun er i gode hender. 

Nå skal vi prøve å få oss noen timer søvn før avreise i morgen tidlig. Nytt innlegg kommer så fort vi har kommer igang der borte. Mandag er den store dagen, og vi krysser fingrene for at hump nr 4 holder seg langt unna! Joakim har nemlig blitt forkjøla. Skikkelig forkjøla. Det er jo bare typisk om dette skal stikke kjepper i hjulene nå. Men vi krysser fingrene for at det går over fort og at behandlingen kan gå som planlagt. 

God natt til alle vakre sjeler der ute! Stay tuned! :) Vi skal holde dere oppdatert alle mann :) 

- Mammahjertet <3 

I dag er dagen!

Ja, i dag er dagen.. Dagen hvor vi fikk passene i retur fra Den Russiske Ambassaden, dagen hvor vi endelig står med et visum hver i hånden og dagen vi feirer at vi har vært gift i 5 år. Dette var en fin "gave" å få på selveste bryllupsdagen. :) Ikke nok med det, men nå som passene er på plass vil det si at banken (som kun manglet kopi av passene våre) vil utbetale det resterende beløpet vi mangler. Pengene er klare til utbetaling - de ventet kun på oss! Vi har trippet utålmodig her i stuen mens Den Russiske Ambassaden i Oslo har gått igjennom søknadene våre MED passene våre godt bevoktet der. Nå er de endelig her og de siste bitene begynner å falle på plass! Jeg har vært i banken i dag og ordnet litt. Første del-betaling til behandlingen er også gjort! Det er så utrolig rart når så mange penger bare forsvinner fra kontoen slik, men det er en god-rar følelse. En "endelig" følelse. Endelig kan vi starte del 2 av denne reisen! 

Del 1: Sikret plass til behandling  og det økonomiske
Del 2: Pakking og avreise
Del 3: Behandlingen
Del 4: Rehabilitering! 

Bilderesultat for heart

SÅ! Nå er det altså bare 24 dager til vi reiser!! Det vil si at prosessen er i gang for alvor. Vi har en foreløpig pakkeliste som er ganske så enkel. Klær, toalettsaker og annet nødvendig er en selvfølge, men vi handler nå inn litt krydder, munnbind og annet dilldall. Dette er fordi Joakim vil bli servert mat som er nøye behandlet der nede. Alt skal være kokt og smaker derfor svært lite. Etter tips fra tidligere Moskva-farere burde vi ta med litt ønsket krydder for å piffe opp smakene litt. Munnbind er nødvendig for hjemreise, så det er også viktig å ha i bagen. :) Videre skal vi sikre oss litt salt lakris. Cellegiften KAN nemlig gjøre deg kvalm, eller i beste fall kun gi en liten kjip smak i munn. Salt lakris, eventuelt Ritz-kjeks blir anbefalt. Så dette skal også med i bagen. Utenom det kan jeg tenke meg at vi kan få skaffet det meste i butikkene rundt i Moskva. Jeg skal være med den første uken og vil da kunne handle en del nødvendigheter mens vi er der. 

Bilderesultat for almost there

Så! Til neste uke skjer det endelige bankskiftet og alle pengene vil være tilgjengelig på konto. Reisen kan begynne! Tenk at vi har kommet så lang som dette! Og det takket være dere!!! Vi hadde ALDRI klart dette uten dere og vi er evige takknemlige! Dere er gull! Vi gleder oss til å dele resten av reisen med dere og håper dere alle vil følge med :) 

Videre skal vi nyte denne dagen og feire både fremskritt og bryllupsdag med en liten kino-date med barna! 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Så nære!

Nå er vi rett rundt hjørnet dere!! 42 dager igjen! Jeg kan ikke tro at tiden har gått så fort fra vårt første innlegg til i dag! Vi har møtt på utallige hindre, men takket være dere alle har vi kommet oss igjennom hver og en (enn så lenge!) 

Bilderesultat for Tusen takk alle sammen

Vi unnet oss en liten pause i denne prosessen og "ansatte" visumexperten til å fullføre søknader og all kontakt med den Russiske Ambassaden i Oslo. Vi har gitt dem alt av nødvendig dokumentasjon, så er det bare å vente. Resten tar de seg av. Dette kostet oss et par tusen ekstra, men når man er så slitne som vi er nå, så er pengene verdt det. I hvert fall nå som pengene ikke lenger er et "problem". Vi har nå akkurat 500.000 inklusivt det banken gir oss, det vil si vi ikke trenger å spare inn på alle områder. Da betalte vi 2000 av egen lomme uten å nøle.

Det kan hende det blir et lite opphold her på bloggen nå frem til midten av august. Det av flere grunner, men i all hovedsak fordi jeg skal operere i morgen. Det er kun jeg som holder denne bloggen sånn halvveis i live, så med meg utslått blir det stille. Skjer det noe spesielt i mellomtiden, så kommer det nok en liten status på facebook. For dere som ikke følger oss der så er vi lette å finne: Søk på "Alt for pappa" i søkefeltet. Da kommer vi opp med en gang :)

Jeg håper dere alle nyter sommerferien!! 

Bilderesultat for god sommer hilsenBilderesultat for god sommer hilsen

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

For en lettelse!

I disse dager er det ikke mye som skal til for å føle lettelse, men nå er altså flybillettene kjøpt og det føles så godt!!! Videre har vi sendt mailer med sykehuset i Moskva som forbereder vår ankomst. Invitasjon blir sendt og visum er "in progress". Dette er så spennende! 

Relatert bilde

Jeg, kona, får ikke sovet på sykehuset med Joakim, så vi har derfor bestilt hotell for meg de dagene jeg skal være der. Det var faktisk deilig å få det unna også, og prisene har ikke vært så alt for ille! Noen ganger lønner det seg med tidlig booking :) Flybillettene kostet ikke mer enn snaue 3000 pr. pers tur/retur og hotellet var enda billigere for 5 netter. Takket være feriepengene fikk vi råd uten problemer denne måneden og det føles så godt!! Nå er vi så nære!! 

Bilderesultat for the road to a new beginning

Dette blir starten på våre nye liv. Forhåpentligvis bedre enn hva det har vært helsemessig! Vi er virkelig klare for dette etter så lang ventetid! Jeg kan ikke tro at det nesten har gått to år allerede siden vi startet dette "prosjektet". 

Håper dere alle vil følge oss videre! <3 

 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Dere vil ikke tro det!!

Nå er det snart sommerferie for oss alle mann, men ikke uten en oppdatering først. Nå har det nemlig skjedd litt! Ikke mye, men litt! 

Min mormor fylte 75 år i juni. I den anledning hadde hun invitert til fest og på innbydelsen skrev hun at om noen ønsket å gi gaver, så ønsket hun seg doneringer til Joakims behandling. Dette resulterte i at summen på alt for pappa kontoen økte med over 10.000 kroner. I etterkant kom det også inn et par store donasjoner, noe som nå gjør at det står 238.245 på kontoen!! Men det stopper ikke her!

Bilderesultat for wait for it..

... Som dere vet har Joakim og jeg spart på sidelinjen i tillegg. Vi har klart å spare ca 100.000 kroner, noe som gjør at vi ligger på 338.900 kroner! Vi har da offisielt bikket 300.000 kroner!! 

Bilderesultat for 300.000

MEN DET STOPPER IKKE HER HELLER!!!

Vi søkte om lån i ny bank. OG VI FIKK JA!!! Og det takket være vår fantastiske vennegjeng og familie. Banken ville gjerne støtte oss så lenge verdien på huset var lik, eller mer, enn forrige vurdering utført i 2015. Før megleren kom troppet det opp et knippe fantastiske mennesker som hjalp oss med utvendig maling av hus, flytting og kast av møbler og alt av unødvendige ting. De stilte opp med grillmat, godt humør og stå-på vilje. Vi hadde aldri klart alt dette uten dere! Og vurderingen? Jo den hadde økt med hele 400.000 kroner. Vi er derfor SIKRET BEHANDLING I MOSKVA!!! 

Tusen takk til dere alle som sto på med oss her hjemme...! Tusen takk til alle som har donert, og som fortsatt donerer!! TENK at sommeren skulle starte så bra som dette?? 

Jeg er overlykkelig og mange kilo lettere. Stressnivået er senket og nå skal vi nyyyyte sommeren!! 

 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

SPLEIS!

Så, noe nytt og spennende kom plutselig på banen her - og det ser ut til å funke ganske bra!

Bilderesultat for spleis

Min svigermor satt igang en innsamling på SPLEIS med teksten:

"Jeg vil gjerne hjelpe min sønn Joakim på 28 år, som for noen år siden fikk diagnosen MS. Dette preger livet hans i stor grad. Han har fått plass til behandling i Moskva, men dette koster masse penger. Hele 500.000,- må de betale ut av egen lomme. Det er masse penger for en ung familie. De har spart penger selv, og fått mye gjennom kjente og ukjente snille mennesker, men mangler ennå 300.000,-. Banken er nå ikke villig til å låne de det resterende beløpet, så da prøver jeg og hjelpe på denne måten ❤ Han er gift med Ane, og har to barn, på 4- og 8 år, og håper å bli frisk så han kan klare å være en aktiv pappa for de ❤ Gå gjerne inn og les bloggen deres "Alt for pappa". Der skriver kona Ane, om hverdagen deres, om ferier (som de ikke betaler selv, for de sparer alt de kan til behandlingen) og hvordan det går med Joakim. Håper familien kan bli trygge på at Joakim kan stille i Moskva 4.september -17 ❤ 

På forhånd, tusen takk for hjelpen ❤ Hilsen mamma Anita"

I skrivende øyeblikk har det kommet inn 3650 kroner! 

Innsamlingen kan dere finne her; 

https://www.spleis.no/project/10261

Del den gjerne og spre ordet! Kanskje dette hjelper oss enda nærmere målet!! <3 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Utålmodig?

Nå er det under 3 måneder til vi reiser... I dag er det 89 dager igjen! Tiden går så utrolig fort, men sååååå sakte likevel! Det er kanskje en god ting, for vi har ikke møte med ny bank før til fredag. Krysser fingrene! Det er ikke sikkert vi kommer igjennom der heller, men vi gir oss ikke av den grunn. 

Bilderesultat for never give up

MR-bildene til Joakim har ENDELIG kommet og de er fine. Det var deilig å se at kuren tok tak ganske så kjapt. Jeg er veldig spent på tiden fremover likevel. Som jeg nevnte sist så har Joakim sluttet med medisiner. 3 måneder før innleggelse skal han stoppe med medisinene side, av flere grunner. Det er greit nok det, men nå blir det spennende å se hvordan kroppen reagerer på det etter 3 år med greie doser Tecfidera to ganger daglig. Selv med disse medisinene i kroppen har han fått to kjedelige attakker. Forhåpentligvis holder MS'en seg i ro frem til behandlingen, selv uten medisiner. Krysser fingrene for det :) 

Det har kommet inn 213.245 kroner på alt for pappa - kontoen! Vi er SÅ NÆRE halvveis! Tusen takk alle sammen ^^ Vi sparer selv også, så jeg er veldig optimistisk! 

Dette var en liten oppdatering fra oss. Det skjer ikke veldig mye om dagen, men så fort det skjer noe, får dere selvfølgelig vite! :) Ønsker dere alle en fin dag, selv i øse-pøse regn, som det er her :) 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Så ikke den komme...

Ja, hva skal man si. Jeg vet ikke hvordan jeg skal skrive dette innlegget og for å være helt ærlig, så har jeg ikke lyst heller. MEN - banken vil ikke gi oss lån til Joakims behandling. Jeg orker ikke gå i detaljer på hvorfor akkurat nå for den samtalen tok virkelig all energi jeg hadde igjen i kroppen. Vi føler det er helt uforståelig å få avslag når vi har en god og stabil inntekt, god "egenkapital" og kan vise til at en nedbetalingsplan er vel innenfor vår rekkevidde. Dette var ikke nok. Nye retningslinjer og regler i banken gjør at de har strammet inn, og vi får derfor ikke en krone av vår nåværende bank. 

Selv om dette ikke er verdens undergang, så er det selvsagt en ekstra "hump" vi gjerne skulle klart oss uten. Vi har mer enn nok annet å måtte fikse før avreise, men nå ser vi altså etter ny bank og må igjennom en kjedelig prosess. Jeg skal ikke legge skjul på at det føles som et nederlag, for vi var helt sikre på at dette skulle gå rett hjem. Vi kjøper nemlig ikke "noe med verdi"... Nei, vi får bare legge det fra oss enn så lenge og heller se på andre løsninger. I første omgang blir det å se etter ny bank og håpe de er villige til å hjelpe. 

Føles litt sånn her akkurat nå:

Bilderesultat for sad

En litt mer gledelig nyhet er at det nå står 212.045 kroner på kontoen! :) Dette kommer vi langt med! Tusen takk til alle som fortsatt kjemper for oss! Det er helt klart at vi trenger dere for å få dette til. 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Vi er her fortsatt!

Nå er det lenge siden forrige oppdatering og det er det 2 grunner til:
1. Jeg har hatt to eksamener og leverte siste eksamen fredag forrige uke. Da kjente jeg at jeg trengte helgen på å komme meg litt etter et skikkelig skolerush den siste måneden. 

2. Det har ellers skjedd veldig lite i forhold til Joakims MS og jeg prøver å holde denne bloggen så MS-relatert som mulig. For dere som ikke er der enda, så har vi en facebookside som heter "Alt for pappa". Her er jeg nok litt mer aktiv når det ellers er stille på bloggen. Ta gjerne en tur innom der! :) 

Joakim er stabil og i god fungerende stand etter han fikk kur sist. De nye MR bildene viser at alt er tilbake til "normalt". "Normalt" er fortsatt en flekk som sitter bak panna, som sist, men det har altså ikke blitt verre. Og det er bra! :) 

Bilderesultat for thumbs up

Nå er det hele 112 dager til avreise! Det er i overkant av 3 måneder og jeg føler vi ligger godt an! :) Vi har hele 209.245 kroner på kontoen! Jeg tror ikke det er stort mer jeg kan gjøre her hjemme før vi får "invitasjon" fra sykehuset i Russland slik at jeg kan søke om visum og bestille billetter.

Det er ikke mange dagene igjen før Joakim skal slutte på medisinene sine. 3 måneder før innleggelse må han slutte å ta pillene sine. Han gleder seg veldig til dette, for bivirkningene av medisinene er ikke alltid like moro, men jeg gruer meg litt. Han har ikke vært av medisiner siden 2014. Jeg er litt redd det blir attakk på attakk, men vi får se hvordan det går. Krysser fingrene for at det går bra! 

Ellers vil vi ønske dere alle en god 17. mai! Vi får satse på litt etterlengtet sol (selv om det er meldt regn)! - Men uansett vær; vi skal kose oss! :) 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

200.000!

Jeg vet ikke hvordan jeg skal starte dette innlegget, så jeg bare legger ved dette bildet så skjønner dere nok! :D



Vi har altså nådd 200.000 kroner i donering!! 

I helgen feiret jeg min 30 årsdag. For de som ønsket å gi gaver var det ikke vanskelig å skjønne hva jeg ønsket meg. Dette gjorde altså at på lørdag bikket vi 200.000 kroner og i skrivende stund har vi altså 200.125 kroner inne! 

I tillegg til dette har noen vakre sjeler endret på kjedebrevet som vandrer rundt på facebook om å donere til hjelpe-organisasjoner.  (Bildet er publisert med godkjennelse fra trådstarter selv)

Dette gjorde selvsagt at det brått ble aktivitet både på vipps og her inne på bloggen. Lesertallet gikk opp og innlegg ble delt! Dette er kjempe flott! Vi er så utrolig takknemlige for alle dere der ute som jobber så hardt for oss!! 

Nå er det 147 dager til vi legges inn i Moskva - drøye 5 måneder! Vi er så nære! :D

 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Ting tar tid...

I dag følte jeg på det å måtte legge ut en liten oppdatering. Jeg hadde planer om å vente til vi fikk svar på MR, men selve MR'en lar seg vente på. Det er vanskelig å si hvor lang tid det vil ta. 

Joakim er skrevet ut fra sykehuset igjen og tilbake i jobb. Onsdag forrige uke, da vi kontaktet sykehuset ble det avgjort å sette han på kur med en gang. Torsdag, fredag og lørdag ble derfor tilbragt på sykehuset hvor han fikk Solu-Medrol kur intravenøst. Dette er en kur som "tar knerten" (så godt som) på et MS attakk.

 

Han kjente ingen tydelig forskjell før to dager inn i kuren. Først da begynte effekten av medisinene å tre merkbart i kraft, noe som var veldig deilig. Brått kunne han stå stille uten å svaie, og han klarte å gå uten å holde seg til veggen for støtte. 

Det ble bestemt at han skulle ta MR, men vi har enda ikke hørt noe om tidspunkt for denne enda. Det viktigste er likevel at de tok oss på alvor og satt i gang med en kur så fort de hadde mulighet. Det var veldig godt og helt klart riktig avgjørelse :) 

Jeg vil oppdatere igjen så fort vi har tatt MR og fått svar. :) 

Det har nå kommet inn 192.345 kroner! Vi nærmer oss virkelig 200.000! Tusen takk for all støtte og hjelp! <3 - Og som alltid, del gjerne vårt første innlegg som jeg har linket til under :) Det er gull verdt!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Innleggelse!

Noen ganger står vi litt på vent her i livet. Det er mye venting i denne tilstanden vi lever i og vi får ikke oppdatert hverken blogg eller familie før vi har selv ventet i timer/dager på svarene vi så gjerne skulle hatt i går. Dagen i dag har vært lang. Joakim har de siste dagene vært unormalt svimmel. Det er derimot ikke unormalt å være svimmel når man har MS, men for oss var dette noe nytt. I dag morges holdt han på å gå rett i bakken med minsten i armene. Det ble selvsagt en tur til legen og der ble det ringt til nevrologisk. Etter mye venting, tester og flere tester ble det innleggelse.

De velger å ikke ta MR denne gang, mye fordi disse tegnene han sliter med er like tidligere attakker. I morgen tidlig starter derfor første Solu-Medrol-kur rett i åra. Dette er en kur som tas over 3 dager i håp om å ta knekken på attakket så fort som mulig. 

Dette er jo selvsagt ikke gode nyheter på noen måte. Ikke bare er det kjedelig og potensielt farlig med attakk, men han ble også nettopp friskmeldt. Det føles som et nederlag å bli "slått i bakken" av denne sykdommen gang på gang. Den er så uforutsigbar! 

September kan ikke komme fort nok og vi håper at etter denne kuren er over, så vil det gå "knirkefritt" videre. Det er alt for mye å håpe på, men vi prøver. 

Hittil har det kommet inn 189.245 kroner! Vi er SÅ NÆRE 200.000! Fortsett gjerne å dele vårt første innlegg som er linket nederst i teksten! Nå er det bare 173 dager igjen!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Konstante smerter i en MS kropp.

Det høres kanskje ikke ut som en "big deal" i forhold til andre MS symptomer, men Joakim har lenge slitt med smerter i håndleddene. Hverken smertestillende kremer eller piller har hatt effekt i det hele tatt. Det er veldig frustrerende, men også lite å få gjort med. Legene har ikke noe annet å gi som ikke kan påvirke alle andre medisiner han må ta, så da blir jo valget såre enkelt.. 

Men det er ikke bare håndleddene som verker, det er hele kroppen. Som om du er øm til en hver tid og aldri kan finne en helt behagelig stilling å sitte eller ligge i. 

Jeg husker i starten, da vi ble "kjent" med MS'en så var dette veldig frustrerende for Joakim og han ble ofte sint og frustrert samtidig. Jeg skal ikke si at man blir vandt til smerten, men slik vi har opplevd det, så blir det til at man lever deretter: Altså, det er visse ting Joakim utelater å gjøre, fordi han vet det gjør vondt. 

Med dette som en vanlig, daglig, smerte så kommer han jo ikke unna uhell ellers i hverdagen. I går hadde han første arbeidsdag på flere måneder. Det gikk som det måtte, det. Ren uflaks! (Noe jeg føler vi har mye av!) Han kom hjem med halve ansiktet oppskrapt eller å ha gått rett inn i noe. (Husker dere innlegget om å gå inn i ting??!) - Uansett. Det ser verre ut enn det er, så jeg legger ikke ut bilde her på bloggen, men poenget er jo at noe måtte selvsagt skje! Uhell kommer vel sjeldent alene, så nå venter vi bare på neste "bølge".. 

Nå er det en stund siden dere har fått oppdatering på doneringen! Vi har altså fått inn 180.865 kroner! Jeg har snakket med Anastasia i Moskva. Hun arbeider på sykehuset og er vår kontaktperson. Hun kunne fortelle at vi ikke trengte å betale før det nærmet seg, altså til sommeren. Dette er gode nyheter for oss! Vi får lengre tid til å spare og kan utsette bankbesøket enda lenger. Jo mer vi har i egenkapital, jo større er sjansen for at vi innvilger resten til oss i lån :) 

Som alltid! Forsett gjerne å dele vårt aller første innlegg som er linket til under her! <3 Det hjelper så ufattelig mye!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Borte bra, men hjemme best!

Da var vi hjemme igjen :) Vi har virkelig vært egoistiske i vinterferien og tilbrakt hele ferien på hytta i Hemsedal. Bare oss fire med peiskos, snø og masse kvalitetstid. Av en eller annen grunn slapper jeg mer av på fjellet enn hjemme, men likevel er det ingenting som slår følelsen av å komme hjem etter en ukes tid borte, til tross for at "hjemme" er den mest stressende arenaen om dagen. Borte bra, men hjemme best, sier de - og det er helt klart en sannhet i det. :) 

Vi hadde som vanlig flaksen med oss. Ja, jeg er ironisk... Det slår nesten aldri feil, men hver gang vi drar på fjellet, så kommer omgangssyken og tar oss. Først var det minstemann ut, så var det meg og syklusen avsluttet med snuppa. Joakim var heldig og slapp unna, men vi andre følte vel at ting ikke kunne bli verre akkurat der og da. Heldigvis kom vi oss fort over det og etter 3 dager var vi på beina igjen alle mann. 



Det ble i hvert fall mye sofakos på tre av oss! Joakim turte ikke kose på noen av oss. :) 

Nå er vi hjemme og forbereder oss på hverdagen igjen. Joakim skal tilbake på jobb til onsdag og jeg er så spent på hvordan det kommer til å gå. Hvordan kroppen takler å gå rett tilbake i 100% jobb. Det blir nøyaktig 6 måneder med arbeid før han sykemeldes igjen og da sitter vi på flyet på vei til Moskva. Tenk det. Det er 6 måneder igjen, så er vi igang. Tiden flyr virkelig!! 

187 dager igjen. Oi oi oi... 

Bilderesultat for nervous

 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Det var slik det startet...

Dagene går i ett her, og det er ikke mye tid til overs. Skolen krever sitt, barna krever enda mer og dokumentering, oversettelser og planlegging er gjennomgående i dagene. Vi har heldigvis hatt en kjempe fin helg med svigerinna på besøk, snø og lek :) Det er godt med en avkobling en gang i blant. Det å kunne ta litt avstand og bare leve litt "normalt". 

Joakim er sykmeldt enda en måned, altså ut februar. Det er nok godt for han, men han savner jobben :) Jeg skjønner jo det. Er det noe han har blitt flink på iløpet av denne sykdomstiden, så er det å roe kroppen om ikke annet :) Vi tar en dag av gangen her! Jeg, som til vanlig er en stresset person uansett hvor mye jeg prøver å slappe av, prøver å finne avkoblingsmetoder selv. Jeg er dårlig på å ta avstand fra det som stresser meg, men den siste uken har jeg faktisk hatt et par dagen med total avkobling. Og det har vært gull. 

I dag åpnet jeg alt for pappa-mailen på første gang på nesten 2 uker. Den var FULL! Og denne gangen var det en mail som leder meg til dette innlegget. Avsenderen spurte hva som gjorde at den "røde varsellampen" lyste sterkt nok til at vi kom oss inn på sykehuset for sjekk. Jo, det var jo dette dobbeltsynet det. Jeg har skrevet om det i vårt første innlegg her: http://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html - men jeg kan godt ta en liten recap for dere som har startet å følge oss i senere tid. :)

... Dette dobbeltsynet. Joakim hadde hatt flere tegn til MS tidligere, men det var dobbeltsynet som ga oss billett inn til nevrologisk avdeling. 



... Men det var ikke lett da heller. Legevakten ville sende oss hjem, og mente det var noe optikeren kunne finne ut av.. Vi hadde heldigvis allerede vært hos optiker, som mente at dette var laaangt utenfor deres område. De henviste oss til spesialist. Da spesialisten fikk henvisningen vår stoppet hun oss i døren og sa, ganske konkret: Dette er nevrologisk. 

Derfra gikk turen til legevakten på en fredagkveld for å få henvisning til sykehuset. Ikke bare var vi slitne og stresset, men vi var lei. Lei av motstand, lei av å ikke vite.. Joakim var trøtt og ville hjem å legge seg. Jeg var sint. Jeg ville ikke anbefalt å bli sint for å få løsnet problemer, eller få igjennom noe du ønsker så sterkt, men man kommer til slutt til et punkt hvor det ikke lønner seg å være samarbeidsvillig lenger. Hvor lenge skal vi "samarbeide" slik? Hvor lenge må vi vente for å få hjelp? Hvor lenge skulle Joakim gå slik? 

Legevakten ringte nevrologisk avdeling og nevrologen ville ha oss inn ASAP. Takk og lov. Så til sykehuset bar det og der ble vi i en uke. 

Jeg har dessverre lest flere MS-pasienter som har hatt problemer med å komme seg igjennom legevakten for å få tilgang til nevrologisk avdeling på sykehuset. Det er synd at det er slik, og det skal ikke være slik. 

Men vi får se "positivt" på det: Vi har jammen meg blitt sterke av det også. 

 

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Hodepine

Altså, dette må være noe av det kjipeste Joakim går igjennom daglig. Vi vet ikke om det skal være så ille, eller om medisinene er en hjelpende faktor, men hodepinen Joakim sliter med er virkelig ikke noe greit. Vi har vært hos flere leger som ikke kan hjelpe. Som siste løsning kunne de gi han en medisin som kanskje kunne tatt toppen av hodepinen, men medisinen ville gjort han sløv og "treg". Det å være "sløv" er noe Joakim sliter med uten medisiner, så dette ville han ikke og hodepinen fikk derfor bli. 



De siste dagene har hodepinen kommet oftere enn normalt. Vi vet ikke helt hva det skyldes, men forhåpentligvis går det over veldig snart! 

I dag startet jeg dagen med å forberede oss ytterligere! Vi har bestilt time til fornying av pass. Etter å ha snakket med den Russiske Ambassaden i Oslo kunne de fortelle at passene våre måtte være gyldige i 6 måneder ETTER behandlingstiden var over, selv om vi var hjemme igjen i Norge på dette tidspunktet. Da tok vi like så godt grep bestilte time til fornying av alle sine pass i samme slengen. Like så greit å ha det gjort! 

Passet på være på plass for å kunne søke om visum, så da kan jeg snart krysse enda en ting av listen. 

Videre har jeg også sendt epost til sykehuset vi skal behandles på. Selv om det er en stund til september, så går tiden veldig fort! Jeg hadde vel en liste med spørsmål som jeg håper de kan svare på i forhold til avreise og mottakelse, tidspunkter og dokumenter. Vi må muligens ha dokumentert at vi skal behandles for å få godkjent visum, så her sikrer vi alle mulige fallgruver før de oppstår. Better safe than sorry, har jeg hørt!

Avslutningsvis kan jeg informere om at det har nå kommer inn 175.125 kroner! Vi er såååå nære 200.000!! Tusen takk alle sammen!! :D 

Bilderesultat for heart

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Ubalanse i en halvveis balansert hverdag!

Joakim er fortsatt sykmeldt og vil nok være det ut måneden. Det er lett å se at han har hatt godt av en "time-out" fra jobb, men likevel får han ikke time-out fra MS'en. De siste ukene er det balansen som har vært trass. Ikke noe særlig mer enn tidligere tror jeg, men det synes kanskje bedre for oss rundt når han er mer hjemme.

Dette husker jeg at jeg nevnte i et tidligere innlegg også, da jeg snakket om tale-problemene som kan oppstå ved å ha MS. Spesielt hos Joakim som har blitt spesielt angrepet på akkurat dette; tale og kommunikasjon. Dette innlegget kan dere finne her:

http://altforpappa.blogg.no/1477467942_fakta_nr_12__er_du_fu.html

Da jeg satt meg ned for å se på disse faktakortene traff denne meg litt. Ikke fordi Joakim ofte er ubalansert og slår både hodet, armer og ben i dører, vegger og lister, men fordi jeg er helt lik! Jeg har ikke MS, men er det en ting jeg er god på, så er det å gå på vegger.. Jeg snakker bokstavelig talt her, ikke metaforisk. Jeg kan ofte vimse litt og treffe en vegg på vei inn til neste rom. Jeg gjør det ofte, og Joakim ler like godt hver gang. 



Men i forhold til MS'en så er dette noe helt annet. Han er ikke vimsete, selv om det kanskje kan se slik ut. Noen ganger virker det litt som om han lener seg litt tid siden og treffer andre gjenstander uten at han selv vet at han gjør det. Det har også vært et irritasjonsmoment for han flere ganger, hvor han ikke forstår hvorfor han alltid treffer dører, om så ytterdører eller skapdører. 

En annen side av denne delen er når han får det han kaller "prikkinger i beina" Altså, det kjennes ut som små maur som løper fra leggene og opp til lårene og ned igjen. Andre ganger kjennes det ut som melkesyre, som om han har løpt seg utslitt til tross for at han sitter stille i en stol. Dette er også små ting som irriterer balansen til tider. 

Nå er det i overkant av 8 måneder til behandlingsstart! Tenk det! 239 dager igjen! Jeg håper tiden går fort! Det er nesten stygt å si det, men vi gleder oss allerede til 2018. Da er han ferdig behandlet og forhåpentligvis er det "kun" rehabiliteringen igjen. Å bygge seg opp på ny, litt etter litt. Kanskje vi da begynner å se denne balansen vi søker så veldig. Det er mange brikker som skal på plass. Bare i kroppen til Joakim en det det en hel haug brikker som må finne sin rette plass igjen etter å ha vært på avveie så lenge. Det tar tid, men vi har tid. <3



Fortsett gjerne å dele det første innlegget vårt som jeg har linket til lengre ned! Det hjelper oss veldig!! Vi ønsker dere alle en god uke videre! Vi skal prøve å balansere oss igjennom dagene så godt det lar seg gjøre i mellomtiden :) 

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Les mer i arkivet » Oktober 2017 » September 2017 » August 2017
hits