Ting tar tid...

I dag følte jeg på det å måtte legge ut en liten oppdatering. Jeg hadde planer om å vente til vi fikk svar på MR, men selve MR'en lar seg vente på. Det er vanskelig å si hvor lang tid det vil ta. 

Joakim er skrevet ut fra sykehuset igjen og tilbake i jobb. Onsdag forrige uke, da vi kontaktet sykehuset ble det avgjort å sette han på kur med en gang. Torsdag, fredag og lørdag ble derfor tilbragt på sykehuset hvor han fikk Solu-Medrol kur intravenøst. Dette er en kur som "tar knerten" (så godt som) på et MS attakk.

 

Han kjente ingen tydelig forskjell før to dager inn i kuren. Først da begynte effekten av medisinene å tre merkbart i kraft, noe som var veldig deilig. Brått kunne han stå stille uten å svaie, og han klarte å gå uten å holde seg til veggen for støtte. 

Det ble bestemt at han skulle ta MR, men vi har enda ikke hørt noe om tidspunkt for denne enda. Det viktigste er likevel at de tok oss på alvor og satt i gang med en kur så fort de hadde mulighet. Det var veldig godt og helt klart riktig avgjørelse :) 

Jeg vil oppdatere igjen så fort vi har tatt MR og fått svar. :) 

Det har nå kommet inn 192.345 kroner! Vi nærmer oss virkelig 200.000! Tusen takk for all støtte og hjelp! <3 - Og som alltid, del gjerne vårt første innlegg som jeg har linket til under :) Det er gull verdt!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Innleggelse!

Noen ganger står vi litt på vent her i livet. Det er mye venting i denne tilstanden vi lever i og vi får ikke oppdatert hverken blogg eller familie før vi har selv ventet i timer/dager på svarene vi så gjerne skulle hatt i går. Dagen i dag har vært lang. Joakim har de siste dagene vært unormalt svimmel. Det er derimot ikke unormalt å være svimmel når man har MS, men for oss var dette noe nytt. I dag morges holdt han på å gå rett i bakken med minsten i armene. Det ble selvsagt en tur til legen og der ble det ringt til nevrologisk. Etter mye venting, tester og flere tester ble det innleggelse.

De velger å ikke ta MR denne gang, mye fordi disse tegnene han sliter med er like tidligere attakker. I morgen tidlig starter derfor første Solu-Medrol-kur rett i åra. Dette er en kur som tas over 3 dager i håp om å ta knekken på attakket så fort som mulig. 

Dette er jo selvsagt ikke gode nyheter på noen måte. Ikke bare er det kjedelig og potensielt farlig med attakk, men han ble også nettopp friskmeldt. Det føles som et nederlag å bli "slått i bakken" av denne sykdommen gang på gang. Den er så uforutsigbar! 

September kan ikke komme fort nok og vi håper at etter denne kuren er over, så vil det gå "knirkefritt" videre. Det er alt for mye å håpe på, men vi prøver. 

Hittil har det kommet inn 189.245 kroner! Vi er SÅ NÆRE 200.000! Fortsett gjerne å dele vårt første innlegg som er linket nederst i teksten! Nå er det bare 173 dager igjen!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Konstante smerter i en MS kropp.

Det høres kanskje ikke ut som en "big deal" i forhold til andre MS symptomer, men Joakim har lenge slitt med smerter i håndleddene. Hverken smertestillende kremer eller piller har hatt effekt i det hele tatt. Det er veldig frustrerende, men også lite å få gjort med. Legene har ikke noe annet å gi som ikke kan påvirke alle andre medisiner han må ta, så da blir jo valget såre enkelt.. 

Men det er ikke bare håndleddene som verker, det er hele kroppen. Som om du er øm til en hver tid og aldri kan finne en helt behagelig stilling å sitte eller ligge i. 

Jeg husker i starten, da vi ble "kjent" med MS'en så var dette veldig frustrerende for Joakim og han ble ofte sint og frustrert samtidig. Jeg skal ikke si at man blir vandt til smerten, men slik vi har opplevd det, så blir det til at man lever deretter: Altså, det er visse ting Joakim utelater å gjøre, fordi han vet det gjør vondt. 

Med dette som en vanlig, daglig, smerte så kommer han jo ikke unna uhell ellers i hverdagen. I går hadde han første arbeidsdag på flere måneder. Det gikk som det måtte, det. Ren uflaks! (Noe jeg føler vi har mye av!) Han kom hjem med halve ansiktet oppskrapt eller å ha gått rett inn i noe. (Husker dere innlegget om å gå inn i ting??!) - Uansett. Det ser verre ut enn det er, så jeg legger ikke ut bilde her på bloggen, men poenget er jo at noe måtte selvsagt skje! Uhell kommer vel sjeldent alene, så nå venter vi bare på neste "bølge".. 

Nå er det en stund siden dere har fått oppdatering på doneringen! Vi har altså fått inn 180.865 kroner! Jeg har snakket med Anastasia i Moskva. Hun arbeider på sykehuset og er vår kontaktperson. Hun kunne fortelle at vi ikke trengte å betale før det nærmet seg, altså til sommeren. Dette er gode nyheter for oss! Vi får lengre tid til å spare og kan utsette bankbesøket enda lenger. Jo mer vi har i egenkapital, jo større er sjansen for at vi innvilger resten til oss i lån :) 

Som alltid! Forsett gjerne å dele vårt aller første innlegg som er linket til under her! <3 Det hjelper så ufattelig mye!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Borte bra, men hjemme best!

Da var vi hjemme igjen :) Vi har virkelig vært egoistiske i vinterferien og tilbrakt hele ferien på hytta i Hemsedal. Bare oss fire med peiskos, snø og masse kvalitetstid. Av en eller annen grunn slapper jeg mer av på fjellet enn hjemme, men likevel er det ingenting som slår følelsen av å komme hjem etter en ukes tid borte, til tross for at "hjemme" er den mest stressende arenaen om dagen. Borte bra, men hjemme best, sier de - og det er helt klart en sannhet i det. :) 

Vi hadde som vanlig flaksen med oss. Ja, jeg er ironisk... Det slår nesten aldri feil, men hver gang vi drar på fjellet, så kommer omgangssyken og tar oss. Først var det minstemann ut, så var det meg og syklusen avsluttet med snuppa. Joakim var heldig og slapp unna, men vi andre følte vel at ting ikke kunne bli verre akkurat der og da. Heldigvis kom vi oss fort over det og etter 3 dager var vi på beina igjen alle mann. 



Det ble i hvert fall mye sofakos på tre av oss! Joakim turte ikke kose på noen av oss. :) 

Nå er vi hjemme og forbereder oss på hverdagen igjen. Joakim skal tilbake på jobb til onsdag og jeg er så spent på hvordan det kommer til å gå. Hvordan kroppen takler å gå rett tilbake i 100% jobb. Det blir nøyaktig 6 måneder med arbeid før han sykemeldes igjen og da sitter vi på flyet på vei til Moskva. Tenk det. Det er 6 måneder igjen, så er vi igang. Tiden flyr virkelig!! 

187 dager igjen. Oi oi oi... 

Bilderesultat for nervous

 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Det var slik det startet...

Dagene går i ett her, og det er ikke mye tid til overs. Skolen krever sitt, barna krever enda mer og dokumentering, oversettelser og planlegging er gjennomgående i dagene. Vi har heldigvis hatt en kjempe fin helg med svigerinna på besøk, snø og lek :) Det er godt med en avkobling en gang i blant. Det å kunne ta litt avstand og bare leve litt "normalt". 

Joakim er sykmeldt enda en måned, altså ut februar. Det er nok godt for han, men han savner jobben :) Jeg skjønner jo det. Er det noe han har blitt flink på iløpet av denne sykdomstiden, så er det å roe kroppen om ikke annet :) Vi tar en dag av gangen her! Jeg, som til vanlig er en stresset person uansett hvor mye jeg prøver å slappe av, prøver å finne avkoblingsmetoder selv. Jeg er dårlig på å ta avstand fra det som stresser meg, men den siste uken har jeg faktisk hatt et par dagen med total avkobling. Og det har vært gull. 

I dag åpnet jeg alt for pappa-mailen på første gang på nesten 2 uker. Den var FULL! Og denne gangen var det en mail som leder meg til dette innlegget. Avsenderen spurte hva som gjorde at den "røde varsellampen" lyste sterkt nok til at vi kom oss inn på sykehuset for sjekk. Jo, det var jo dette dobbeltsynet det. Jeg har skrevet om det i vårt første innlegg her: http://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html - men jeg kan godt ta en liten recap for dere som har startet å følge oss i senere tid. :)

... Dette dobbeltsynet. Joakim hadde hatt flere tegn til MS tidligere, men det var dobbeltsynet som ga oss billett inn til nevrologisk avdeling. 



... Men det var ikke lett da heller. Legevakten ville sende oss hjem, og mente det var noe optikeren kunne finne ut av.. Vi hadde heldigvis allerede vært hos optiker, som mente at dette var laaangt utenfor deres område. De henviste oss til spesialist. Da spesialisten fikk henvisningen vår stoppet hun oss i døren og sa, ganske konkret: Dette er nevrologisk. 

Derfra gikk turen til legevakten på en fredagkveld for å få henvisning til sykehuset. Ikke bare var vi slitne og stresset, men vi var lei. Lei av motstand, lei av å ikke vite.. Joakim var trøtt og ville hjem å legge seg. Jeg var sint. Jeg ville ikke anbefalt å bli sint for å få løsnet problemer, eller få igjennom noe du ønsker så sterkt, men man kommer til slutt til et punkt hvor det ikke lønner seg å være samarbeidsvillig lenger. Hvor lenge skal vi "samarbeide" slik? Hvor lenge må vi vente for å få hjelp? Hvor lenge skulle Joakim gå slik? 

Legevakten ringte nevrologisk avdeling og nevrologen ville ha oss inn ASAP. Takk og lov. Så til sykehuset bar det og der ble vi i en uke. 

Jeg har dessverre lest flere MS-pasienter som har hatt problemer med å komme seg igjennom legevakten for å få tilgang til nevrologisk avdeling på sykehuset. Det er synd at det er slik, og det skal ikke være slik. 

Men vi får se "positivt" på det: Vi har jammen meg blitt sterke av det også. 

 

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Hodepine

Altså, dette må være noe av det kjipeste Joakim går igjennom daglig. Vi vet ikke om det skal være så ille, eller om medisinene er en hjelpende faktor, men hodepinen Joakim sliter med er virkelig ikke noe greit. Vi har vært hos flere leger som ikke kan hjelpe. Som siste løsning kunne de gi han en medisin som kanskje kunne tatt toppen av hodepinen, men medisinen ville gjort han sløv og "treg". Det å være "sløv" er noe Joakim sliter med uten medisiner, så dette ville han ikke og hodepinen fikk derfor bli. 



De siste dagene har hodepinen kommet oftere enn normalt. Vi vet ikke helt hva det skyldes, men forhåpentligvis går det over veldig snart! 

I dag startet jeg dagen med å forberede oss ytterligere! Vi har bestilt time til fornying av pass. Etter å ha snakket med den Russiske Ambassaden i Oslo kunne de fortelle at passene våre måtte være gyldige i 6 måneder ETTER behandlingstiden var over, selv om vi var hjemme igjen i Norge på dette tidspunktet. Da tok vi like så godt grep bestilte time til fornying av alle sine pass i samme slengen. Like så greit å ha det gjort! 

Passet på være på plass for å kunne søke om visum, så da kan jeg snart krysse enda en ting av listen. 

Videre har jeg også sendt epost til sykehuset vi skal behandles på. Selv om det er en stund til september, så går tiden veldig fort! Jeg hadde vel en liste med spørsmål som jeg håper de kan svare på i forhold til avreise og mottakelse, tidspunkter og dokumenter. Vi må muligens ha dokumentert at vi skal behandles for å få godkjent visum, så her sikrer vi alle mulige fallgruver før de oppstår. Better safe than sorry, har jeg hørt!

Avslutningsvis kan jeg informere om at det har nå kommer inn 175.125 kroner! Vi er såååå nære 200.000!! Tusen takk alle sammen!! :D 

Bilderesultat for heart

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Ubalanse i en halvveis balansert hverdag!

Joakim er fortsatt sykmeldt og vil nok være det ut måneden. Det er lett å se at han har hatt godt av en "time-out" fra jobb, men likevel får han ikke time-out fra MS'en. De siste ukene er det balansen som har vært trass. Ikke noe særlig mer enn tidligere tror jeg, men det synes kanskje bedre for oss rundt når han er mer hjemme.

Dette husker jeg at jeg nevnte i et tidligere innlegg også, da jeg snakket om tale-problemene som kan oppstå ved å ha MS. Spesielt hos Joakim som har blitt spesielt angrepet på akkurat dette; tale og kommunikasjon. Dette innlegget kan dere finne her:

http://altforpappa.blogg.no/1477467942_fakta_nr_12__er_du_fu.html

Da jeg satt meg ned for å se på disse faktakortene traff denne meg litt. Ikke fordi Joakim ofte er ubalansert og slår både hodet, armer og ben i dører, vegger og lister, men fordi jeg er helt lik! Jeg har ikke MS, men er det en ting jeg er god på, så er det å gå på vegger.. Jeg snakker bokstavelig talt her, ikke metaforisk. Jeg kan ofte vimse litt og treffe en vegg på vei inn til neste rom. Jeg gjør det ofte, og Joakim ler like godt hver gang. 



Men i forhold til MS'en så er dette noe helt annet. Han er ikke vimsete, selv om det kanskje kan se slik ut. Noen ganger virker det litt som om han lener seg litt tid siden og treffer andre gjenstander uten at han selv vet at han gjør det. Det har også vært et irritasjonsmoment for han flere ganger, hvor han ikke forstår hvorfor han alltid treffer dører, om så ytterdører eller skapdører. 

En annen side av denne delen er når han får det han kaller "prikkinger i beina" Altså, det kjennes ut som små maur som løper fra leggene og opp til lårene og ned igjen. Andre ganger kjennes det ut som melkesyre, som om han har løpt seg utslitt til tross for at han sitter stille i en stol. Dette er også små ting som irriterer balansen til tider. 

Nå er det i overkant av 8 måneder til behandlingsstart! Tenk det! 239 dager igjen! Jeg håper tiden går fort! Det er nesten stygt å si det, men vi gleder oss allerede til 2018. Da er han ferdig behandlet og forhåpentligvis er det "kun" rehabiliteringen igjen. Å bygge seg opp på ny, litt etter litt. Kanskje vi da begynner å se denne balansen vi søker så veldig. Det er mange brikker som skal på plass. Bare i kroppen til Joakim en det det en hel haug brikker som må finne sin rette plass igjen etter å ha vært på avveie så lenge. Det tar tid, men vi har tid. <3



Fortsett gjerne å dele det første innlegget vårt som jeg har linket til lengre ned! Det hjelper oss veldig!! Vi ønsker dere alle en god uke videre! Vi skal prøve å balansere oss igjennom dagene så godt det lar seg gjøre i mellomtiden :) 

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Mål for i år!

Det er mange mål som skal nås i år. Det er søknader om visum, lån og legemidler - Det er bestillinger av fly, opphold og andre nødvendigheter før avreise og ikke minst; mål om å kunne oppdatere dere som følger med så ofte som mulig. Jeg har også et mål om å klare å ta vare på familien og bestå mastergraden min samtidig. For å kunne klare alt dette er jeg nødt til å prioritere riktig. Denne bloggen, og dere, er selvsagt en prioritet, men jeg har nå bestemt meg for å ha et mål om å publisere et innlegg i uken. Ofte har det blitt 3 ukers opphold, og når jeg har tid igjen har det kommet 4 innlegg på rappen.. Det er lite forutsigbart og egentlig litt slitsomt.. :) Jeg vil derfor prøve å ha 1 innlegg i uken fremover, også ser vi hvordan det går :) 



Det blir vel orden til slutt, tenker jeg! :) 

Videre kan jeg informere om at Joakims opphold på kysthospitalet var veldig bra og han har fått tilbud om nye uker i mars! Hvordan det blir vet jeg ikke enda, men det er godt de ser behovet vårt! Vi føler oss endelig prioritert og det er så deilig! Sist legetime hos nevrolog var også givende. Han virket ikke like fraværende når det kom til vårt ønske om behandling i utlandet og har satt opp MR i august før avreise. Det blir spennende å se på før og etter-bilder. Bildene vil ikke bli tatt med en gang etter behandling, men slik jeg har forstått det vil man kunne se om behandlingen har hatt ønsket effekt over tid. Når medisinene er ute av kroppen og kroppen kjører for egen maskin. Først da kan vi se om MS'en er aktiv eller ikke. Jeg både gruer og gleder meg! ... Men det skal virkelig bli godt å bli ferdig med dette. (Forhåpentligvis som MS fri!) 

- Mammahjertet <3 
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

God nyttår!

Godt nyttår alle sammen! 



Nå kjører vi på! Dette er året hvor Joakim forhåpentligvis blir frisk! 2017 er VÅRT år! Det er vel lov å si det? Kanskje? :) 

De siste dagene i desember har vært både og. Vi har hatt flere gode dager enn kjipe, men de kjipe dagene har virkelig vært kjipe også. Vi ser virkelig frem til "en ny start" nå i år og håper at stamcellebehandlingen tar knekken på MS'en. 

Til videre informasjon har julen også vært ekstra god mot oss i år. Vi er nå oppe i hele 175.625 kroner! DET er helt sinnssykt! :) Julegaver fra fjern og nær har tikket inn på altforpappa-kontoen og det føles virkelig som om vi blir passet på fra hele verden :) Tusen hjertelig takk til alle sammen! <3 



Nå skal vi nyte de to siste dagene vi har sammen med småttisene våre før hverdagen sniker seg på oss. Det har vært deilig med ferie! Vi gleder oss til å tilbringe 2017 med dere alle og håper dere vil følge oss videre på reisen! :) 

Vi ønsker dere alle en flott dag!

 

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Endelig jul!

Savnet har vært stort de siste ukene, men dere kan tro at gjensynsgleden var enda større! ENDELIG fikk vi se pappa for første gang på noe som føltes som en evighet! Pappa kom på skolen og i barnehagen og overrasket begge de to små med nyheten om at; Nå er han hjemme! <3 

  

Jeg må innrømme at julefølelsen har latt vente på seg. Det har ikke vært lett oppi alt styret her hjemme, men i dag så har alt endret seg. Familien er på plass! Pappa tok kontroll så fort han kom hjem og nå er juletreet oppe og julepynten på vei ut i alle rom <3 Det er så deilig og det kiler litt i magen nå som julefølelsen kommer snikende. :) Det er noe helt spesielt når lukten av gran fyller huset. 



For å feire pappas hjemkomst disket jeg opp med en skikkelig førjulsmiddag med både ribbe og deilig dessert^^  Nå skal vi kose oss og nyte kvelden, sammen <3 

Tusen takk til alle som deler innlegget "Hjelp oss å hjelpe pappa!" - Det hjelper utrolig mye! 

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Kysthospitalet

Nå er endelig eksamensrushet over for denne gang og en velfortjent juleferie står for tur! Men først: Kysthospitalet. 

Joakim ble lagt inn på kysthospitalet 1. desember. Det var veldig vanskelig for minstemann de to første dagene. Det at pappa ikke var hjemme var virkelig ikke greit og det hjalp i hvert fall ikke at han skulle et sted hvor det var leger! Oliver vet en ting om leger og det er at de stikker deg i fingern. Det synes han ingenting om og ville ha pappaen sin hjem med en gang. Han brukte derfor et par dagen på å være sinna her hjemme. 

Det hjalp betraktelig da vi besøkte pappa på søndag, for to dager siden. Da fikk han se at pappa har det veldig fint. Han har eget rom med nydelig utsikt. En utsikt han drikker morgenkaffen til hver morgen. Dette våkner han opp til:



Barna fikk bli med pappa på treningsrommet og prøvde ut både bokseputer og rokkeringer. Dette var både moro og spennende :) Vi avsluttet dagen med å spise sammen ute i Stavern. 

Det var trist å reise fra pappa søndag kveld, men både mandag og tirsdag var lettere å komme igjennom for barna. Nå var det ikke så skummelt lenger og de kunne se at pappa har det bra hos legene. 

Det er helt klart at Kysthospitalet er noe som hjelper, ikke bare på kroppen, men også psyken. Jeg er nesten sikker på at en hver person, med eller uten MS, hadde trengt et opphold der! Det hadde gjort godt for sjela! Selv jeg, som alltid går med skuldrene oppunder ørene, slappet av mer enn jeg har gjort på lenge da vi var på besøk. Rolig, vakkert og behagelig. 

Nå har har vært der i en uke, og enda er det en uke igjen til vi ser han neste gang, men vi ringes på kvelden slik at barna kan si natta. Det hjelper stort å ha både skype og facetime på mobilen; det blir fort mye bedre når de kan se pappa på skjermen, selv om det bare er i 5 minutter. 

- Mammahjertet <3 
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Oppdatering :)

En liten oppdatering!

Nå står det 134.525 kroner på doneringskontoen dere! 134.525 kroner som alle dere har klart å samle inn til oss på 11 måneder! Det er helt utrolig :D 

Det er bare helt strålende! 

Jeg har ikke oppdatert på noen dager fordi jeg ikke har visst hva jeg skulle si. Joakim har blitt sykmeldt og vil være det i et par måneder. Nå i november har han vært såpass sliten at vi måtte krype til korset. Kroppen ba om pause. Fra og med 1.desember legges han inn på kysthospitalet og dette tror jeg blir godt! Vi er veldig spente begge to :) 

Jeg må innrømme at jeg synes det er litt koselig å ha Joakim her hjemme med meg. Vi prøver å slappe av litt sammen - spille litt spill og gjøre koselige ting som vi ellers ikke har fått tid til. 

Men... Jeg sitter med eksamensforberedelser - i 3 uker fremover, så det er nok å henge fingrene i likevel :) 

Mammahjertet <3

---------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Jeg blir litt provosert...

Ja, det gjør jeg, faktisk. Og jeg er ikke alene. Det sirkulerer et innlegg på facebook nå, skrevet av en dame med kronisk sykdom. Hun skriver om hvordan andre "friske" mennesker ser på kronisk syke som heldige fordi de har "ferie" hele tiden og får betalt for det.. 

Jeg trenger kanskje ikke gå inn i politikken her, eller hyle høyt om hvor dårlig uføre-tilbudet har blitt, men det jeg skal hyle høyt om er hvor trangsynte andre mennesker kan være. Jeg skal ikke snakke for alle andre, men jeg vet at vi ikke er alene i denne situasjonen. Selv om Joakim ikke er uføre - (enda, og forhåpentligvis vil stamcellebehandlingen gjøre at han aldri blir uføre!) - så sliter han med så mye! Han sliter med ting ingen andre ser. Selv om Joakim hadde blitt uføre hadde det i hvert fall ikke vært en ferie! Han ville vært fanget i egen kropp uten mulighet til å komme seg ut. Nå er han fanget i egen kropp, men med mulighet til å komme seg ut blant folk og kolleger - for tro meg, det er ingen selvfølge at man klarer å komme seg ut døra om det så bare er for å gå i butikken. 

Dette her kunne jeg ha skrevet en bok om, det er jeg helt sikker på. Ikke bare er det provoserende, men det er så respektløst. Jeg skal love dere at alle som sliter med en kronisk sykdom, eller andre sykdommer som har gjort en ufør, ville byttet denne såkalte "ferien" mot en vanlig arbeids-hverdag når som helst!

Fakta nr 1: 



Jeg har skrevet om fatigue før og jeg snakket om det da vi var på radio. Hvordan Joakim kan våkne fra en 12 timers søvn, helt utslitt - og kan legge seg for å sove i mange timer til.. Og dette er bare EN av så utfattlig mange MS symptomer han sliter med, daglig. 

For en ferie dere... 

 

Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Fakta nr. 12 - "Er du full?"

Tenk deg at du skal hente barnet ditt i barnehage/skole, eller gå ombord på et fly, eller blir med noen venner ut for å spise, men blir stoppet i døra med spørsmålet; "Er du full? - Da kan du ikke komme inn her!"

Nei, du er ikke full, du har MS...

Ikke bare er du ustabil på bena, men du har taleproblemer i tillegg... 




En ting er at hjernen stopper, slik faktabildet i sist innlegg viser, men når du først får ordene ut så kan det høres ut som om du lider av søvnmangel (som også kan være tilfelle!) men det kan også høres ut som om du har drukket halve polet tomt før du kom. 

Slik har Joakim det daglig. Denne plagen er ikke noe som kommer og går, men konstant er tilstede. For oss som kjenner han godt så høres det ikke så ille ut. Vi er vant til talemåten hans og vi er vant til at han er både "treg", stopper opp, mister tråden i det han sier og slurver med ordene. Det ser ikke ut til å plage han mye - og det er bra! Som regel, når han virkelig slurver med ordene, så kan vi få oss en god latter ut av det hele. Men.. Det finnes også tider hvor plagene er så store og så mange på samme tid, at det faktisk ikke er noe morsomt. Det går ikke an å le. De gangene kan jeg se på hele han at han bare gir opp. At han liksom går litt inn i seg selv og blir der til han er klar til å gjøre noe annet. Heldigvis er det ikke ofte det blir så ille, men det er hans realitet. 

Disse fakta bildene finnes det mange av. Jeg har funnet en del som Joakim sliter med. Jeg synes de er kjempe fine og beskriver godt! Så jeg tenker å legge ut et bilde i ny og ne så dere kan se. Disse bildene som kommer er altså kun det JOAKIM sliter med. Veldig mange andre MS-pasienter sliter med andre ting, noen har flere plager, andre kan ha mindre...

Uansett er det godt å få det ut. MS er en såpass skjult sykdom for mange at det er vanskelig å se at man er veldig syk på innsiden når man ser fin ut på utsiden. 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Siste visdomstann trukket ;)

Jepp! Så da var det "problemet" ute av verden. I går tok Joakim de to siste visdomstennene, og så sant de ikke vokser tilbake iløpet av 10 måneder, så er vi ferdige med den biten. Det er godt å få ting gjort. Å se at listen med ting som må gjøres minsker mer og mer. Det neste som må sjekkes ut er dette visumet. 

Flybilletter og slike ting må vi nesten vente med til det nærmer seg litt mer. Vi vet jo ikke tidspunkt for innleggelse annet enn at det er 4.september, 2017. Kan tenke meg at det kanskje er lurt å dra dagen før? Jeg vet ikke.. Vi får se hva de sier. 

I forrige innlegg la jeg ut et slikt faktabilde. Jeg følte for å legge ut et til :) 



I følge Joakim kan det ikke beskrives bedre. Dette er grunnen til at han ikke ønsker å gå på dirketesendte programmer lenger. Vi gjorde NRK intervjuet direkte, og det gikk ikke så bra. Han ble spurt et spørsmål og hjernen sluttet rett og slett å "fungere". Det er derfor jeg tok radioprogrammet på P3 alene. Han synes det var forferdelig å se/høre seg selv på TV, han ville ikke gjøre det samme igjen. 

NRK intervjueren synes jo selvsagt at dette var gull verdt. De fikk et direkte eksempel på hva det er han sliter med og som mange andre MS pasienter også sliter med. Det er selvsagt bra at det kommer ut slik at alle kan se, men man kjenner det jo litt i hjertet <3 

Som pårørende, og ikke på langt nær like påvirket av situasjonen som Joakim, så må jeg ta meg selv i å tenke over hva det er han faktisk går igjennom. Han er ikke som alle andre. Jeg kan ikke forvente like mye av han. Det er ikke lett å skulle tenke over det i en hver situasjon man kommer i. Å ha sitt eget perspektiv på en ting, og samtidig være tvunget til å ta et annet. 

Man lærer mye. Både om seg selv og andre. :) 

- Mammahjertet <3 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

ENDELIG svar på MR bilder!

Det tok sin tid, men etter to uker med leting etter bilder og enda to uker med nesten daglige telefoner til sykehuset kom svarene på MR bildene i posten. 

Det er ingen forandring på lesjonen i hjernen. Den er ikke større, men den er heller ikke mindre. Legene sier at den holdes i sjakk av medisinene og at dette er gode nyheter. De mener altså at den ikke er "aktiv". 

Vi synes helt ærlig det er vanskelig å se på dette som gode nyheter. Selvsagt er det bedre enn om den skulle ha blitt større, men vi hadde håpet den var borte. Eller at de ville tatt oss inn for å fjerne den helt. Foreløpig ser det ut til at Joakim klarer seg bra. Han virker mer eller mindre i bra form, men sliter som vanlig med armer og ben. Han sier selv at det kjennes ut som at han har løpt hele dagen og får skjelvinger i armene og bena. Dette er jo ikke noe nytt, men det er heller ikke en alright tilstand å være i. Kontant sliten. 

For å illustrere konsekvensene av disse "løpende bena" som vi så pent kaller det....:



Når Joakim får denne følelsen i armer og ben, så er det ikke alltid like lett å sette foten der han hadde tenkt at den skulle settes! Og den følelsen av at bena er slitne - dere vet den melkesyrefølelsen dere får når dere løper over lengre tid? - den gjør gangen litt ustabil. Slik føles det.. 

Heldigvis er det ikke hverdagskost, men det er en del av hva han sliter med i sitt MS-forløp. 1 ting av veldig mye annet.. 

Det er litt frustrerende at de ikke bare tar oss inn for å få den vekk, som regel gjort via en 3-dagers kur, men jeg vet ikke, det står kanskje på pengene, eller at de ikke vil ha denne kuren rundt i kroppen om det ikke er nødvendig? Jeg kan for lite om den til å vite annet enn at den har funket på han tidligere. Vi får se hvordan det går fremover! 

316 dager til vi legges inn i Moskva!

 

- Mammahjertet <3 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Legat INNVILGET

Altså, jeg må bare hyle ut, fordi jeg sprekker sånn av glede når slike ting skjer. 

For en liten stund tilbake søkte jeg om støtte til Joakims behandling fra et legatfond her i Vestfold. De ønsket å hjelpe MS rammede økonomisk om de trengte ekstra støtte i hverdagen. Jeg trodde virkelig ikke søknaden vår skulle komme igjennom ettersom vi ikke søker om støtte i hverdagshjelp, men heller støtte til en stamcelletransplantasjon. (Det var jo ikke det de ønsket å gi penger til, tenkte jeg)

MEN! Jeg valgte å skrive søknaden likevel, og i går fikk vi jaggu svar! Og det var positivt! De ønsket å bidra med 8000 kroner til Joakims behandling og ønsket oss lykke til videre! 

Det vil si, dere, at vi er oppe i 124.472 kroner tilsammen!! Kan dere tro det??? Nei, det kan nesten ikke jeg heller :D *Svimehjertet fra nå av* <3 Blir nesten litt tullerusk når det kommer godhet fra så mange hold. Vet nesten ikke hvor jeg skal tråkke..

  

 

- Mammahjertet <3 (aka Svimehjertet)

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Barnas tale

Jeg vil bare si at når dere leser fra barnas perspektiv så er det Mie Helen som forteller meg hva hun tenker. Jeg fører dette over i skrift, men det meste er så og si ordrett hva hun forteller meg når vi har våre samtaler. Hun vet at det legges ut på denne siden, og synes det spennende å følge med. :)

Vi har nemlig dager hvor vi snakker om følelser. Hvor vi ordentlig setter oss ned og har det helt rolig rundt oss. Det er vår trygge sone og vi kan derfor snakke om hva vi vil. Vi skal lytte til hverandre og prøve å forstå, ikke dømme. Dette har vært veldig godt for Mie Helen og meg. Oliver er nok litt liten til å bli med på dette enda - vi har prøvd, men det var mer interessant å herme etter det vi sa. Hittil har Mie Helen hatt slik tid med både Joakim og meg, hver for oss. Vi har aldri prøvd dette oss tre sammen. Jeg vet ikke om det er fordi det ikke passer seg slik, med jobbtider og andre gjøremål, eller om det er underbevisst. Mie Helen snakker ofte om pappa til meg og om andre ting til pappa. Hun er flink til å sette ord på det hun føler - noe jeg er veldig glad for. 



I går hadde vi foreldresamtale på skolen. Der viste Mie Helen meg hva hun hadde skrevet om familien sin i skriveboka si. De hadde en oppgave hvor de skulle skrive om seg selv, og om de rakk kunne de skrive om resten av familien. Mie Helen ville skrive om pappaen sin. Slik så det ut:
 



Sterk, tøff, kul.. Flink til å lage middag, til å jobbe og lage pizza. Han får lønn (Hun er veldig opptatt av å få lønn for arbeidet man gjør) og hun ønsker at han skal bli frisk. Han er også glad i å fiske.. Derfor skrev hun fiskekroker..  "Pappa er også veldig glad i mamma, Oliver og meg"... 

Barna får med seg så mye mer enn det vi tror. Selv om vi prater mye om det, så er det ikke slik at de stopper å tenke på det når vi stopper å snakke om det. Mie Helen tar med seg tankene på skolen. Det er helt klart at Mie Helen tenker mye på at pappa skal bli frisk. Det at pappa også har fått innleggelsesdato 4.september (på selveste bursdagen hennes) er også noe hun biter seg fast i. Hun er lei seg fordi han ikke kan være med å feire at hun blir 9 år.. Men hun mener også at det er den beste dagen han kan legges inn på. Det er jo tross alt en lykkedag. <3 

 

- Mammahjertet <3

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Høstferie

Vel, ikke at det kommer som en overraskelse, men vi har fortsatt ikke hørt noe fra sykehuset. Det har nå snart gått 1 måned siden vi tok MR. Dette til tross for at vi har ringt uten å få hverken svar, eller oppdatering på hvor bildene befinner seg. Har de kommet frem? Hva ble "dommen"? Eller har ingen klart å lokalisere bildene enda? Må vi ta nye?... Til tross for at det er høstferie og vi koser oss på en herlig hytte, så sitter bekymringene tett til brystet. Vi får ringe igjen i morgen om vi ikke hører noe. Det er vel ikke stort annet enn det vi kan gjøre? Bare mase til vi får svar eller ny time?

Over til noe annet:

Som sagt; Vi har høstferie, og vi koser oss! Det er nok jeg som sitter med bekymringene og enda godt er det. Det hadde vært verre om vi alle hadde gått rundt sånn her. Barna sitter nå ute og observerer papsen i arbeid! Han fyller opp badestampen. Dette blir nok helt klart feriens høydepunkt! 

(Bare for å ha sagt det; Dette har ikke kostet oss noen ting! Det finnes så mange fantastiske mennesker her i verden - og denne hytten har vi fått låne helt gratis!) Og som alltid: Doneringspengene blir ikke rørt! Det er fortsatt ikke mulig for oss å ta de uten hjelp fra banken. Banken er klar over hva pengene skal til.

Vi koser oss med nydelig vær og frisk luft! Det er ingenting som kan måle seg med dette. Selv barna har inntatt en helt ny væremåte. Fra å være høyt oppunder taket hjemme, til å lande litt på jorda her på fjellet. Jeg tror vi er fjellmennesker alle 4. Vi trives i hvert fall veldig godt og skal nyte hver eneste dag vi har her. <3 

Ønsker alle en god høstferie! 

- Mammahjertet <3

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Er det lov?

Er det lov å bli frustrert når vi enda ikke har hørt noe fra sykehuset etter siste MR? 12. september tok vi MR og per dags dato har vi ikke fått hverken brev eller en telefon med resultatene... Er det virkelig slik at vi må ringe inn selv hver gang og minne dem på både å sende inn henvisninger til selve MR'en (som var glemt) OG for å få resultatene etterpå? Om det er tilfelle, så er det vel bare jeg som forlanger for mye, da? Jeg blir så frustrert. Eller er 2 uker for liten tid, kanskje? Vi er jo ikke de eneste pasientene som tar MR eller trenger oppfølging. 

Det er lett å blir litt blind på omgivelsene når man sitter midt i det som vi gjør. Ikke det av man glemmer alle de andre som også har MS eller andre plager, men jeg tar meg selv i å lure på om de får like lite oppfølging og svar som det vi gjør når sykdommen er så aktiv. 

Kanskje jeg skulle utdannet meg som nevrolog istedenfor pedagog! Vet ikke om jeg hadde blitt noe roligere av den grunn.. Kanskje det egentlig ikke er så lurt heller. Nei, gudene vet. Vi får ringe neste uke om vi ikke hører noe, bare for å se at de i hvert fall har fått bildene!

On another note:

Det har kommet inn 114.722 kroner!  Det å se at vi får så mye hjelp fra dere som følger oss gjør virkelig at dagene ikke virker så tunge! Det får meg i hvert fall til å glemme frustrasjonen over noe som føles som et sviktende system. Tusen takk til dere alle sammen <3 Dere er noen reddende engler! 

343 dager til behandling! Nedtellingen har startet! :) 



 

Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Recap og update!

Da er vi oppe på nett igjen! Har fått en error-melding den siste uken, men nå ser det ut til at det er fikset opp i :) En liten recap fra tidligere for de som ikke følger oss på facebook også: 

MR er tatt, men vi har ikke fått noen svar enda. Bildene skal sendes fra unilabs til nevrologen så vil han ringe oss. Håper vi får resultatene fort slik at vi kan sette igang eventuelle tiltak og sende bildene direkte til Moskva! Alle nye MR bilder skal sendes til sykehuset slik at de har all informasjon arkivert når vi kommer. 

Vi får krysse fingrene litt til! :) 

Joakim har igjen en god periode :) Det er så godt at i alt det kjipe, så kommer det lyse dager også! Det gir både pågangsmot og energipåfyll. Annet enn det er det foreløpig intet å melde! 

Per dags dato har vi fortsatt ikke hørt noe fra nevrologen! Til mandag sender vi inn skjema om å få tilsendt MR bildene slik at vi kan se de selv, oversette og sende videre til Moskva. Nå er det altså under 1 år til behandling dere! 352 dager igjen.. Men hvem teller?... 

Hittil har det kommet inn 113.722 kroner! <3 Alle disse "dråpene i havet" som dere kaller det har blitt til 113.722 kroner! Mange dråper utgjør et stort hav? Er det noe som heter det? :D Uansett: TUSEN HJERTELIG TAKK ALLE SAMMEN!!

Fortsett gjerne å dele det første innlegget som jeg linker til nederst her. Det hjelper så ufattelig mye! 

Ønsker alle en strålende helg!



- Mammahjertet <3

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Reprise

Onsdag forrige uke ble intervjuet fra p3 sendt i reprise på radioen som et høydepunkt av tidligere sendinger! Det var virkelig merkelig å høre intervjuet igjen. Klumpen jeg hadde i magen den dagen kom rett tilbake og jeg kjente at jeg bare pakket meg inn i min egen ukomfortable sone :) Jeg er som regel ikke redd for å si mine meninger og har ingen problemer med å stå for det jeg sier, men jeg kjenner at det å gå live på den måten der. Det er noe annet.. Foran "hele Norge". Da vil man ikke si eller gjøre noe feil og den nervøse klumpen som inntar magen tar heeeeelt overhånd. 

Men det var litt godt å høre intervjuet på nytt også. Den siste tiden så har det faktisk vært såpass hektisk oppi hodet mitt at jeg har glemt litt det å ta vare på disse gode stundene. Stress har tatt over hverdagen og det har vært et par dager hvor jeg har følt at alt bare er håpløst. Fra en pangstart på masterstudiene, til syke barn på samme tid, overtidsarbeid på jobben til Joakim, barnebursdag og en ny-innflyttet lillebror som trengte tak over hodet en liten periode. Migrenen har kommet oftere de siste ukene og jeg har følt meg mer sliten enn oppegående. Heldigvis har jeg svigermor rett nedi "svingen". Hun møtte opp grytidlig på døra her og passet minsten mens jeg dro på skolen og da migrenen kom etter skoletid tok hun med seg barna hjem så jeg fikk hvile litt. Det var virkelig gull verdt! 

Det er ikke lett å gi seg selv friheten til å være sliten når man er pårørende til noen som har det enda verre. Personlig har jeg en tendens til å måle meg selv opp mot Joakim og tenke at .."Nei, Ane Celine.. Dette får du bare bite i deg. Joakim har det verre..." Jeg har snakket med andre som har vært og er i samme situasjon som tenker helt likt. Det er ikke lett å gi seg selv lov til å være utslitt - når du er den som ikke kan bli utslitt... Man klistrer gjerne på seg et smil og sier at "Her går det bra! Litt slitsomt akkurat nå, men dette går fint!". For det gjør jo det. Det går jo fint.. Det er bare litt mye akkurat nå, men det går fint. Det er lov å være sliten når man er pårørende. Det er lov å bryte litt sammen en gang i blant. Det er helt greit og det går fint. 

Det var derfor godt å høre min egen fasit. Hva skal jeg gjøre nå? Jo - nå skal jeg roe meg. Nå skal jeg ta med familien min på noe moro, om det så bare er en lang og god tur i skogen for å plukke sopp. Nå skal vi sette oss ned og se en film på kveldstid istedenfor å bo i bøkene. Og nå vi skal legge fra oss hverdagen litt. Vi skal skape gode minner og ta vare på dem. 



- Mammahjertet <3

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Så mye som skal gjøres og så lite tid!

... Og da tenker jeg ikke på alt som må i orden til behandlingen! 

Masterstudiet har startet for fult og vi har lange dager alle mann. Jeg har ikke lenger mulighet til å sitte hjemme og kose med barna til pappa kommer hjem fra jobb, for nå hender det at han er hjemme før meg. Jeg har ikke tid til å ordne alt som gjerne skulle vært gjort for dagen da tiden ikke helt strekker til. Etter skolen er det hjem og gjøre lekser, lese for det meste, hjelpe snuppa med lekser, lage middag, ta vare på mann og barn også er det leggetid. Husarbeid sier du? Hva er det?... 

Så.. Hva er neste på listen over ting som må gjøres ferdig til behandling? Jo - det er den siste tannlegetimen om to måneder. Vi har fått time allerede, så den er i boks. Her må vi bare vente.. Neste steg på listen er faktisk å begynne å lese seg opp på visum og hvordan dette fungerer. Pr. dags dato vet jeg INGENTING og har en haug med spørsmål. Hvor skal jeg starte? Må vi begge ha visum? Hva skjer om vi ikke får visum? Hvordan går vi frem da? Dette er greit å ha klart i god tid innen avreise. Så fort jeg har litt tid til overs så skal jeg starte den prosessen også. Bare så ingenting kommer som et sjokk når det virkelig gjelder. 



Så er den denne bloggen da. Jeg ønsker jo å holde dere alle oppdatert til en hver tid, men det er ikke lett altså!! Jeg tror jeg har sagt det før, og jeg sier det igjen! Jeg fatter ikke hvordan toppbloggere kan blogge opp til flere innlegg om dagen! Hva skriver dere om? Hvor kommer all inspirasjonen fra? Jeg har sikkert en hel haug med ting jeg kan skrive om, men om det ikke står på tiden, så vil jeg ikke sitte her å gjenta meg selv konstant. Jeg vil ikke sende ut innlegg på innlegg som er likt nesten alle andre innlegg. Det kan fort skje her.

Det er faktisk slik det er her hjemme. Vi går i en slags sirkel som aldri tar slutt. Vi har gode dager, vonde dager, rehabiliterings dager, så tilbake på gode dager, så vonde osv osv osv.. Og plagene er som regel de sammen og sliter på oss på samme måte som alltid. 

Akkurat nå er Joakim i en god periode når det kommer til MS. Han har hatt en del smerter etter visdomstennene ble tatt, men utenom det så har han hatt en lang og god periode. I hvert fall lengre enn han har hatt på lenge! Og det er så deilig. Nå nærmer det seg ny MR og vi er veldig spente på resultatet. På Joakim virker det som at angrepet har trukket seg tilbake, men på en annen side kan det hende han ikke merker den lenger. Det er ikke alltid man merker et attakk like godt som de verste. 

Avslutningsvis (før dette blir alt for langt å lese) så vil jeg legge til at det har kommet inn 112.122 kroner!! Tenk at det fortsatt doneres til tross for at jeg er så dårlig på å skrive her inne! TUSEN TAKK for at dere fortsatt følger med! <3 

- Mammahjertet <3
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Kjevekirurgi

Altså.. 

Her i huset har vi ikke erfaring med visdomstenner - jeg fikk de aldri (bank i bordet) og Joakim har jo aldri hatt problemer med dem, så tanken på å fjerne de har ikke vært tilstede, men nå som vi måtte fjerne dem for å få behandling ble vi litt tatt på senga over hvor vondt det er etterpå!! Joakim er ekstra uheldig. Han reagerer svært lite, hvis ingenting, på smertestillende. Det har null effekt. Selv ikke etter at de gikk fra Ibux+Paralgin Forte til Ibux+Voltaren hjalp det på smertene. Det tar ikke en gang toppen :( 

Så, for øyeblikket ligger han rett ut. Og der blir han mest sannsynlig liggende noen dager sa kirurgen. 

Vi gruer oss allerede til neste time om to måneder. Da skal han ta de to siste, så er vi ferdig med det. Herregud for et styr :( Som om ikke behandlingen han skal igjennom i september er nok, så må han igjennom alt dette først. Man må helt klart være en sterk person for å holde ut med så mye smerte så ofte. Da tenker jeg på de daglige smertene som kommer ved å ha MS og da i tillegg få disse smertene her. 

Forhåpentligvis vil alt være verdt det til slutt!! I mellomtiden har Mie Helen vært så snill og sagt at hun skal hjelpe meg å passe på pappaen sin så godt hun bare kan. Hun har fylt opp fryseren med is for det hadde hun hørt skulle hjelpe når man har vondt i munn. Spise masse is <3 

Når jeg først er igang med å skrive så ser jeg at det på tide med en oppdatering på doneringsfronten! Det har kommet inn hele 109.942 kroner!!! 

Det er helt utrolig! Og med så og si hver eneste krone kommer det nydelige beskjeder som vi setter så utrolig stor pris på! Takk for at dere fortsatt er der for oss! Det varmer så mye! Takk for at dere løfter oss hver eneste dag :) 

- Mammahjertet <3 
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

 

Første steget!

God torsdagsmorgen alle sammen!

Her har det vært stille mens hverdagen har startet opp igjen. Barna er på plass på skolen og i barnehagen og forberedelsene til masterstudiet mitt er  så og si i boks. Jeg er vel så klar som jeg kan få blitt :)

MEN! Nå er altså første gjøremål strøket ut på listen jeg snakket om for en liten stund tilbake. Jeg har en liste over alt som må gjøres frem til behandling. Det første som måtte gjennomføres var tannlegen. Jeg husker virkelig ikke hvorfor, men jeg mener de må utelukke alt form for mulig infeksjon. Det er viktig at alt av tannlegebesøk og eventuelle operasjoner i forbindelse med tenner o.l er ferdig og mer eller mindre leget innen behandling. Joakim har en visdomstann som ligger vannrett nede i kjeven. Den må ut og vi har fått time til dette på mandag. Tanna merker han ikke der den ligger så han har ikke gjort noe med den tidligere, men for å være på den sikre siden må den ut.

 

Jeg har snakket mye om hvordan det er å stå på sidelinjen i alt dette oppstyret, men jeg tenkte jeg skulle skrive om hvordan dette er for Joakim. Jeg har prøvd å skrive dette innlegget en stund, men det er virkelig ikke lett. Joakim er ikke redd, nervøs eller urolig. Han gleder seg. Han gleder seg til å komme i gang, til å bli ferdig og til å (forhåpentligvis) starte et lettere liv. Jeg har gjentatte ganger prøvd å snakke med han om behandlingen, spurt om han sitter med spørsmål eller bekymringer. Han bare smiler og riser på hodet. Han gruer seg ikke. Han sier at uansett hva han må igjennom på sykehuset i Moskva, så vil det være verdt å bli MS-fri eller bare fri fra de verste symptomene som f.eks fatigue. 

Jeg kan vel tenke meg at jeg stresser nok for oss begge når det kommer til denne behandlingen og alt som må i orden før den tid. Det hadde vært ille om han hadde være likedan! Det er godt at han beholder roen så jeg kan samle meg litt jeg og.

Det vi har snakket en del om er hvordan vi skal planlegge dette i forhold til barn, jobb, skole og opphold. På grunn av Joakims hukommelse og taleproblemer er han litt usikker på hvordan det kommer til å gå i Russland hvor dette også foregår på et annet språk. Derfor skal vi prøve så godt det lar seg gjøre at jeg er med første uken og siste uken før hjemreise i håp om å få med meg mest mulig nødvendig informasjon hjem. Hittil har sykehuset vært helt fantastiske når det kommer til informasjon pr epost. Vi har fått detaljerte lister med hva som skjer, hva vi burde ha med og hvilke hoteller de anbefaler for oss pårørende. De møter oss på flyplassen og eskorterer oss til sykehuset hvor vi vil bli tatt imot og passet på fra dag 1. 

"Ingenting å grue seg til!" - Sier Joakim.. 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com



 

Bryllupsdag! <3

Forrige innlegg ble veldig uplanlagt og "in the moment". Litt kaos i ordene og mange følelser. Jeg tenkte jeg skulle skrive et innlegg senere når jeg hadde landet fra "sjokket", men det ser ikke ut som at jeg kommer til å lande med det første, så vi får bare kjøre på :) 

Igjen: Tusen hjertelig takk til alle sammen! <3 Tusen takk for alle donasjoner, alle meldinger, fine telefonsamtaler og gode ord. Jeg håper dere vil fortsette å støtte oss som dere har gjort og spre ordet videre. Dere er livreddere, alle sammen! (Bokstavelig talt) Takk for at dere hjelper oss opp og frem! 

Så var det oss da! I dag har vi vært gift i 4 år <3

4 år siden vi ga hverandre vårt JA i kirken og 4 år siden vi lovet hverandre og stå ved hverandres side i tykt og tynt. 


Vi har helt klart fått et par prøvelser, men ingen hindre er så store at vi ikke kan komme over dem sammen. Så i dag skal vi feire hvor sterke vi er! Og hvor heldige vi er som har hverandre. (Og dere!)

Ønsker dere alle en god torsdag! 

- Mammahjertet <3 

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com


 

100.000!!!!

Vi har bikket 100.000!!!! Hjelpes! Det var noe å våkne til i dag! 

Jeg har så lite å fortelle om i dag og tenkte egentlig ikke at jeg skulle skrive innlegg før i morgen, eller torsdag. (På torsdag har vi bryllupsdag) MEN dette klarte jeg ikke vente med å dele med dere alle!! 

Vi har altså bikket 100.000 kroner i donering til Joakims behandling! Jeg er målløs.. 

Jeg tror nesten jeg må samle meg litt, også skrive et innlegg senere. Jeg ville bare dele med dere og håpe dere deler gleden med meg! <3 Tusen hjertelig takk til dere alle sammen!! Jeg hadde aldri forventet å få så mye hjelp som vi har fått til nå. Det er helt utrolig. 

Hilsen et rørt mammahjerte som feller noen gledestårer atter en gang.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

 

Når telefonen ringer...

Jeg må innrømme at denne perioden her har vært en følelsesmessig utfordring. Jeg kan gråte over donasjoner, gråte over gode ord og gråte over en god klem. På samme tid er jeg lykkelig, litt lei meg og redd.
I dag fikk jeg en telefon fra en eldre herremann fra Holmestrand. Han ville så gjerne hjelpe til og få Joakim frisk. Han ville donere. Så fort han var ferdig og prate og det var min tur til svare så kom tårene. Jeg unnskyldte meg og forklarte at jeg ble så glad og rørt, og da ble jaggu han rørt også. Så der sto vi da.. Og snufset litt i hver vår ende i røret. Vi kom oss igjennom samtalen og ønsket hverandre en god uke videre. 

Det er så mange gode mennesker her ute. Og jeg skulle ønske jeg kunne gi dere alle en stor klem. 



Joakim har hatt et par tunge dager i uken som var.. Energinivået var på sitt laveste og kroppen takket for seg veldig tidlig, hver dag. Gjerne før barna var i seng.. Jeg kjenner at det irriterer meg litt at det fortsatt er over en måned til neste MR. Jeg mistenker at den lesjonen han har i hodet nå gjør mer utslag på kroppen enn det legene mente den ville gjøre. Men... Det er lite, faktisk ingenting, vi kan gjøre med det. Vi må bare vente. 

Til tross for noen kjedelig dager så spratt han opp i dag morges, klar for arbeid og med tilsynelatende oppladet batterier :) Det er det som er vanskelig med MS. Man vet aldri hvordan formen er, man kan aldri planlegge for langt frem i tid, egentlig ikke frem i tid i det hele tatt.. Formen kan snu seg over natten... Alt er så uforutsigbart og fremtiden består at et "hvis"... Hvis han er frisk nok, så kan vi.. Hvis. 

Denne behandlingen kan virkelig ikke komme fort nok! <3 

- Mammahjertet

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

 

Jarlsberg avis #4

For et par dager siden var vi i avisen igjen. Denne gangen var det en oppdatering av saken, og vi passet på å nevne DERE i dette innslaget! Alt vi har fått til så langt er på grunn av dere, og vi kunne ikke vært takknemlige nok!! Dessverre er artikkelen på nett kun åpent for betalende, men jeg gjør som sist, og skriver det over til dere, så dere kan lese! Det jeg skriver av nå står i avisutgaven :)

(For de som abonnerer på Jarlsberg, her er linken: http://www.jarlsbergavis.no/helse/holmestrand/nyheter/kjente-og-ukjente-stotter-ms-syke-joakim/s/5-26-56021



"MANGE VIL HJELPE JOAKIM: Blir rørt av engasjementet.

Beløpet på donasjonskontoen stiger jevnlig. Med saldoen stiger også håpet om en normal hverdag for MS-syke Joakim Strand Jørnby.

AV - Anne Josefine Reitan

-----------------------------------------

HOLMESTRAND: Joakim Strand Jørnby (27) vil aldri bli frisk fra den progressive nervesykdommen MS - med mindre han reiser til utlandet og tar en stamcelleoperasjon, egenfinansiert. Men en slik operasjon er det 70-90 prosent sjanse for å bli helt frisk av sykdommen. Operasjonen koster nærmere en halv million kroner, i tillegg til reiseutgifter. Det er han og kona Ane Celine villige til å ofre - for familiens skyld.

Gjennom bloggen "Alt for pappa" skildres familien Strand Jørnbys liv med syk ms-pappa. Publikum deltar i spleiselaget for å få Joakim frisk, og støtten har vært enorm.

Nesten hundre tusen
Etter åtte måneder med innsamling viser saldoen på donasjonskontoen over 90 tusen kroner. - Det er helt utrolig, sier Joakim. På bloggen takker han alle som har bidratt. - Jeg sliter med hodepine, trøtthet, hukommelsestap og kommunikasjonsvansker, sier Joakim som fremdeles jobber fulltid i et entreprenørfirma. - Jeg jobber hardt og blir fort sliten. Jeg har en del smerter i ben og håndledd, forklarer ms-pasienten. 

Stamcelle-operasjon
Han og familien håper donasjonspengene kan bidra som egenkapital for et lån som kan finansiere stamcellebehandlingen. Operasjonen er planlagt i Moskva i september. - 500.000 kroner er ikke noe å vurdere en gang, ikke for en behandling der det er 70-90 prosent sjanse for at Joakim blir frisk. Materielle ting betyr ikke noe i forhold, og blir det nødvendig, pantsetter vi huset, sier Joakims kone, Ane Celine. 
Ved hjelp av stamecellebehandling mener forskere at sju av ti pasienter blir helt symptomfrie.

Fortsatt ung
- Det er viktig for meg å gjennomføre operasjonen fordi jeg fremdeles er såpass "frisk" at jeg fortsatt har håp om å bli helt som før igjen. Jeg er enda ung og har små barn, si vi gjør det vi må for å bli kvitt sykdommen, sier Joakim.  
- Operasjon blir det uansett, men at så mange ukjente mennesker engasjerer seg for Joakim varmer. Det gjør hverdagen så utrolig mye lettere for oss, sier Ane Celine"

------------------------------------------------------------------------------------------------

Som alltid; Tusen takk for at dere står på for oss!! 

Det har nå kommet inn hele 95.265 kroner!!  Dere er fantastiske! 



- Mammahjertet <3

----------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

 

God tirsdag alle sammen!

God tirsdag alle sammen!

Før jeg starter dagens tanke-innlegg vil jeg først takke for den ENORME støtten vi fikk på facebooksiden vår etter forrige innlegg :) Det er så godt å se at dere ALLE unnet oss ferien til Kristiansand! For de som ikke følger oss på facebook, men gjerne ønsker det så er linken her:

https://www.facebook.com/altforpappa/

Vi har hatt noen gode dager i sommer! Faktisk flere gode enn vonde! Det er ikke ofte, for de vonde dagene kommer gjerne i uker av gangen. - Men Joakim hadde virkelig godt av en liten ferie, og selv om det "bare" var to uker, så var det to gode uker! Og det var deilig. 
Nå er vi da tilbake igjen i hverdagen. Jobb, skole og barnehage er igang og det betyr at forberedelser og avtaler må gjøres klart til behandlingen også. Det jeg stresser mest over nå er det å søke visum! Det har jeg jo aldri gjort før! Jeg aner ikke hvor jeg skal starte, men jeg skjønner at jeg må starte med å lete etter informasjon. Heldigvis er HSCT-gruppen vi er medlem av på facebook full av god informasjon, så jeg tenker at jeg må starte der. 

Så mye styr... Tenk om Norge kunne gjort som Sverige og gitt MS pasientene denne behandlingen som en vanlig 3.linje-medisin når ikke annet funker.. Men det hjelper ikke med "tenk om" ønsker her.. Vi er faktisk så heldige å ha fått plass i Russland, så vi skal virkelig stå på for å gjøre alt rett innen den tid! 

Jeg skal prøve å roe ned litt nå, da. Alt skal bli gjort, men nå skal jeg lage meg en liste over ting som må være gjort innen behandlingen starter og rekkefølgen det må gjøres i. Deretter skal jeg krysse en og en ting av listen etterhvert som det er gjort slik at jeg ikke stresser meg rett ut av døra. Jeg tror det er lurt :) Det er viktig å samle seg selv litt også, har jeg lært. Ta vare på seg selv i prosessen. 


 

Nå er det ca 1 måned til neste MR! Jeg er SÅ spent på om lesjonen de fant i hodet hans for 8 uker siden fortsatt er der, eller ikke. De valgte å ikke behandle den og jeg er veldig spent på om den har blitt større, fortsatt er like stor eller om den har blitt borte. *Krysser fingrene for at den er borte!* 

Vi oppdaterer selvsagt når vi vet! Men først: Nå skal jeg lage lista mi :)  

Ønsker dere alle en strålende dag! Og takk for at dere følger oss på veien!! 

- Mammahjertet <3

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Les mer i arkivet » Mars 2017 » Februar 2017 » Januar 2017
hits