hits

Facebook

Hei alle sammen!

Til dere som fortsatt titter innom denne bloggen; Jeg vil anbefale dere alle flge oss p facebook. Her kommer det sm oppdaternger i ny og ne,, som ikke er lange nok til eventuelt bli et helt blogginnnlegg. Sk opp "Alt for pappa" i sktefeltet, s skal vi dukke opp der :)

Det har vrt stille her en god stund n, men det er fordi vi, som dere, str p vent. Vi vet ingenting fr frste MR er tatt og den tas n i januar. Alt er bra her ellers og Joakim takler hverdagen bra! Han har fortsatt kommet seg unna eventuelle bivirkninger og vi krysser fingrene for at resten av rehabiliteringstiden gr like bra som det har gjort hittil. :) 

Bilderesultat for patiently waiting

-----------------------------------------------------------------------------

Stor klem fra oss alle 4. <3 

En liten oppdatering herfra!

Det er ikke mye skrive om i disse dager. Det blir mye venting og tlmodigheten fr vi, som vanlig, kjenne p. Likevel vil jeg nevne et par ting i dag! 

1. Vi er i Jarlsberg avis igjen. Vi har hatt en hyggelig samtale med journalisten som nsket flge opp Joakim. Han har skrevet et flott stykke i avisen i dag. Dessverre er dette kun pent for abonnenter s selv vi fr ikke lest, men vi har ftt lese innholdet p epost fr det ble trykket i avisen og vi er veldig fornyde!'

S over til del 2 - og dette er den beste nyheten enda!

Joakim fikk svar p prvene han tok p mandag! Jeg siterer: 

"Alt i alt svrt fine verdier sett i lys av nylig gjennomgtt stamcelletransplantasjon. Verdien av hvite blodceller indikerer at du er immunkompetent/motstandsdyktig i forhold til vanlige infeksjoner"

Allerede 1 uke og 1 dag etter hjemkomst er han alts immunkompetent!! Det er jo helt fantastiske nyheter! Kroppen hans jobber med andre ord som den skal, og faktisk bedre enn forventet! 

Stressnivet er herved senket et par hakk til :) 

Bilderesultat for happy drawing

 

- Konehjertet <3 

Frste uken hjemme!

S, i dag er det 6 dager siden Joakim kom hjem og hverdagen begynner s smtt falle p plass. Hstferien er over og livet skal liksom begynne bli "normalt" igjen. N vil vel ikke ting bli helt normalt for oss med det frste, men vi skal i hvert fall prve gjre det s normalt som mulig :) 

Da Joakim ble utskrevet fra sykehuset i Moskva var dette med et godt grunnlag av immunforsvar (i forhold til hva det kunne ha vrt). Det er jo slik at han n har immunforsvaret til et spedbarn. Verdiene er lave og det skal veldig lite til fr han eventuelt kan bli syk. Likevel virker det som han klarer seg ganske s godt her hjemme og i dag hadde vi frste tur ut av huset i en lengre periode. Vi skulle til forskjellige legetimer og bestemte oss for prve spise lunsj ute i samme slengen. Dette gikk veldig bra, men tok den lille energien Joakim hadde til overs. Likevel synes han det var utrolig deilig komme seg ut, selv med maske p. 

Hos legene i dag har vi tatt masse prver (Total blood count, biochemistry screening, electorlytes, creatine, calcium, blood sugar, liver functions, c-reactive tesitng etc.)  N skal legene her hjemme i Norge ta over s i dag leverte vi fra oss en hel haug med dokumentasjon, samt oppflgingsplan som er anbefalt fra Dr. Fedorenko. Det er godt vre i gang. Disse prvene, og flere, skal tas hver uke den frste tiden, s hver mned, s hver tredje mned, ogs 6-12 mneder deretter. MR er satt opp om ca 5 mneder og nevrologisk time flger derfra. Denne er jeg personlig veldig spent p. Det er p MR man ser om MS'en kommer tilbake eller ikke, uten om ta spinalpunksjon. (Og det vil vi jo helst ikke, om vi ikke m). Men i teorien skal man etter ca 1 r med rehabilitering kunne se om MS'en er tilbake eller ikke, men akkurat n, i skrivende stund, er han fortsatt MS-fri. Og det er veldig deilig :) 

Bilderesultat for new start

Dette er helt klart en ny start for oss. Det er mye nytt vi m lre oss og hverdagen kommer nok til p plass etterhvert. Men en ting har jeg lyst til gjenta og det er at jeg er s utrolig takknemlig for det nettverket vi har rundt oss. Vi har familie p alle kanter som stiller opp og en vennegjeng som virkelig trr til nr det gjelder. Vi hadde aldri klart oss s bra uten dem. Vi hadde heller aldri klart oss s bra uten dere som har jobbet s hardt for oss s lenge. Jeg kan ikke forst at noen m igjennom dette alene. Jeg byer meg i stver for dere HSCT-veteraner som har mestret hele denne veien alene eller med minimalt av sttte. 

- Konehjertet <3

Snart i ml!

Det har vrt noen dager i full stillhet her, rett og slett fordi det skjer absolutt ingenting p isolasjon! Likevel skal dere f en liten oppdatering her! Det blir ikke lange innleggene n, men noe er bedre enn ingenting <3

Joakim har det helt greit. Han kjenner selvsagt at kroppen har (og er) igjennom tffe tider, men snn alt i alt har han det veldig bra og kroppen har respondert godt p behandlingen s langt. Ja, faktisk s godt at i morgen slipper han ut av full isolasjon! Det vil si at i dag var siste dagen sperret inne p rommet. Om immunforsvaret er hy nok vil han ogs kunne g ut utenfor sykehuset og trekke luften godt ned i lungene om et par dager. Dette er helt fantastisk og Joakim gleder seg veldig til se andre mennesker igjen. 

Han gleder seg ogs til kunne pusse tennene igjen, for p isolasjon fr man kun bruke munnskyll! Tannbrsten er for risikabel da det kan feste seg bakterier og ikke minst; lage sm rifter i tannkjttet. Det er nemlig slik at han har jo lite med immunforsvar enda, og om han fr et kutt/rift vil han mest sannsynlig ikke slutte bl... Den sjansen tar de selvsagt ikke, s forhpentligvis kan han snart f seg en etterlengtet tannpuss :)

Vi nrmer oss alts slutten p tiden i Russland og det er hele 6 dager til Joakim kommer hjem! (S sant alt fortsetter "g p skinner"). Vi gleder oss stort alle sammen! Savnet er ubeskrivelig bde for oss og Joakim. Han kan virkelig ikke komme hjem fort nok <3 

Konehjertet <3

Stamcelleparty!

Dette skulle egentlig med i grsdagens innlegg, men jeg manglet bildene! De fikk jeg i dag, s da kommer det et liiiiite innlegg i dag ogs :) 

I gr etter Joakim fikk stamcellene tilbake var det, som alltid, et stamcelleparty! Dr. Fedorenko holdt tale og sammen med Cassie fikk Joakim tmme ut det resterende som l i beholderen stamcellene deres ble oppbevart i. Etterp fikk de feire med pizza! Dere kan tro det var en strlende fornyd Joakim som endelig fikk seg et mltid som mettet. 

  

S fra og med i dag er Joakim satt i isolasjon. Dette er igjen gode nyheter da det bekrefter at alt gr etter planen, og om vi er heldige, s kommer han hjem om to uker!! Bde store og sm gleder seg stort til f pappa hjem n! <3 

- Konehjertet <3 

DAY ZERO!

I dag er dagen her! Joakims DAY ZERO!

Vi kjrer igjennom dagen s langt:

Dagen startet som alltid frem til klokken 11. Da mtte Joakim vre fastende frem til etter stamcellene var tilbake i kroppen. Kl 13 startet det hele. Dr. Fedorenko, som har fulgt oss hele veien, passet p at Joakim var rolig og komfortabel. S godt det lot seg gjre. Dette m vre ett av mine favorittbilder.

S var det gjre klart til overfringen av stamcellene!

Sakte, men sikkert fikk Joakim tilbake stamcellene en pose av gangen. Rundt han sto et helt team og begge nevrologene var til stede.

 

Joakim fortalte at det var det sykeste han noen gang hadde opplevd. Flelsen kan ikke beskrives, men han kunne sammenlikne det hele med et spass stort press i brystet at han slet med puste i det de sprytet stamcellene tilbake. Om presset ble for mye takle ville de gjre det hele mye saktere. 

Det hele tok ca 10 minutter og brtt var DAY ZERO her for Joakim ogs. Frste dagen som helt MS-fri. N er det bare krysse fingrene for at nr immunforsvaret kommer tilbake, s forblir han MS-fri. 

Joakim er sliten om dagen. Hele behandlingen s langt har vrt vellykket, men det tar p kroppen bde fysisk og psykisk. Joakim er i god psykisk tilstand og klarer seg bedre enn mange andre, men han sover mye og har ikke energi til overs. Det er som om han bruker lnt energi og sliter litt med "komme seg ovenp". Dette er selvsagt normalt, men like tft for det. 

Cellegift dag 1

I gr satt de inn nye venekateter. De kte visst ikke i strrelse, som jeg trodde, men i antall! Det er n 3 slanger som er plassert noe lenger ned i brystet enn i nakken. Dette er noe Joakim synes var betraktelig bedre ettersom han n kan bevege hodet fritt! 

Frste cellegift er gitt og det ser ut til ha gtt bra. Jeg snakket med Joakim mens det pgikk og han fortalte at han flte seg bde svimmel og uvel. Han klarte ikke skrive eller lese noe srlig og han beskrev det hele som fle seg godt beruset, men ikke p en god mte! Vi mtte derfor snakkes via telefon slik at han slapp fokusere. 

Han kan videre fortelle at han kjenner at kroppen er under en stor belastning. Bena funker ikke helt som de skal og som han s pent sa det; "Han fler seg som gel". Jeg velger ikke legge ut noe bilde av Joakim i dag, men oppdateringene kommer fortlpende :) Uten om dette legger han alltid vekt p at han har det bra etter forholdene, og at det er godt vre ferdig med dag 1 av 4 med cellegift :)

Konehjertet <3

Ogs p frste forsk da :)

I dag kunne Joakim gledelig fortelle at de klarte samle alle stamcellene de trenger p frste forsk! Det vil si at de klarte samle 2,75 millioner stamceller pr kilo og minstekravet er 2 millioner stamceller pr kilo kroppsvekt. Dette er helt supert! Joakim fortalte at under hstingen prikket det i hele munn og hjertet jobbet tyngre enn vanlig, men dette var helt normalt. Nr hstingen var over var han helt tappet for energi. Dette er ogs helt normalt. 

I 5-6 timer mtte han sitte mer eller mindre helt stille, som p bildet, mens stamcellene ble hstet gjennom halsen og over i beholderen foran overvkningsmaskina. Han var bde stiv og m i kroppen stakkars, da det hele var over. Men n gleder han seg til at fjerne venekaterene i kveld. I morgen settes det nye for da starter de cellegiften og strrelsen p "rrene" m derfor endres noe! 

Men fr det skal de ha party :) Stamcelleparty! De er alle ved godt mot fortsatt der borte, og det er s godt se! 

Konehjertet <3

Steroidene funker!

Det var fysisk vondt, men likevel gode nyheter. Steroidene funker og stamcellene til Joakim er p vei ut av ryggeraden. Han er n satt p smertestillende, for dette er selvsagt vondt. Rygg og nakke fr gjennomg litt, men han sier han har det bra. Dette er siste dagen med steroider og i morgen starter innhsting av stamceller! Men fr det mtte han sette inn vene-kateter. Det ble gjort i dag morges! Godt vre ferdig med det..  Jeg tror jeg gruet meg mer enn Joakim til dette. Han fikk selvsagt bedvelse og kjente minimalt, men noe ubehag var det jo.  

 

Joakim er ved godt mot og ser heldigvis bare positivt p alt som skjer! Ett skritt nrmere! Det hjalp ogs p humret med en liten samtale med lillesster via messenger. 

Det er viktig tulle litt, selv om situasjonen er seris. :) 

I morgen er det alts frste hsting. Dette tar vanligvis en 5-6 timer per gang. De m nemlig hste minimum 2 millioner stamceller PR kilo i kroppsvekt. Det tar litt tid og m muligens ogs gjres over et par/tre dager avhengig av resultatet pr hsting. Nr dette er gjort bytter de ut vene-kateteret til noen litt strre, ogs starter cellegiften.  

Hver dag er ett skritt nrmere mlet! Noen dager gr det fryktelig tregt mens andre dager fler jeg alt gr for fort. 3 uker igjen, s kanskje han er hjemme igjen!! 

Konehjertet <3 

Tilbake p norsk jord!

Da jeg var jeg tilbake i Norge, med blandede flelser! Det er virkelig ingenting jeg har opplevd her i livet som har vrt s vanskelig som dette. Det mtte dra fra mannen min som fr livsviktig behandling i et annet land, for dra hjem og passe p barna vre. Snakk om bli "revet i to"... Det fltes slik og det var ikke godt. Heldigvis er det enkelt ringe hverandre bde via skype og messenger. Avstanden fles derfor ikke s stor likevel. 

Jeg skal ikke klage! Vi er heldige og jeg p minne meg selv p det hele tiden! Savnet er stort og flelsene tar overhnd noen ganger. Logikken forsvinner litt og alt blir bare rr i hodet, men heldigvis fr jeg hentet meg inn litt innimellom. Dette skal g bra! :)

Her kommer en liten recap fra de siste dagene: 

Vi var som sagt i mte med nevrologen som sa at Joakim n er klar og godkjent for behandling. Han kunne videre fortelle oss at Joakim har 15 lesjoner i hjernen, noen i hjernebarken og noen i ryggraden. Ingen av dem var aktive akkurat n, s sykdommen holder seg rolig for yeblikket. Det var veldig deilige nyheter med tanke p at han har vrt av medisiner i en god periode n. Han gikk igjennom behandlingen i detalj, fordeler og ulemper og forklarte nye med tegninger til hjelp slik at han var sikker p at vi forsto alt som ble sagt. Han avsluttet mtet med gi oss et par dager fri fr oppstart p fredag! 

S, p fredag ( og over helgen ) fr han steroider for stimulere stamcellene i kroppen slik at de fr hentet ut flest mulig neste uke. Han fr derfor intravenst 1 gang daglig og spryter. (Klokken 23og 03 om natten ca) Tidene er visst viktige i forhold til best virkning. :) Disse injeksjonene kan ha bivirkninger som kan minne om en sterk forkjlelse, men det er alts helt normalt. Joakim er i god form enn s lenge, s vi hper det holder seg snn :) 

"N er det igang" som han selv skriver! Ingen vei tilbake! P mandag skal det settes inn to "rr" (i mangel p riktig ord) vene-kateter kanskje? :) Uansett, de skal settes i halsen/nakken for kunne hente ut stamcellene. Dette gjres med hjelp av ultralyd slik at det blir plassert riktig etterfulgt av rntgen av brystet for se at alt sitter som det skal. S skal stamcellene samles. 

Han er virkelig i de beste hender! 

Konehjertet <3

Dag 4! (Og noe fra dag 3)

I dag m jeg nesten starte med litt av hva vi opplevde i gr ettermiddag. 😊 Vi er jo her med veldig mange andre pasienter. Jeg kan tenke meg at der er ca 17 pasienter her akkurat n hvorav 7 er norske, 2 britiske og 5 jeg ikke helt vet hvor er fra enda. Alle er p forskjellige steder i behandlingen, bortsett fra Cassie og Joakim, som starter likt og forhpentligvis fullfrer likt. I gr hadde en av de norske damene (Vi kaller henne "V") ftt tilbake stamcellene sine igjen etter endelig vre ferdig med cellegiften. Hun feiret day zero - alts dagen hun fikk tilbake stamcellene og ble fdt p ny som de s pent sier 😊

Det hele startet med at Dr. Fedorenko hold en flott tale om hvor viktig det er at vi alle her er mentalt sterke og skaper en familie. Her er vi ikke doktor og pasient, her er vi alle venner og det er s viktig for bli frisk, sa han. Alle rundt han nikket seg enig og det var ikke vanskelig se at dette var en flelsesmessig dag for mange. Noen har vrt igjennom dette alt, andre venter p sin day zero.

Etter talen fikk V utdelt en pinn som bevis p hvor langt hun hadde kommet, at n starter den frste dagen av hennes nye liv, som MS fri. V sitter i rullestol, men ved hjelp av Anastasia klarte hun st p egne ben under utdelingen. Hun var fylt med flelser og applausen sto i taket da hun var ferdig.

Etter dette fikk hun, med hjelp av Dr. Fedorenko, tmme ut det resterende innholdet i beholderen som har rommet stamcellene hennes mens hun har gjennomgtt nedbrytingen av immunforsvaret. Stamcellene har vrt nedfryst i -200 grader.

Det hele var s rrende og nydelig. Og etterp fikk vi alle spise pizza og drikke litt brus. Det hres kanskje ikke ut som noe spesielt spise litt pizza, men tro meg, dette er som komme til himmelen for disse pasientene. De lever p kokt mat 100% av tiden og alt er mer eller mindre smaklst. Noen spiser ikke i det hele tatt fordi cellegiften gjr dem kvalme og andre har rett og slett ikke ork. Men da pizzaen kom p bordet skal jeg love deg det ble fart p sakene. Alle spiste og koste seg, skravlet og nt hverandres selskap. Det var helt fantastisk 😊

Videre kan jeg fortelle at Joakim ble ferdig med alle fr-testene sine i gr!! Det vil si at de gjorde seg ferdig med testingen p 1,5 dager istedenfor 4. Sykepleieren er s forsiktige! Da de stakk Joakim for sette inn nl slik at de kunne f kontrast til MR bildene inn i ra spurte hun hele tiden No pain? No pain? 😊 Og da hun skulle rive av teipen som som holdt nla p plass ble hun helt fra seg fordi det lugget i armhrene hans. Veldig st dame, alts! 

S over til DAGENS oppdatering!

Vi har vrt i mte med nevrologen, Dr. Fedorenko. Han kunne n fortelle at Joakim er klarert og starter behandling p fredag! Da settes det igang stimulerende behandling for f stamcellene opp og frem. Dette gjres i et par / tre dager fr de hster de frste stamcellene til mandag og muligens ogs tirsdag avhengig av hvor mange de klarer hste frste runde. 

Vi har derfor ftt fri i dag og i morgen til slappe av og nyte Moskva litt! Jeg reiser hjem p fredag og fr ikke oppdatert like detaljert som frem til n, men oppdateringene kommer likevel :) 

N som vi har ftt tommel opp har vi ogs betalt andre del av behandlingen! De resterende 400.000 er p vei ut av kontoen - N ER VI I GANG! :D <3

- Konehjertet <3

Dag 3!

En ting skal dette stedet ha, og det er at de har en effektivitet som jeg aldri har sett fr! Fr klokken 12 var det alts tatt:

  • Ultralyd og scanning av mage- og noe brystregion.
  • Pusteprve hvor han mtte blse i sm rr for teste kapasitet.
  • Urin- og blodprver.
  • Q-tips i nese og hals. (Aner ikke hva de testene heter, men de er ikke morsomme!) Heldigvis varer de bare noen sekunder av gangen 😊
  • Rntgen fra topp til t!

Fra tidligere erfaringer i Norge s tar dette gjerne en uke f gjennomfrt. N betaler vi jo for dette privat, s kanskje det er derfor de er s effektive. Uansett s er de utrolig flinke og kaster ikke bort tiden! 😊 I tillegg er de utrolig hyggelige! Dette er vrt personlige "lille" skilt til dra:

Da jeg kom hit fra hotellet i dag morges var ikke Joakim p rommet ditt, men Dr. Fedorenko kom inn til meg og forklarte at han var sendt til testing allerede og at jeg bare skulle sl meg ned med en kaffe eller 10. Bde Dr. Fedorenko og Anastasia (som snakker godt engelsk) kaller oss my friends. Come with us, my friends - er en setning vi hrer ofte. Eller Are you ok and happy, my friends? 😊 Det fles ikke som at vi er p et sykehus her, om man ser bort fra omgivelsene her inne. Alle er s hjertevarme og viser ikke annet enn kjrlighet. Selv sykepleiere som ikke snakker et ord engelsk snakker til oss p russisk som om vi var familie. De flyr ut og inn av rommet her med frokost 1 og frokost 2, lunsj og middag, te og kaffe. De smiler og klapper oss p skuldrene og viser med hele kroppen at de er her for oss. I dag kom de inn med frokost 2 som besto av kokte eller stekte (??) epler! Eller dampede? Jeg er litt usikker p hvordan de var behandlet, men de var i hvert fall myke og varme. Joakim, som ikke er helt fan av epler generelt, tok en bit og lot det bli med det.

 

Han prvde i hvert fall da! <3 

Maten her er virkelig annerledes enn hjemme og p sykehuset spesielt ettersom alt skal vre behandlet fr det spises. Dette for unng undvendige komplikasjoner under behandling. Det var derfor veldig lurt av oss handle inn litt ekstra krydder p butikken borti her. Jeg aner ikke hva alt er, men vi har klart finne en type grillkrydder, hvitlkskrydder og muligens paprika eller chillikrydder? Det er ikke lett tyde hva det str p disse pakkene, s det blir med bildene! Kaffe og kakao er selvsagt et must 😊

Jeg klarte ta bilde av en liten del av sykehuset her, s fr dere i hvert fall et lite inntrykk av hvordan det ser ut. Jeg har ikke sjans i havet ta bilde av bygningen i sin helhet. Det er s stort at sykehuset er fordelt p flere omrder med overganger fra den ene bygningen til den andre. I mellom disse overgangene er det opp til et kvartal eller mer mellom hvert bygg.

Avslutningsvis i dag kan jeg legge til at vi har mtt nordmenn! Det var s moro! Vi sto i gangen, og hilste normalt p engelsk som man alltid gjr da det kom to damer gende forbi oss. Jeg snur meg mot Joakim og snakker norsk (vi var p vei til butikken). Da snudde disse damene seg og ropte: "Vi er ogs norske!" :) S da ble vi stende skravle litt. De har vrt her en uke alt og startet selve behandlingen fredag forrige uke. De ligger derfor nyaktig 1 uke foran oss i lpet. Det var s godt treffe p noen vi kunne snakke med og som vet hva vi skal igjennom. De ligger alltid ett skritt foran og kan gi oss litt tips p forhnd :) 

N skal vi slappe av litt i pvente av MR med kontrast :) 

- Konehjertet <3 

Dag 2 i Moskva!

I dag sto vi opp fr klokken ringte. Joakim drmte at vi hadde forsovet oss til behandlingen, og jeg sov generelt drlig i natt, s det var like s greit st opp tidlig! Vi har helt klart nervse sommerfugler i magen begge to, s for roe nervene litt bestemt vi oss for g en morgentur. Ikke bare str nervene i spenn, men jeg tror ogs at Mie Helens bursdag spiller en stor rolle i flelsene i dag. Mie Helen blir 9 r i dag og det er frste bursdagen vi ikke fr feiret med henne. Det river i mamma- og pappahjertet, men heldigvis er hun omringet at familie og masse masse kjrlighet der hjemme!! <3

Etter en deilig frokost gikk turen til Izmaylovo Kremlin som ligger rett bak hotellet. Dette er en liten urrt "by" fra oldtiden. Alts, slik det s ut fr. 

 

 

Det var deilig komme seg litt ut og tiden gikk mye kjappere. Brtt var klokken 11 og vi gikk tilbake til hotellet hvor vi pakket og mtte sjfren som skulle kjre oss til sykehuset. I bilen satt det to til fra England. Cassie og hennes mor :) Cassie skal igjennom samme behandling som Joakim og ikke bare starter de behandling p samme dag, men de ble ogs naboer :) Bde Cassie og moren er utadvendte og hyggelige og det var deilig ha noen snakke med som er i samme situasjon som oss. Det er godt se at vi allerede har klart skaffe oss et lite "nettverk". Det gjr det ogs mye lettere for meg dra senere, n som jeg vet han ikke blir "alene". 

Vel fremme fikk Joakim sitt eget rom. Rommet er faktisk strre enn hotellrommet og han har en st liten utsikt mot naturen utenfor sykehuset. Jeg kan se om jeg kan f tatt litt bilder utenfor her, men jeg vet ikke helt om det er lov enda, s jeg har ikke turt. Igjen er stedet hyt bevoktet med militre utenfor portene og drene. Vi m ogs ha et kort med informasjon fylt ut av sykehuset for komme igjennom portene her. Det er faktisk ganske betryggende, selv om vi ikke er redd for noe spesielt :) Rommet er uansett flott med eget bad, kjleskap, mikro, tv, vannkoker og deilig seng :) Det er rene hotellrommet om man ser bort i fra alle ledninger og legeutstyr. 

 

Bare noen f minutter etter ankomst kom Anastasia inn til oss. Det er hun vi har hatt kontakt med hele veien via epost. Hun husket navnene vre og ga oss all informasjon vi trengte n i starten. I dag og i morgen vil de foreta tester og scanner. Bde av hjernen, nakken og brystet. De vil ta ultralyd av mage og sjekke rene gjennomgende i kroppen, helt ned til fttene :) Om alt gr etter planen vil da behandlingen starte p fredag allerede. Sykepleierne var kjapt ute og tok mlinger av hjerte og puls. Jeg har aldri sett slike mleinstrumenter fr, men i Norge bruker man mindre klistrelapper for sjekke hjerterytmen. Disse klistrelappene settes flere steder p brystet, og p siden. Her bruker de noe som likner sugekopper! De sprayet en spray overkroppen til Joakim frst, ogs satte de p sugekoppene en etter en. Det s ikke snn kjempe behagelig ut, egentlig, men det gikk veldig fint! :) 

Nevrologen kom p besk, selveste Dr. Federenko! :) Han kom inn med det strste smilet jeg noen gang har sett og ga oss begge en god klem. Han fortalte litt om hvordan dagene ville bli lagt opp og at vi skulle fle oss trygge her. Han ga Joakim litt medisiner for forkjlelsen i hp om ta kverken p den s fort som mulig, men han ans ikke det som et problem for starte behandlingen som planlagt :) 

N er ndvendige skjemaer fylt ut, side etter side, og Joakim har ogs mottatt et ark som skal fungere som kommunikasjon mellom han og sykepleierne. Her str det eventuelle plager p engelsk, s p russisk slik at han kan peke p hva som plager han, og deretter peke p et tall fra 0 - 10 som skal fortelle i hvor stor grad han plages. 

Vi har det bra og fler oss mye tryggere n enn vi har gjort de siste to rene! :) 

Mammahjertet <3

Fremme :)

Da var vi endelig fremme i Moskva etter en lang og slitsom dag. Til tross for dette har den ogs gtt veldig fort! 

Det ta farvel med ungene i dag morges var helt forferdelig. Trene kom og jo nrmere vi kom Gardermoen, jo mer angret jeg p alt. Jeg ville bare hjem og leve normalt. Skru tilbake, eller frem tiden slik at vi slapp oppleve dette. Da vi stoppet utenfor flyplassen var det bare bite i det sure eplet og innse at dette er vrt liv. Dette er noe vi m gjre for f Joakim frisk. En sjanse vi er s heldige ha ftt, for det er ikke mange som fr denne muligheten her. 

Vi mtte puste litt. Prve glemme alle skumle tanker og heller fokusere p alt det gode som kommer vr vei. Vi startet derfor med en kaffe og kanelsnurr. Ingen kan spise en kanelsnurr og ikke vre glad! 

Det hjalp ogs at snurren var p strrelse med mango :) Deilig!

Flyturen gikk relativt smertefritt. Det startet med en god del turbulens, noe jeg ikke er noe srlig fan av! Men etter lunsj sovnet vi begge to, og brtt var vi fremme. Kan forvrig legge ved et lite bilde av den DEILIGE lunsjen vi fikk. Jeg kan si s mye som at Joakim fikk min ogs, men han spiste den ikke opp :) Heldigvis var kanelbolla stor nok til holde oss halvveis mette til vi landet :) 

Vi kom endelig frem og ble stoppet i passkontroll. Er det en ting vi lrte oss fort s er det at uansett hvor mye du smiler til de ansatte p flyplassen i Moskva, s smiler de IKKE tilbake. S vi slutta med det... Helt til vi mtte taxisjfren vr. Han gliste fra re til re og ventet tlmodig mens vi sto i kontrollen. Han kjrte oss igjennom deler av byen og noe han kalte "de tre store sirkler". En ekstra liten omvisning fr han slapp oss av p hotellet. Alt var forhndsbetalt i regi av frste betaling til sykehuset, s vi slapp betale ekstra. Dette var veldig koselig. :) 

Vel fremme p hotellet mtte vi igjennom metalldetektorer og vakt. Her skal en ikke kimse av sikkerheten!

Vi fikk karret oss opp p rommet, i 28 etasje!! Utsikten er nydelig og vi klager s absolutt ikke! 

Vi fikk i oss en deilig middag og dessert fr vi s oss ndt til ta kvelden. Vi er slitne og m samle litt krefter til i morgen. Vi blir hentet her p hotellet kl 12. Da er det hele i gang! 

God natt! <3 

Mammahjertet <3 

24 timer...

N er det alts under 24 timer til vi er i Russland! Hele 15 timer til vi sitter p flyet p vei til Moskva. Under 12 timer til vi str p Gardermoen. Denne siste uken har vrt s slitsom at jeg ikke en gang vet hvor jeg skal begynne. Ikke bare har det vrt utrolig mye gjre, men flelsene har vrt "all over the place". 

Forrige uke hadde vi time hos nevrolog. Han kunne fortelle oss at de nyeste MR bildene s fine ut. Ingen nye flekker etter Joakim sluttet med medisiner. Dette var jo gode nyheter, men dessverre stoppet det ikke der. Videre, etter alle sjekker, kunne han konstatere at Joakim har svekket bevegelighet og reflekser i hyre side av kroppen. 

Vi forlot sykehuset med en flelse av at denne behandlingen kommer i grevens tid. N m vi f stoppet dette fr det gr for langt. Godt motivert dro vi hjem og sjekket at vi hadde kontroll p alt av ndvendige papirer. Her kom da hump nr 2. Det viser seg at banken i Hong Kong (som mottar betalingen til agenten i Russland) har byttet bankdetaljer fra og med 14.august. Alle som da har betalt rundt den tiden ville f penger refundert. Det ble det, men det belpet vi fikk tilbake var mye lavere enn hva vi betalte. De hadde trukket gebyrer bde i Hong Kong og i Norge for sende tilbake og motta. Vi mtte i tillegg betale ekstra gebyr for sende pengene tilbake til de nye detaljene banken kom med. Vi valgte se forbi det hele og tenkte at dette orker vi ikke streve med. Vi fikk en ny mail om at belpet n var tilbake p riktig konto, men at det likevel manglet en del av summen. Det har vel blitt trukket enda et gebyr p veien som vi ikke var klar over, s n venter vi igjen p svar... Krysser fingrene for at dette ikke skjer ved neste betaling, for slikt tull som dette har vi jo ikke rd til! Det sier seg selv.. Uansett s finner vi vel ut av det til slutt. Det er bare undvendig slitsomt nr det str p. 

Det gikk et par dager og igjen ville jeg sjekke at visum og billetter var i orden. Hump nr 3 kom... Visumet mitt stemte ikke over ens med flybillettene. Visumet gikk ut en dag fr flyet mitt gikk. Hadde jeg ikke oppdaget dette ville jeg sttt fast i Russland ved hjemreise - med ugyldig visum. Jeg fikk derfor kastet meg rundt og booket nytt fly, heldigvis kun til en liten tilleggssum. Igjen, undvendig stress! 

Men s kom fredagen. Og da kunne vi endelig slappe av. Vi ble med jobben til Joakim ut p middag og Circus de Soleil i spektrum, alt spandert av sjefen selv :) Vi var ganske s slitne, men bde humr og energi kom snikende s fort vi ble omringet av s mange flotte mennesker. Jeg tror ikke hverken Joakim eller jeg har ledd s mye p evig lange tider. Vi fikk endelig slappe av, nyte livet litt og fle p det vre menneskelige igjen. Komme oss ut av denne MS-bobla. Det var fantastisk!  

Dagen gikk og brtt var vi her. Dagen fr den store dagen. Stua ser slik ut:

Det er klr over alt, men alt skal ned i kofferten i morgen tidlig.

Eldstemann feirer 9 rs dagen sin i morgen med familien. Dette er frste bursdagen hennes hvor vi ikke kommer til vre her. Det gjr vondt langt inn i hjertet. Vi har likevel prvd kose oss litt i dag. Hun har ftt litt gaver og vi har laget kaker. Kakene str i kjla, klare til i morgen. Maten er handlet inn og alt er i boks for at hun likevel skal f en fin feiring. Besteforeldre og selveste "Tantis Bekkis" stiller opp. Det er godt vite at hun er i gode hender. 

N skal vi prve f oss noen timer svn fr avreise i morgen tidlig. Nytt innlegg kommer s fort vi har kommer igang der borte. Mandag er den store dagen, og vi krysser fingrene for at hump nr 4 holder seg langt unna! Joakim har nemlig blitt forkjla. Skikkelig forkjla. Det er jo bare typisk om dette skal stikke kjepper i hjulene n. Men vi krysser fingrene for at det gr over fort og at behandlingen kan g som planlagt. 

God natt til alle vakre sjeler der ute! Stay tuned! :) Vi skal holde dere oppdatert alle mann :) 

- Mammahjertet <3 

I dag er dagen!

Ja, i dag er dagen.. Dagen hvor vi fikk passene i retur fra Den Russiske Ambassaden, dagen hvor vi endelig str med et visum hver i hnden og dagen vi feirer at vi har vrt gift i 5 r. Dette var en fin "gave" f p selveste bryllupsdagen. :) Ikke nok med det, men n som passene er p plass vil det si at banken (som kun manglet kopi av passene vre) vil utbetale det resterende belpet vi mangler. Pengene er klare til utbetaling - de ventet kun p oss! Vi har trippet utlmodig her i stuen mens Den Russiske Ambassaden i Oslo har gtt igjennom sknadene vre MED passene vre godt bevoktet der. N er de endelig her og de siste bitene begynner falle p plass! Jeg har vrt i banken i dag og ordnet litt. Frste del-betaling til behandlingen er ogs gjort! Det er s utrolig rart nr s mange penger bare forsvinner fra kontoen slik, men det er en god-rar flelse. En "endelig" flelse. Endelig kan vi starte del 2 av denne reisen! 

Del 1: Sikret plass til behandling  og det konomiske
Del 2: Pakking og avreise
Del 3: Behandlingen
Del 4: Rehabilitering! 

Bilderesultat for heart

S! N er det alts bare 24 dager til vi reiser!! Det vil si at prosessen er i gang for alvor. Vi har en forelpig pakkeliste som er ganske s enkel. Klr, toalettsaker og annet ndvendig er en selvflge, men vi handler n inn litt krydder, munnbind og annet dilldall. Dette er fordi Joakim vil bli servert mat som er nye behandlet der nede. Alt skal vre kokt og smaker derfor svrt lite. Etter tips fra tidligere Moskva-farere burde vi ta med litt nsket krydder for piffe opp smakene litt. Munnbind er ndvendig for hjemreise, s det er ogs viktig ha i bagen. :) Videre skal vi sikre oss litt salt lakris. Cellegiften KAN nemlig gjre deg kvalm, eller i beste fall kun gi en liten kjip smak i munn. Salt lakris, eventuelt Ritz-kjeks blir anbefalt. S dette skal ogs med i bagen. Utenom det kan jeg tenke meg at vi kan f skaffet det meste i butikkene rundt i Moskva. Jeg skal vre med den frste uken og vil da kunne handle en del ndvendigheter mens vi er der. 

Bilderesultat for almost there

S! Til neste uke skjer det endelige bankskiftet og alle pengene vil vre tilgjengelig p konto. Reisen kan begynne! Tenk at vi har kommet s lang som dette! Og det takket vre dere!!! Vi hadde ALDRI klart dette uten dere og vi er evige takknemlige! Dere er gull! Vi gleder oss til dele resten av reisen med dere og hper dere alle vil flge med :) 

Videre skal vi nyte denne dagen og feire bde fremskritt og bryllupsdag med en liten kino-date med barna! 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

S nre!

N er vi rett rundt hjrnet dere!! 42 dager igjen! Jeg kan ikke tro at tiden har gtt s fort fra vrt frste innlegg til i dag! Vi har mtt p utallige hindre, men takket vre dere alle har vi kommet oss igjennom hver og en (enn s lenge!) 

Bilderesultat for Tusen takk alle sammen

Vi unnet oss en liten pause i denne prosessen og "ansatte" visumexperten til fullfre sknader og all kontakt med den Russiske Ambassaden i Oslo. Vi har gitt dem alt av ndvendig dokumentasjon, s er det bare vente. Resten tar de seg av. Dette kostet oss et par tusen ekstra, men nr man er s slitne som vi er n, s er pengene verdt det. I hvert fall n som pengene ikke lenger er et "problem". Vi har n akkurat 500.000 inklusivt det banken gir oss, det vil si vi ikke trenger spare inn p alle omrder. Da betalte vi 2000 av egen lomme uten nle.

Det kan hende det blir et lite opphold her p bloggen n frem til midten av august. Det av flere grunner, men i all hovedsak fordi jeg skal operere i morgen. Det er kun jeg som holder denne bloggen snn halvveis i live, s med meg utsltt blir det stille. Skjer det noe spesielt i mellomtiden, s kommer det nok en liten status p facebook. For dere som ikke flger oss der s er vi lette finne: Sk p "Alt for pappa" i skefeltet. Da kommer vi opp med en gang :)

Jeg hper dere alle nyter sommerferien!! 

Bilderesultat for god sommer hilsenBilderesultat for god sommer hilsen

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

For en lettelse!

I disse dager er det ikke mye som skal til for fle lettelse, men n er alts flybillettene kjpt og det fles s godt!!! Videre har vi sendt mailer med sykehuset i Moskva som forbereder vr ankomst. Invitasjon blir sendt og visum er "in progress". Dette er s spennende! 

Relatert bilde

Jeg, kona, fr ikke sovet p sykehuset med Joakim, s vi har derfor bestilt hotell for meg de dagene jeg skal vre der. Det var faktisk deilig f det unna ogs, og prisene har ikke vrt s alt for ille! Noen ganger lnner det seg med tidlig booking :) Flybillettene kostet ikke mer enn snaue 3000 pr. pers tur/retur og hotellet var enda billigere for 5 netter. Takket vre feriepengene fikk vi rd uten problemer denne mneden og det fles s godt!! N er vi s nre!! 

Bilderesultat for the road to a new beginning

Dette blir starten p vre nye liv. Forhpentligvis bedre enn hva det har vrt helsemessig! Vi er virkelig klare for dette etter s lang ventetid! Jeg kan ikke tro at det nesten har gtt to r allerede siden vi startet dette "prosjektet". 

Hper dere alle vil flge oss videre! <3 

 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Dere vil ikke tro det!!

N er det snart sommerferie for oss alle mann, men ikke uten en oppdatering frst. N har det nemlig skjedd litt! Ikke mye, men litt! 

Min mormor fylte 75 r i juni. I den anledning hadde hun invitert til fest og p innbydelsen skrev hun at om noen nsket gi gaver, s nsket hun seg doneringer til Joakims behandling. Dette resulterte i at summen p alt for pappa kontoen kte med over 10.000 kroner. I etterkant kom det ogs inn et par store donasjoner, noe som n gjr at det str 238.245 p kontoen!! Men det stopper ikke her!

Bilderesultat for wait for it..

... Som dere vet har Joakim og jeg spart p sidelinjen i tillegg. Vi har klart spare ca 100.000 kroner, noe som gjr at vi ligger p 338.900 kroner! Vi har da offisielt bikket 300.000 kroner!! 

Bilderesultat for 300.000

MEN DET STOPPER IKKE HER HELLER!!!

Vi skte om ln i ny bank. OG VI FIKK JA!!! Og det takket vre vr fantastiske vennegjeng og familie. Banken ville gjerne sttte oss s lenge verdien p huset var lik, eller mer, enn forrige vurdering utfrt i 2015. Fr megleren kom troppet det opp et knippe fantastiske mennesker som hjalp oss med utvendig maling av hus, flytting og kast av mbler og alt av undvendige ting. De stilte opp med grillmat, godt humr og st-p vilje. Vi hadde aldri klart alt dette uten dere! Og vurderingen? Jo den hadde kt med hele 400.000 kroner. Vi er derfor SIKRET BEHANDLING I MOSKVA!!! 

Tusen takk til dere alle som sto p med oss her hjemme...! Tusen takk til alle som har donert, og som fortsatt donerer!! TENK at sommeren skulle starte s bra som dette?? 

Jeg er overlykkelig og mange kilo lettere. Stressnivet er senket og n skal vi nyyyyte sommeren!! 

 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

SPLEIS!

S, noe nytt og spennende kom plutselig p banen her - og det ser ut til funke ganske bra!

Bilderesultat for spleis

Min svigermor satt igang en innsamling p SPLEIS med teksten:

"Jeg vil gjerne hjelpe min snn Joakim p 28 r, som for noen r siden fikk diagnosen MS. Dette preger livet hans i stor grad. Han har ftt plass til behandling i Moskva, men dette koster masse penger. Hele 500.000,- m de betale ut av egen lomme. Det er masse penger for en ung familie. De har spart penger selv, og ftt mye gjennom kjente og ukjente snille mennesker, men mangler enn 300.000,-. Banken er n ikke villig til lne de det resterende belpet, s da prver jeg og hjelpe p denne mten ❤ Han er gift med Ane, og har to barn, p 4- og 8 r, og hper bli frisk s han kan klare vre en aktiv pappa for de ❤ G gjerne inn og les bloggen deres "Alt for pappa". Der skriver kona Ane, om hverdagen deres, om ferier (som de ikke betaler selv, for de sparer alt de kan til behandlingen) og hvordan det gr med Joakim. Hper familien kan bli trygge p at Joakim kan stille i Moskva 4.september -17 ❤ 

P forhnd, tusen takk for hjelpen ❤ Hilsen mamma Anita"

I skrivende yeblikk har det kommet inn 3650 kroner! 

Innsamlingen kan dere finne her; 

https://www.spleis.no/project/10261

Del den gjerne og spre ordet! Kanskje dette hjelper oss enda nrmere mlet!! <3 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Utlmodig?

N er det under 3 mneder til vi reiser... I dag er det 89 dager igjen! Tiden gr s utrolig fort, men s sakte likevel! Det er kanskje en god ting, for vi har ikke mte med ny bank fr til fredag. Krysser fingrene! Det er ikke sikkert vi kommer igjennom der heller, men vi gir oss ikke av den grunn. 

Bilderesultat for never give up

MR-bildene til Joakim har ENDELIG kommet og de er fine. Det var deilig se at kuren tok tak ganske s kjapt. Jeg er veldig spent p tiden fremover likevel. Som jeg nevnte sist s har Joakim sluttet med medisiner. 3 mneder fr innleggelse skal han stoppe med medisinene side, av flere grunner. Det er greit nok det, men n blir det spennende se hvordan kroppen reagerer p det etter 3 r med greie doser Tecfidera to ganger daglig. Selv med disse medisinene i kroppen har han ftt to kjedelige attakker. Forhpentligvis holder MS'en seg i ro frem til behandlingen, selv uten medisiner. Krysser fingrene for det :) 

Det har kommet inn 213.245 kroner p alt for pappa - kontoen! Vi er S NRE halvveis! Tusen takk alle sammen ^^ Vi sparer selv ogs, s jeg er veldig optimistisk! 

Dette var en liten oppdatering fra oss. Det skjer ikke veldig mye om dagen, men s fort det skjer noe, fr dere selvflgelig vite! :) nsker dere alle en fin dag, selv i se-pse regn, som det er her :) 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

S ikke den komme...

Ja, hva skal man si. Jeg vet ikke hvordan jeg skal skrive dette innlegget og for vre helt rlig, s har jeg ikke lyst heller. MEN - banken vil ikke gi oss ln til Joakims behandling. Jeg orker ikke g i detaljer p hvorfor akkurat n for den samtalen tok virkelig all energi jeg hadde igjen i kroppen. Vi fler det er helt uforstelig f avslag nr vi har en god og stabil inntekt, god "egenkapital" og kan vise til at en nedbetalingsplan er vel innenfor vr rekkevidde. Dette var ikke nok. Nye retningslinjer og regler i banken gjr at de har strammet inn, og vi fr derfor ikke en krone av vr nvrende bank. 

Selv om dette ikke er verdens undergang, s er det selvsagt en ekstra "hump" vi gjerne skulle klart oss uten. Vi har mer enn nok annet mtte fikse fr avreise, men n ser vi alts etter ny bank og m igjennom en kjedelig prosess. Jeg skal ikke legge skjul p at det fles som et nederlag, for vi var helt sikre p at dette skulle g rett hjem. Vi kjper nemlig ikke "noe med verdi"... Nei, vi fr bare legge det fra oss enn s lenge og heller se p andre lsninger. I frste omgang blir det se etter ny bank og hpe de er villige til hjelpe. 

Fles litt snn her akkurat n:

Bilderesultat for sad

En litt mer gledelig nyhet er at det n str 212.045 kroner p kontoen! :) Dette kommer vi langt med! Tusen takk til alle som fortsatt kjemper for oss! Det er helt klart at vi trenger dere for f dette til. 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Vi er her fortsatt!

N er det lenge siden forrige oppdatering og det er det 2 grunner til:
1. Jeg har hatt to eksamener og leverte siste eksamen fredag forrige uke. Da kjente jeg at jeg trengte helgen p komme meg litt etter et skikkelig skolerush den siste mneden. 

2. Det har ellers skjedd veldig lite i forhold til Joakims MS og jeg prver holde denne bloggen s MS-relatert som mulig. For dere som ikke er der enda, s har vi en facebookside som heter "Alt for pappa". Her er jeg nok litt mer aktiv nr det ellers er stille p bloggen. Ta gjerne en tur innom der! :) 

Joakim er stabil og i god fungerende stand etter han fikk kur sist. De nye MR bildene viser at alt er tilbake til "normalt". "Normalt" er fortsatt en flekk som sitter bak panna, som sist, men det har alts ikke blitt verre. Og det er bra! :) 

Bilderesultat for thumbs up

N er det hele 112 dager til avreise! Det er i overkant av 3 mneder og jeg fler vi ligger godt an! :) Vi har hele 209.245 kroner p kontoen! Jeg tror ikke det er stort mer jeg kan gjre her hjemme fr vi fr "invitasjon" fra sykehuset i Russland slik at jeg kan ske om visum og bestille billetter.

Det er ikke mange dagene igjen fr Joakim skal slutte p medisinene sine. 3 mneder fr innleggelse m han slutte ta pillene sine. Han gleder seg veldig til dette, for bivirkningene av medisinene er ikke alltid like moro, men jeg gruer meg litt. Han har ikke vrt av medisiner siden 2014. Jeg er litt redd det blir attakk p attakk, men vi fr se hvordan det gr. Krysser fingrene for at det gr bra! 

Ellers vil vi nske dere alle en god 17. mai! Vi fr satse p litt etterlengtet sol (selv om det er meldt regn)! - Men uansett vr; vi skal kose oss! :) 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

200.000!

Jeg vet ikke hvordan jeg skal starte dette innlegget, s jeg bare legger ved dette bildet s skjnner dere nok! :D



Vi har alts ndd 200.000 kroner i donering!! 

I helgen feiret jeg min 30 rsdag. For de som nsket gi gaver var det ikke vanskelig skjnne hva jeg nsket meg. Dette gjorde alts at p lrdag bikket vi 200.000 kroner og i skrivende stund har vi alts 200.125 kroner inne! 

I tillegg til dette har noen vakre sjeler endret p kjedebrevet som vandrer rundt p facebook om donere til hjelpe-organisasjoner.  (Bildet er publisert med godkjennelse fra trdstarter selv)

Dette gjorde selvsagt at det brtt ble aktivitet bde p vipps og her inne p bloggen. Lesertallet gikk opp og innlegg ble delt! Dette er kjempe flott! Vi er s utrolig takknemlige for alle dere der ute som jobber s hardt for oss!! 

N er det 147 dager til vi legges inn i Moskva - drye 5 mneder! Vi er s nre! :D

 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Ting tar tid...

I dag flte jeg p det mtte legge ut en liten oppdatering. Jeg hadde planer om vente til vi fikk svar p MR, men selve MR'en lar seg vente p. Det er vanskelig si hvor lang tid det vil ta. 

Joakim er skrevet ut fra sykehuset igjen og tilbake i jobb. Onsdag forrige uke, da vi kontaktet sykehuset ble det avgjort sette han p kur med en gang. Torsdag, fredag og lrdag ble derfor tilbragt p sykehuset hvor han fikk Solu-Medrol kur intravenst. Dette er en kur som "tar knerten" (s godt som) p et MS attakk.

 

Han kjente ingen tydelig forskjell fr to dager inn i kuren. Frst da begynte effekten av medisinene tre merkbart i kraft, noe som var veldig deilig. Brtt kunne han st stille uten svaie, og han klarte g uten holde seg til veggen for sttte. 

Det ble bestemt at han skulle ta MR, men vi har enda ikke hrt noe om tidspunkt for denne enda. Det viktigste er likevel at de tok oss p alvor og satt i gang med en kur s fort de hadde mulighet. Det var veldig godt og helt klart riktig avgjrelse :) 

Jeg vil oppdatere igjen s fort vi har tatt MR og ftt svar. :) 

Det har n kommet inn 192.345 kroner! Vi nrmer oss virkelig 200.000! Tusen takk for all sttte og hjelp! <3 - Og som alltid, del gjerne vrt frste innlegg som jeg har linket til under :) Det er gull verdt!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Innleggelse!

Noen ganger str vi litt p vent her i livet. Det er mye venting i denne tilstanden vi lever i og vi fr ikke oppdatert hverken blogg eller familie fr vi har selv ventet i timer/dager p svarene vi s gjerne skulle hatt i gr. Dagen i dag har vrt lang. Joakim har de siste dagene vrt unormalt svimmel. Det er derimot ikke unormalt vre svimmel nr man har MS, men for oss var dette noe nytt. I dag morges holdt han p g rett i bakken med minsten i armene. Det ble selvsagt en tur til legen og der ble det ringt til nevrologisk. Etter mye venting, tester og flere tester ble det innleggelse.

De velger ikke ta MR denne gang, mye fordi disse tegnene han sliter med er like tidligere attakker. I morgen tidlig starter derfor frste Solu-Medrol-kur rett i ra. Dette er en kur som tas over 3 dager i hp om ta knekken p attakket s fort som mulig. 

Dette er jo selvsagt ikke gode nyheter p noen mte. Ikke bare er det kjedelig og potensielt farlig med attakk, men han ble ogs nettopp friskmeldt. Det fles som et nederlag bli "sltt i bakken" av denne sykdommen gang p gang. Den er s uforutsigbar! 

September kan ikke komme fort nok og vi hper at etter denne kuren er over, s vil det g "knirkefritt" videre. Det er alt for mye hpe p, men vi prver. 

Hittil har det kommet inn 189.245 kroner! Vi er S NRE 200.000! Fortsett gjerne dele vrt frste innlegg som er linket nederst i teksten! N er det bare 173 dager igjen!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Konstante smerter i en MS kropp.

Det hres kanskje ikke ut som en "big deal" i forhold til andre MS symptomer, men Joakim har lenge slitt med smerter i hndleddene. Hverken smertestillende kremer eller piller har hatt effekt i det hele tatt. Det er veldig frustrerende, men ogs lite f gjort med. Legene har ikke noe annet gi som ikke kan pvirke alle andre medisiner han m ta, s da blir jo valget sre enkelt.. 

Men det er ikke bare hndleddene som verker, det er hele kroppen. Som om du er m til en hver tid og aldri kan finne en helt behagelig stilling sitte eller ligge i. 

Jeg husker i starten, da vi ble "kjent" med MS'en s var dette veldig frustrerende for Joakim og han ble ofte sint og frustrert samtidig. Jeg skal ikke si at man blir vandt til smerten, men slik vi har opplevd det, s blir det til at man lever deretter: Alts, det er visse ting Joakim utelater  gjre, fordi han vet det gjr vondt. 

Med dette som en vanlig, daglig, smerte s kommer han jo ikke unna uhell ellers i hverdagen. I gr hadde han frste arbeidsdag p flere mneder. Det gikk som det mtte, det. Ren uflaks! (Noe jeg fler vi har mye av!) Han kom hjem med halve ansiktet oppskrapt eller ha gtt rett inn i noe. (Husker dere innlegget om g inn i ting??!) - Uansett. Det ser verre ut enn det er, s jeg legger ikke ut bilde her p bloggen, men poenget er jo at noe mtte selvsagt skje! Uhell kommer vel sjeldent alene, s n venter vi bare p neste "blge".. 

N er det en stund siden dere har ftt oppdatering p doneringen! Vi har alts ftt inn 180.865 kroner! Jeg har snakket med Anastasia i Moskva. Hun arbeider p sykehuset og er vr kontaktperson. Hun kunne fortelle at vi ikke trengte betale fr det nrmet seg, alts til sommeren. Dette er gode nyheter for oss! Vi fr lengre tid til spare og kan utsette bankbesket enda lenger. Jo mer vi har i egenkapital, jo strre er sjansen for at vi innvilger resten til oss i ln :) 

Som alltid! Forsett gjerne dele vrt aller frste innlegg som er linket til under her! <3 Det hjelper s ufattelig mye!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Borte bra, men hjemme best!

Da var vi hjemme igjen :) Vi har virkelig vrt egoistiske i vinterferien og tilbrakt hele ferien p hytta i Hemsedal. Bare oss fire med peiskos, sn og masse kvalitetstid. Av en eller annen grunn slapper jeg mer av p fjellet enn hjemme, men likevel er det ingenting som slr flelsen av komme hjem etter en ukes tid borte, til tross for at "hjemme" er den mest stressende arenaen om dagen. Borte bra, men hjemme best, sier de - og det er helt klart en sannhet i det. :) 

Vi hadde som vanlig flaksen med oss. Ja, jeg er ironisk... Det slr nesten aldri feil, men hver gang vi drar p fjellet, s kommer omgangssyken og tar oss. Frst var det minstemann ut, s var det meg og syklusen avsluttet med snuppa. Joakim var heldig og slapp unna, men vi andre flte vel at ting ikke kunne bli verre akkurat der og da. Heldigvis kom vi oss fort over det og etter 3 dager var vi p beina igjen alle mann. 



Det ble i hvert fall mye sofakos p tre av oss! Joakim turte ikke kose p noen av oss. :) 

N er vi hjemme og forbereder oss p hverdagen igjen. Joakim skal tilbake p jobb til onsdag og jeg er s spent p hvordan det kommer til g. Hvordan kroppen takler g rett tilbake i 100% jobb. Det blir nyaktig 6 mneder med arbeid fr han sykemeldes igjen og da sitter vi p flyet p vei til Moskva. Tenk det. Det er 6 mneder igjen, s er vi igang. Tiden flyr virkelig!! 

187 dager igjen. Oi oi oi... 

Bilderesultat for nervous

 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Det var slik det startet...

Dagene gr i ett her, og det er ikke mye tid til overs. Skolen krever sitt, barna krever enda mer og dokumentering, oversettelser og planlegging er gjennomgende i dagene. Vi har heldigvis hatt en kjempe fin helg med svigerinna p besk, sn og lek :) Det er godt med en avkobling en gang i blant. Det kunne ta litt avstand og bare leve litt "normalt". 

Joakim er sykmeldt enda en mned, alts ut februar. Det er nok godt for han, men han savner jobben :) Jeg skjnner jo det. Er det noe han har blitt flink p ilpet av denne sykdomstiden, s er det roe kroppen om ikke annet :) Vi tar en dag av gangen her! Jeg, som til vanlig er en stresset person uansett hvor mye jeg prver slappe av, prver finne avkoblingsmetoder selv. Jeg er drlig p ta avstand fra det som stresser meg, men den siste uken har jeg faktisk hatt et par dagen med total avkobling. Og det har vrt gull. 

I dag pnet jeg alt for pappa-mailen p frste gang p nesten 2 uker. Den var FULL! Og denne gangen var det en mail som leder meg til dette innlegget. Avsenderen spurte hva som gjorde at den "rde varsellampen" lyste sterkt nok til at vi kom oss inn p sykehuset for sjekk. Jo, det var jo dette dobbeltsynet det. Jeg har skrevet om det i vrt frste innlegg her: http://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html - men jeg kan godt ta en liten recap for dere som har startet flge oss i senere tid. :)

... Dette dobbeltsynet. Joakim hadde hatt flere tegn til MS tidligere, men det var dobbeltsynet som ga oss billett inn til nevrologisk avdeling. 



... Men det var ikke lett da heller. Legevakten ville sende oss hjem, og mente det var noe optikeren kunne finne ut av.. Vi hadde heldigvis allerede vrt hos optiker, som mente at dette var laaangt utenfor deres omrde. De henviste oss til spesialist. Da spesialisten fikk henvisningen vr stoppet hun oss i dren og sa, ganske konkret: Dette er nevrologisk. 

Derfra gikk turen til legevakten p en fredagkveld for f henvisning til sykehuset. Ikke bare var vi slitne og stresset, men vi var lei. Lei av motstand, lei av ikke vite.. Joakim var trtt og ville hjem legge seg. Jeg var sint. Jeg ville ikke anbefalt bli sint for f lsnet problemer, eller f igjennom noe du nsker s sterkt, men man kommer til slutt til et punkt hvor det ikke lnner seg vre samarbeidsvillig lenger. Hvor lenge skal vi "samarbeide" slik? Hvor lenge m vi vente for f hjelp? Hvor lenge skulle Joakim g slik? 

Legevakten ringte nevrologisk avdeling og nevrologen ville ha oss inn ASAP. Takk og lov. S til sykehuset bar det og der ble vi i en uke. 

Jeg har dessverre lest flere MS-pasienter som har hatt problemer med komme seg igjennom legevakten for f tilgang til nevrologisk avdeling p sykehuset. Det er synd at det er slik, og det skal ikke vre slik. 

Men vi fr se "positivt" p det: Vi har jammen meg blitt sterke av det ogs. 

 

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Hodepine

Alts, dette m vre noe av det kjipeste Joakim gr igjennom daglig. Vi vet ikke om det skal vre s ille, eller om medisinene er en hjelpende faktor, men hodepinen Joakim sliter med er virkelig ikke noe greit. Vi har vrt hos flere leger som ikke kan hjelpe. Som siste lsning kunne de gi han en medisin som kanskje kunne tatt toppen av hodepinen, men medisinen ville gjort han slv og "treg". Det vre "slv" er noe Joakim sliter med uten medisiner, s dette ville han ikke og hodepinen fikk derfor bli. 



De siste dagene har hodepinen kommet oftere enn normalt. Vi vet ikke helt hva det skyldes, men forhpentligvis gr det over veldig snart! 

I dag startet jeg dagen med forberede oss ytterligere! Vi har bestilt time til fornying av pass. Etter ha snakket med den Russiske Ambassaden i Oslo kunne de fortelle at passene vre mtte vre gyldige i 6 mneder ETTER behandlingstiden var over, selv om vi var hjemme igjen i Norge p dette tidspunktet. Da tok vi like s godt grep bestilte time til fornying av alle sine pass i samme slengen. Like s greit ha det gjort! 

Passet p vre p plass for kunne ske om visum, s da kan jeg snart krysse enda en ting av listen. 

Videre har jeg ogs sendt epost til sykehuset vi skal behandles p. Selv om det er en stund til september, s gr tiden veldig fort! Jeg hadde vel en liste med sprsml som jeg hper de kan svare p i forhold til avreise og mottakelse, tidspunkter og dokumenter. Vi m muligens ha dokumentert at vi skal behandles for f godkjent visum, s her sikrer vi alle mulige fallgruver fr de oppstr. Better safe than sorry, har jeg hrt!

Avslutningsvis kan jeg informere om at det har n kommer inn 175.125 kroner! Vi er s nre 200.000!! Tusen takk alle sammen!! :D 

Bilderesultat for heart

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Les mer i arkivet Januar 2018 Oktober 2017 September 2017