I dag er dagen!

Ja, i dag er dagen.. Dagen hvor vi fikk passene i retur fra Den Russiske Ambassaden, dagen hvor vi endelig står med et visum hver i hånden og dagen vi feirer at vi har vært gift i 5 år. Dette var en fin "gave" å få på selveste bryllupsdagen. :) Ikke nok med det, men nå som passene er på plass vil det si at banken (som kun manglet kopi av passene våre) vil utbetale det resterende beløpet vi mangler. Pengene er klare til utbetaling - de ventet kun på oss! Vi har trippet utålmodig her i stuen mens Den Russiske Ambassaden i Oslo har gått igjennom søknadene våre MED passene våre godt bevoktet der. Nå er de endelig her og de siste bitene begynner å falle på plass! Jeg har vært i banken i dag og ordnet litt. Første del-betaling til behandlingen er også gjort! Det er så utrolig rart når så mange penger bare forsvinner fra kontoen slik, men det er en god-rar følelse. En "endelig" følelse. Endelig kan vi starte del 2 av denne reisen! 

Del 1: Sikret plass til behandling  og det økonomiske
Del 2: Pakking og avreise
Del 3: Behandlingen
Del 4: Rehabilitering! 

Bilderesultat for heart

SÅ! Nå er det altså bare 24 dager til vi reiser!! Det vil si at prosessen er i gang for alvor. Vi har en foreløpig pakkeliste som er ganske så enkel. Klær, toalettsaker og annet nødvendig er en selvfølge, men vi handler nå inn litt krydder, munnbind og annet dilldall. Dette er fordi Joakim vil bli servert mat som er nøye behandlet der nede. Alt skal være kokt og smaker derfor svært lite. Etter tips fra tidligere Moskva-farere burde vi ta med litt ønsket krydder for å piffe opp smakene litt. Munnbind er nødvendig for hjemreise, så det er også viktig å ha i bagen. :) Videre skal vi sikre oss litt salt lakris. Cellegiften KAN nemlig gjøre deg kvalm, eller i beste fall kun gi en liten kjip smak i munn. Salt lakris, eventuelt Ritz-kjeks blir anbefalt. Så dette skal også med i bagen. Utenom det kan jeg tenke meg at vi kan få skaffet det meste i butikkene rundt i Moskva. Jeg skal være med den første uken og vil da kunne handle en del nødvendigheter mens vi er der. 

Bilderesultat for almost there

Så! Til neste uke skjer det endelige bankskiftet og alle pengene vil være tilgjengelig på konto. Reisen kan begynne! Tenk at vi har kommet så lang som dette! Og det takket være dere!!! Vi hadde ALDRI klart dette uten dere og vi er evige takknemlige! Dere er gull! Vi gleder oss til å dele resten av reisen med dere og håper dere alle vil følge med :) 

Videre skal vi nyte denne dagen og feire både fremskritt og bryllupsdag med en liten kino-date med barna! 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Så nære!

Nå er vi rett rundt hjørnet dere!! 42 dager igjen! Jeg kan ikke tro at tiden har gått så fort fra vårt første innlegg til i dag! Vi har møtt på utallige hindre, men takket være dere alle har vi kommet oss igjennom hver og en (enn så lenge!) 

Bilderesultat for Tusen takk alle sammen

Vi unnet oss en liten pause i denne prosessen og "ansatte" visumexperten til å fullføre søknader og all kontakt med den Russiske Ambassaden i Oslo. Vi har gitt dem alt av nødvendig dokumentasjon, så er det bare å vente. Resten tar de seg av. Dette kostet oss et par tusen ekstra, men når man er så slitne som vi er nå, så er pengene verdt det. I hvert fall nå som pengene ikke lenger er et "problem". Vi har nå akkurat 500.000 inklusivt det banken gir oss, det vil si vi ikke trenger å spare inn på alle områder. Da betalte vi 2000 av egen lomme uten å nøle.

Det kan hende det blir et lite opphold her på bloggen nå frem til midten av august. Det av flere grunner, men i all hovedsak fordi jeg skal operere i morgen. Det er kun jeg som holder denne bloggen sånn halvveis i live, så med meg utslått blir det stille. Skjer det noe spesielt i mellomtiden, så kommer det nok en liten status på facebook. For dere som ikke følger oss der så er vi lette å finne: Søk på "Alt for pappa" i søkefeltet. Da kommer vi opp med en gang :)

Jeg håper dere alle nyter sommerferien!! 

Bilderesultat for god sommer hilsenBilderesultat for god sommer hilsen

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

For en lettelse!

I disse dager er det ikke mye som skal til for å føle lettelse, men nå er altså flybillettene kjøpt og det føles så godt!!! Videre har vi sendt mailer med sykehuset i Moskva som forbereder vår ankomst. Invitasjon blir sendt og visum er "in progress". Dette er så spennende! 

Relatert bilde

Jeg, kona, får ikke sovet på sykehuset med Joakim, så vi har derfor bestilt hotell for meg de dagene jeg skal være der. Det var faktisk deilig å få det unna også, og prisene har ikke vært så alt for ille! Noen ganger lønner det seg med tidlig booking :) Flybillettene kostet ikke mer enn snaue 3000 pr. pers tur/retur og hotellet var enda billigere for 5 netter. Takket være feriepengene fikk vi råd uten problemer denne måneden og det føles så godt!! Nå er vi så nære!! 

Bilderesultat for the road to a new beginning

Dette blir starten på våre nye liv. Forhåpentligvis bedre enn hva det har vært helsemessig! Vi er virkelig klare for dette etter så lang ventetid! Jeg kan ikke tro at det nesten har gått to år allerede siden vi startet dette "prosjektet". 

Håper dere alle vil følge oss videre! <3 

 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Dere vil ikke tro det!!

Nå er det snart sommerferie for oss alle mann, men ikke uten en oppdatering først. Nå har det nemlig skjedd litt! Ikke mye, men litt! 

Min mormor fylte 75 år i juni. I den anledning hadde hun invitert til fest og på innbydelsen skrev hun at om noen ønsket å gi gaver, så ønsket hun seg doneringer til Joakims behandling. Dette resulterte i at summen på alt for pappa kontoen økte med over 10.000 kroner. I etterkant kom det også inn et par store donasjoner, noe som nå gjør at det står 238.245 på kontoen!! Men det stopper ikke her!

Bilderesultat for wait for it..

... Som dere vet har Joakim og jeg spart på sidelinjen i tillegg. Vi har klart å spare ca 100.000 kroner, noe som gjør at vi ligger på 338.900 kroner! Vi har da offisielt bikket 300.000 kroner!! 

Bilderesultat for 300.000

MEN DET STOPPER IKKE HER HELLER!!!

Vi søkte om lån i ny bank. OG VI FIKK JA!!! Og det takket være vår fantastiske vennegjeng og familie. Banken ville gjerne støtte oss så lenge verdien på huset var lik, eller mer, enn forrige vurdering utført i 2015. Før megleren kom troppet det opp et knippe fantastiske mennesker som hjalp oss med utvendig maling av hus, flytting og kast av møbler og alt av unødvendige ting. De stilte opp med grillmat, godt humør og stå-på vilje. Vi hadde aldri klart alt dette uten dere! Og vurderingen? Jo den hadde økt med hele 400.000 kroner. Vi er derfor SIKRET BEHANDLING I MOSKVA!!! 

Tusen takk til dere alle som sto på med oss her hjemme...! Tusen takk til alle som har donert, og som fortsatt donerer!! TENK at sommeren skulle starte så bra som dette?? 

Jeg er overlykkelig og mange kilo lettere. Stressnivået er senket og nå skal vi nyyyyte sommeren!! 

 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Spleis: https://www.spleis.no/project/10261

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

SPLEIS!

Så, noe nytt og spennende kom plutselig på banen her - og det ser ut til å funke ganske bra!

Bilderesultat for spleis

Min svigermor satt igang en innsamling på SPLEIS med teksten:

"Jeg vil gjerne hjelpe min sønn Joakim på 28 år, som for noen år siden fikk diagnosen MS. Dette preger livet hans i stor grad. Han har fått plass til behandling i Moskva, men dette koster masse penger. Hele 500.000,- må de betale ut av egen lomme. Det er masse penger for en ung familie. De har spart penger selv, og fått mye gjennom kjente og ukjente snille mennesker, men mangler ennå 300.000,-. Banken er nå ikke villig til å låne de det resterende beløpet, så da prøver jeg og hjelpe på denne måten ❤ Han er gift med Ane, og har to barn, på 4- og 8 år, og håper å bli frisk så han kan klare å være en aktiv pappa for de ❤ Gå gjerne inn og les bloggen deres "Alt for pappa". Der skriver kona Ane, om hverdagen deres, om ferier (som de ikke betaler selv, for de sparer alt de kan til behandlingen) og hvordan det går med Joakim. Håper familien kan bli trygge på at Joakim kan stille i Moskva 4.september -17 ❤ 

På forhånd, tusen takk for hjelpen ❤ Hilsen mamma Anita"

I skrivende øyeblikk har det kommet inn 3650 kroner! 

Innsamlingen kan dere finne her; 

https://www.spleis.no/project/10261

Del den gjerne og spre ordet! Kanskje dette hjelper oss enda nærmere målet!! <3 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Utålmodig?

Nå er det under 3 måneder til vi reiser... I dag er det 89 dager igjen! Tiden går så utrolig fort, men sååååå sakte likevel! Det er kanskje en god ting, for vi har ikke møte med ny bank før til fredag. Krysser fingrene! Det er ikke sikkert vi kommer igjennom der heller, men vi gir oss ikke av den grunn. 

Bilderesultat for never give up

MR-bildene til Joakim har ENDELIG kommet og de er fine. Det var deilig å se at kuren tok tak ganske så kjapt. Jeg er veldig spent på tiden fremover likevel. Som jeg nevnte sist så har Joakim sluttet med medisiner. 3 måneder før innleggelse skal han stoppe med medisinene side, av flere grunner. Det er greit nok det, men nå blir det spennende å se hvordan kroppen reagerer på det etter 3 år med greie doser Tecfidera to ganger daglig. Selv med disse medisinene i kroppen har han fått to kjedelige attakker. Forhåpentligvis holder MS'en seg i ro frem til behandlingen, selv uten medisiner. Krysser fingrene for det :) 

Det har kommet inn 213.245 kroner på alt for pappa - kontoen! Vi er SÅ NÆRE halvveis! Tusen takk alle sammen ^^ Vi sparer selv også, så jeg er veldig optimistisk! 

Dette var en liten oppdatering fra oss. Det skjer ikke veldig mye om dagen, men så fort det skjer noe, får dere selvfølgelig vite! :) Ønsker dere alle en fin dag, selv i øse-pøse regn, som det er her :) 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Vipps: 92085321

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Så ikke den komme...

Ja, hva skal man si. Jeg vet ikke hvordan jeg skal skrive dette innlegget og for å være helt ærlig, så har jeg ikke lyst heller. MEN - banken vil ikke gi oss lån til Joakims behandling. Jeg orker ikke gå i detaljer på hvorfor akkurat nå for den samtalen tok virkelig all energi jeg hadde igjen i kroppen. Vi føler det er helt uforståelig å få avslag når vi har en god og stabil inntekt, god "egenkapital" og kan vise til at en nedbetalingsplan er vel innenfor vår rekkevidde. Dette var ikke nok. Nye retningslinjer og regler i banken gjør at de har strammet inn, og vi får derfor ikke en krone av vår nåværende bank. 

Selv om dette ikke er verdens undergang, så er det selvsagt en ekstra "hump" vi gjerne skulle klart oss uten. Vi har mer enn nok annet å måtte fikse før avreise, men nå ser vi altså etter ny bank og må igjennom en kjedelig prosess. Jeg skal ikke legge skjul på at det føles som et nederlag, for vi var helt sikre på at dette skulle gå rett hjem. Vi kjøper nemlig ikke "noe med verdi"... Nei, vi får bare legge det fra oss enn så lenge og heller se på andre løsninger. I første omgang blir det å se etter ny bank og håpe de er villige til å hjelpe. 

Føles litt sånn her akkurat nå:

Bilderesultat for sad

En litt mer gledelig nyhet er at det nå står 212.045 kroner på kontoen! :) Dette kommer vi langt med! Tusen takk til alle som fortsatt kjemper for oss! Det er helt klart at vi trenger dere for å få dette til. 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Vi er her fortsatt!

Nå er det lenge siden forrige oppdatering og det er det 2 grunner til:
1. Jeg har hatt to eksamener og leverte siste eksamen fredag forrige uke. Da kjente jeg at jeg trengte helgen på å komme meg litt etter et skikkelig skolerush den siste måneden. 

2. Det har ellers skjedd veldig lite i forhold til Joakims MS og jeg prøver å holde denne bloggen så MS-relatert som mulig. For dere som ikke er der enda, så har vi en facebookside som heter "Alt for pappa". Her er jeg nok litt mer aktiv når det ellers er stille på bloggen. Ta gjerne en tur innom der! :) 

Joakim er stabil og i god fungerende stand etter han fikk kur sist. De nye MR bildene viser at alt er tilbake til "normalt". "Normalt" er fortsatt en flekk som sitter bak panna, som sist, men det har altså ikke blitt verre. Og det er bra! :) 

Bilderesultat for thumbs up

Nå er det hele 112 dager til avreise! Det er i overkant av 3 måneder og jeg føler vi ligger godt an! :) Vi har hele 209.245 kroner på kontoen! Jeg tror ikke det er stort mer jeg kan gjøre her hjemme før vi får "invitasjon" fra sykehuset i Russland slik at jeg kan søke om visum og bestille billetter.

Det er ikke mange dagene igjen før Joakim skal slutte på medisinene sine. 3 måneder før innleggelse må han slutte å ta pillene sine. Han gleder seg veldig til dette, for bivirkningene av medisinene er ikke alltid like moro, men jeg gruer meg litt. Han har ikke vært av medisiner siden 2014. Jeg er litt redd det blir attakk på attakk, men vi får se hvordan det går. Krysser fingrene for at det går bra! 

Ellers vil vi ønske dere alle en god 17. mai! Vi får satse på litt etterlengtet sol (selv om det er meldt regn)! - Men uansett vær; vi skal kose oss! :) 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

200.000!

Jeg vet ikke hvordan jeg skal starte dette innlegget, så jeg bare legger ved dette bildet så skjønner dere nok! :D



Vi har altså nådd 200.000 kroner i donering!! 

I helgen feiret jeg min 30 årsdag. For de som ønsket å gi gaver var det ikke vanskelig å skjønne hva jeg ønsket meg. Dette gjorde altså at på lørdag bikket vi 200.000 kroner og i skrivende stund har vi altså 200.125 kroner inne! 

I tillegg til dette har noen vakre sjeler endret på kjedebrevet som vandrer rundt på facebook om å donere til hjelpe-organisasjoner.  (Bildet er publisert med godkjennelse fra trådstarter selv)

Dette gjorde selvsagt at det brått ble aktivitet både på vipps og her inne på bloggen. Lesertallet gikk opp og innlegg ble delt! Dette er kjempe flott! Vi er så utrolig takknemlige for alle dere der ute som jobber så hardt for oss!! 

Nå er det 147 dager til vi legges inn i Moskva - drøye 5 måneder! Vi er så nære! :D

 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Ting tar tid...

I dag følte jeg på det å måtte legge ut en liten oppdatering. Jeg hadde planer om å vente til vi fikk svar på MR, men selve MR'en lar seg vente på. Det er vanskelig å si hvor lang tid det vil ta. 

Joakim er skrevet ut fra sykehuset igjen og tilbake i jobb. Onsdag forrige uke, da vi kontaktet sykehuset ble det avgjort å sette han på kur med en gang. Torsdag, fredag og lørdag ble derfor tilbragt på sykehuset hvor han fikk Solu-Medrol kur intravenøst. Dette er en kur som "tar knerten" (så godt som) på et MS attakk.

 

Han kjente ingen tydelig forskjell før to dager inn i kuren. Først da begynte effekten av medisinene å tre merkbart i kraft, noe som var veldig deilig. Brått kunne han stå stille uten å svaie, og han klarte å gå uten å holde seg til veggen for støtte. 

Det ble bestemt at han skulle ta MR, men vi har enda ikke hørt noe om tidspunkt for denne enda. Det viktigste er likevel at de tok oss på alvor og satt i gang med en kur så fort de hadde mulighet. Det var veldig godt og helt klart riktig avgjørelse :) 

Jeg vil oppdatere igjen så fort vi har tatt MR og fått svar. :) 

Det har nå kommet inn 192.345 kroner! Vi nærmer oss virkelig 200.000! Tusen takk for all støtte og hjelp! <3 - Og som alltid, del gjerne vårt første innlegg som jeg har linket til under :) Det er gull verdt!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Innleggelse!

Noen ganger står vi litt på vent her i livet. Det er mye venting i denne tilstanden vi lever i og vi får ikke oppdatert hverken blogg eller familie før vi har selv ventet i timer/dager på svarene vi så gjerne skulle hatt i går. Dagen i dag har vært lang. Joakim har de siste dagene vært unormalt svimmel. Det er derimot ikke unormalt å være svimmel når man har MS, men for oss var dette noe nytt. I dag morges holdt han på å gå rett i bakken med minsten i armene. Det ble selvsagt en tur til legen og der ble det ringt til nevrologisk. Etter mye venting, tester og flere tester ble det innleggelse.

De velger å ikke ta MR denne gang, mye fordi disse tegnene han sliter med er like tidligere attakker. I morgen tidlig starter derfor første Solu-Medrol-kur rett i åra. Dette er en kur som tas over 3 dager i håp om å ta knekken på attakket så fort som mulig. 

Dette er jo selvsagt ikke gode nyheter på noen måte. Ikke bare er det kjedelig og potensielt farlig med attakk, men han ble også nettopp friskmeldt. Det føles som et nederlag å bli "slått i bakken" av denne sykdommen gang på gang. Den er så uforutsigbar! 

September kan ikke komme fort nok og vi håper at etter denne kuren er over, så vil det gå "knirkefritt" videre. Det er alt for mye å håpe på, men vi prøver. 

Hittil har det kommet inn 189.245 kroner! Vi er SÅ NÆRE 200.000! Fortsett gjerne å dele vårt første innlegg som er linket nederst i teksten! Nå er det bare 173 dager igjen!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Konstante smerter i en MS kropp.

Det høres kanskje ikke ut som en "big deal" i forhold til andre MS symptomer, men Joakim har lenge slitt med smerter i håndleddene. Hverken smertestillende kremer eller piller har hatt effekt i det hele tatt. Det er veldig frustrerende, men også lite å få gjort med. Legene har ikke noe annet å gi som ikke kan påvirke alle andre medisiner han må ta, så da blir jo valget såre enkelt.. 

Men det er ikke bare håndleddene som verker, det er hele kroppen. Som om du er øm til en hver tid og aldri kan finne en helt behagelig stilling å sitte eller ligge i. 

Jeg husker i starten, da vi ble "kjent" med MS'en så var dette veldig frustrerende for Joakim og han ble ofte sint og frustrert samtidig. Jeg skal ikke si at man blir vandt til smerten, men slik vi har opplevd det, så blir det til at man lever deretter: Altså, det er visse ting Joakim utelater å gjøre, fordi han vet det gjør vondt. 

Med dette som en vanlig, daglig, smerte så kommer han jo ikke unna uhell ellers i hverdagen. I går hadde han første arbeidsdag på flere måneder. Det gikk som det måtte, det. Ren uflaks! (Noe jeg føler vi har mye av!) Han kom hjem med halve ansiktet oppskrapt eller å ha gått rett inn i noe. (Husker dere innlegget om å gå inn i ting??!) - Uansett. Det ser verre ut enn det er, så jeg legger ikke ut bilde her på bloggen, men poenget er jo at noe måtte selvsagt skje! Uhell kommer vel sjeldent alene, så nå venter vi bare på neste "bølge".. 

Nå er det en stund siden dere har fått oppdatering på doneringen! Vi har altså fått inn 180.865 kroner! Jeg har snakket med Anastasia i Moskva. Hun arbeider på sykehuset og er vår kontaktperson. Hun kunne fortelle at vi ikke trengte å betale før det nærmet seg, altså til sommeren. Dette er gode nyheter for oss! Vi får lengre tid til å spare og kan utsette bankbesøket enda lenger. Jo mer vi har i egenkapital, jo større er sjansen for at vi innvilger resten til oss i lån :) 

Som alltid! Forsett gjerne å dele vårt aller første innlegg som er linket til under her! <3 Det hjelper så ufattelig mye!

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Borte bra, men hjemme best!

Da var vi hjemme igjen :) Vi har virkelig vært egoistiske i vinterferien og tilbrakt hele ferien på hytta i Hemsedal. Bare oss fire med peiskos, snø og masse kvalitetstid. Av en eller annen grunn slapper jeg mer av på fjellet enn hjemme, men likevel er det ingenting som slår følelsen av å komme hjem etter en ukes tid borte, til tross for at "hjemme" er den mest stressende arenaen om dagen. Borte bra, men hjemme best, sier de - og det er helt klart en sannhet i det. :) 

Vi hadde som vanlig flaksen med oss. Ja, jeg er ironisk... Det slår nesten aldri feil, men hver gang vi drar på fjellet, så kommer omgangssyken og tar oss. Først var det minstemann ut, så var det meg og syklusen avsluttet med snuppa. Joakim var heldig og slapp unna, men vi andre følte vel at ting ikke kunne bli verre akkurat der og da. Heldigvis kom vi oss fort over det og etter 3 dager var vi på beina igjen alle mann. 



Det ble i hvert fall mye sofakos på tre av oss! Joakim turte ikke kose på noen av oss. :) 

Nå er vi hjemme og forbereder oss på hverdagen igjen. Joakim skal tilbake på jobb til onsdag og jeg er så spent på hvordan det kommer til å gå. Hvordan kroppen takler å gå rett tilbake i 100% jobb. Det blir nøyaktig 6 måneder med arbeid før han sykemeldes igjen og da sitter vi på flyet på vei til Moskva. Tenk det. Det er 6 måneder igjen, så er vi igang. Tiden flyr virkelig!! 

187 dager igjen. Oi oi oi... 

Bilderesultat for nervous

 

- Mammahjertet <3

------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Det var slik det startet...

Dagene går i ett her, og det er ikke mye tid til overs. Skolen krever sitt, barna krever enda mer og dokumentering, oversettelser og planlegging er gjennomgående i dagene. Vi har heldigvis hatt en kjempe fin helg med svigerinna på besøk, snø og lek :) Det er godt med en avkobling en gang i blant. Det å kunne ta litt avstand og bare leve litt "normalt". 

Joakim er sykmeldt enda en måned, altså ut februar. Det er nok godt for han, men han savner jobben :) Jeg skjønner jo det. Er det noe han har blitt flink på iløpet av denne sykdomstiden, så er det å roe kroppen om ikke annet :) Vi tar en dag av gangen her! Jeg, som til vanlig er en stresset person uansett hvor mye jeg prøver å slappe av, prøver å finne avkoblingsmetoder selv. Jeg er dårlig på å ta avstand fra det som stresser meg, men den siste uken har jeg faktisk hatt et par dagen med total avkobling. Og det har vært gull. 

I dag åpnet jeg alt for pappa-mailen på første gang på nesten 2 uker. Den var FULL! Og denne gangen var det en mail som leder meg til dette innlegget. Avsenderen spurte hva som gjorde at den "røde varsellampen" lyste sterkt nok til at vi kom oss inn på sykehuset for sjekk. Jo, det var jo dette dobbeltsynet det. Jeg har skrevet om det i vårt første innlegg her: http://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html - men jeg kan godt ta en liten recap for dere som har startet å følge oss i senere tid. :)

... Dette dobbeltsynet. Joakim hadde hatt flere tegn til MS tidligere, men det var dobbeltsynet som ga oss billett inn til nevrologisk avdeling. 



... Men det var ikke lett da heller. Legevakten ville sende oss hjem, og mente det var noe optikeren kunne finne ut av.. Vi hadde heldigvis allerede vært hos optiker, som mente at dette var laaangt utenfor deres område. De henviste oss til spesialist. Da spesialisten fikk henvisningen vår stoppet hun oss i døren og sa, ganske konkret: Dette er nevrologisk. 

Derfra gikk turen til legevakten på en fredagkveld for å få henvisning til sykehuset. Ikke bare var vi slitne og stresset, men vi var lei. Lei av motstand, lei av å ikke vite.. Joakim var trøtt og ville hjem å legge seg. Jeg var sint. Jeg ville ikke anbefalt å bli sint for å få løsnet problemer, eller få igjennom noe du ønsker så sterkt, men man kommer til slutt til et punkt hvor det ikke lønner seg å være samarbeidsvillig lenger. Hvor lenge skal vi "samarbeide" slik? Hvor lenge må vi vente for å få hjelp? Hvor lenge skulle Joakim gå slik? 

Legevakten ringte nevrologisk avdeling og nevrologen ville ha oss inn ASAP. Takk og lov. Så til sykehuset bar det og der ble vi i en uke. 

Jeg har dessverre lest flere MS-pasienter som har hatt problemer med å komme seg igjennom legevakten for å få tilgang til nevrologisk avdeling på sykehuset. Det er synd at det er slik, og det skal ikke være slik. 

Men vi får se "positivt" på det: Vi har jammen meg blitt sterke av det også. 

 

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Hodepine

Altså, dette må være noe av det kjipeste Joakim går igjennom daglig. Vi vet ikke om det skal være så ille, eller om medisinene er en hjelpende faktor, men hodepinen Joakim sliter med er virkelig ikke noe greit. Vi har vært hos flere leger som ikke kan hjelpe. Som siste løsning kunne de gi han en medisin som kanskje kunne tatt toppen av hodepinen, men medisinen ville gjort han sløv og "treg". Det å være "sløv" er noe Joakim sliter med uten medisiner, så dette ville han ikke og hodepinen fikk derfor bli. 



De siste dagene har hodepinen kommet oftere enn normalt. Vi vet ikke helt hva det skyldes, men forhåpentligvis går det over veldig snart! 

I dag startet jeg dagen med å forberede oss ytterligere! Vi har bestilt time til fornying av pass. Etter å ha snakket med den Russiske Ambassaden i Oslo kunne de fortelle at passene våre måtte være gyldige i 6 måneder ETTER behandlingstiden var over, selv om vi var hjemme igjen i Norge på dette tidspunktet. Da tok vi like så godt grep bestilte time til fornying av alle sine pass i samme slengen. Like så greit å ha det gjort! 

Passet på være på plass for å kunne søke om visum, så da kan jeg snart krysse enda en ting av listen. 

Videre har jeg også sendt epost til sykehuset vi skal behandles på. Selv om det er en stund til september, så går tiden veldig fort! Jeg hadde vel en liste med spørsmål som jeg håper de kan svare på i forhold til avreise og mottakelse, tidspunkter og dokumenter. Vi må muligens ha dokumentert at vi skal behandles for å få godkjent visum, så her sikrer vi alle mulige fallgruver før de oppstår. Better safe than sorry, har jeg hørt!

Avslutningsvis kan jeg informere om at det har nå kommer inn 175.125 kroner! Vi er såååå nære 200.000!! Tusen takk alle sammen!! :D 

Bilderesultat for heart

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Ubalanse i en halvveis balansert hverdag!

Joakim er fortsatt sykmeldt og vil nok være det ut måneden. Det er lett å se at han har hatt godt av en "time-out" fra jobb, men likevel får han ikke time-out fra MS'en. De siste ukene er det balansen som har vært trass. Ikke noe særlig mer enn tidligere tror jeg, men det synes kanskje bedre for oss rundt når han er mer hjemme.

Dette husker jeg at jeg nevnte i et tidligere innlegg også, da jeg snakket om tale-problemene som kan oppstå ved å ha MS. Spesielt hos Joakim som har blitt spesielt angrepet på akkurat dette; tale og kommunikasjon. Dette innlegget kan dere finne her:

http://altforpappa.blogg.no/1477467942_fakta_nr_12__er_du_fu.html

Da jeg satt meg ned for å se på disse faktakortene traff denne meg litt. Ikke fordi Joakim ofte er ubalansert og slår både hodet, armer og ben i dører, vegger og lister, men fordi jeg er helt lik! Jeg har ikke MS, men er det en ting jeg er god på, så er det å gå på vegger.. Jeg snakker bokstavelig talt her, ikke metaforisk. Jeg kan ofte vimse litt og treffe en vegg på vei inn til neste rom. Jeg gjør det ofte, og Joakim ler like godt hver gang. 



Men i forhold til MS'en så er dette noe helt annet. Han er ikke vimsete, selv om det kanskje kan se slik ut. Noen ganger virker det litt som om han lener seg litt tid siden og treffer andre gjenstander uten at han selv vet at han gjør det. Det har også vært et irritasjonsmoment for han flere ganger, hvor han ikke forstår hvorfor han alltid treffer dører, om så ytterdører eller skapdører. 

En annen side av denne delen er når han får det han kaller "prikkinger i beina" Altså, det kjennes ut som små maur som løper fra leggene og opp til lårene og ned igjen. Andre ganger kjennes det ut som melkesyre, som om han har løpt seg utslitt til tross for at han sitter stille i en stol. Dette er også små ting som irriterer balansen til tider. 

Nå er det i overkant av 8 måneder til behandlingsstart! Tenk det! 239 dager igjen! Jeg håper tiden går fort! Det er nesten stygt å si det, men vi gleder oss allerede til 2018. Da er han ferdig behandlet og forhåpentligvis er det "kun" rehabiliteringen igjen. Å bygge seg opp på ny, litt etter litt. Kanskje vi da begynner å se denne balansen vi søker så veldig. Det er mange brikker som skal på plass. Bare i kroppen til Joakim en det det en hel haug brikker som må finne sin rette plass igjen etter å ha vært på avveie så lenge. Det tar tid, men vi har tid. <3



Fortsett gjerne å dele det første innlegget vårt som jeg har linket til lengre ned! Det hjelper oss veldig!! Vi ønsker dere alle en god uke videre! Vi skal prøve å balansere oss igjennom dagene så godt det lar seg gjøre i mellomtiden :) 

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Mål for i år!

Det er mange mål som skal nås i år. Det er søknader om visum, lån og legemidler - Det er bestillinger av fly, opphold og andre nødvendigheter før avreise og ikke minst; mål om å kunne oppdatere dere som følger med så ofte som mulig. Jeg har også et mål om å klare å ta vare på familien og bestå mastergraden min samtidig. For å kunne klare alt dette er jeg nødt til å prioritere riktig. Denne bloggen, og dere, er selvsagt en prioritet, men jeg har nå bestemt meg for å ha et mål om å publisere et innlegg i uken. Ofte har det blitt 3 ukers opphold, og når jeg har tid igjen har det kommet 4 innlegg på rappen.. Det er lite forutsigbart og egentlig litt slitsomt.. :) Jeg vil derfor prøve å ha 1 innlegg i uken fremover, også ser vi hvordan det går :) 



Det blir vel orden til slutt, tenker jeg! :) 

Videre kan jeg informere om at Joakims opphold på kysthospitalet var veldig bra og han har fått tilbud om nye uker i mars! Hvordan det blir vet jeg ikke enda, men det er godt de ser behovet vårt! Vi føler oss endelig prioritert og det er så deilig! Sist legetime hos nevrolog var også givende. Han virket ikke like fraværende når det kom til vårt ønske om behandling i utlandet og har satt opp MR i august før avreise. Det blir spennende å se på før og etter-bilder. Bildene vil ikke bli tatt med en gang etter behandling, men slik jeg har forstått det vil man kunne se om behandlingen har hatt ønsket effekt over tid. Når medisinene er ute av kroppen og kroppen kjører for egen maskin. Først da kan vi se om MS'en er aktiv eller ikke. Jeg både gruer og gleder meg! ... Men det skal virkelig bli godt å bli ferdig med dette. (Forhåpentligvis som MS fri!) 

- Mammahjertet <3 
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

God nyttår!

Godt nyttår alle sammen! 



Nå kjører vi på! Dette er året hvor Joakim forhåpentligvis blir frisk! 2017 er VÅRT år! Det er vel lov å si det? Kanskje? :) 

De siste dagene i desember har vært både og. Vi har hatt flere gode dager enn kjipe, men de kjipe dagene har virkelig vært kjipe også. Vi ser virkelig frem til "en ny start" nå i år og håper at stamcellebehandlingen tar knekken på MS'en. 

Til videre informasjon har julen også vært ekstra god mot oss i år. Vi er nå oppe i hele 175.625 kroner! DET er helt sinnssykt! :) Julegaver fra fjern og nær har tikket inn på altforpappa-kontoen og det føles virkelig som om vi blir passet på fra hele verden :) Tusen hjertelig takk til alle sammen! <3 



Nå skal vi nyte de to siste dagene vi har sammen med småttisene våre før hverdagen sniker seg på oss. Det har vært deilig med ferie! Vi gleder oss til å tilbringe 2017 med dere alle og håper dere vil følge oss videre på reisen! :) 

Vi ønsker dere alle en flott dag!

 

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Endelig jul!

Savnet har vært stort de siste ukene, men dere kan tro at gjensynsgleden var enda større! ENDELIG fikk vi se pappa for første gang på noe som føltes som en evighet! Pappa kom på skolen og i barnehagen og overrasket begge de to små med nyheten om at; Nå er han hjemme! <3 

  

Jeg må innrømme at julefølelsen har latt vente på seg. Det har ikke vært lett oppi alt styret her hjemme, men i dag så har alt endret seg. Familien er på plass! Pappa tok kontroll så fort han kom hjem og nå er juletreet oppe og julepynten på vei ut i alle rom <3 Det er så deilig og det kiler litt i magen nå som julefølelsen kommer snikende. :) Det er noe helt spesielt når lukten av gran fyller huset. 



For å feire pappas hjemkomst disket jeg opp med en skikkelig førjulsmiddag med både ribbe og deilig dessert^^  Nå skal vi kose oss og nyte kvelden, sammen <3 

Tusen takk til alle som deler innlegget "Hjelp oss å hjelpe pappa!" - Det hjelper utrolig mye! 

- Mammahjertet <3 
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hjelp oss å hjelpe pappa, hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Kysthospitalet

Nå er endelig eksamensrushet over for denne gang og en velfortjent juleferie står for tur! Men først: Kysthospitalet. 

Joakim ble lagt inn på kysthospitalet 1. desember. Det var veldig vanskelig for minstemann de to første dagene. Det at pappa ikke var hjemme var virkelig ikke greit og det hjalp i hvert fall ikke at han skulle et sted hvor det var leger! Oliver vet en ting om leger og det er at de stikker deg i fingern. Det synes han ingenting om og ville ha pappaen sin hjem med en gang. Han brukte derfor et par dagen på å være sinna her hjemme. 

Det hjalp betraktelig da vi besøkte pappa på søndag, for to dager siden. Da fikk han se at pappa har det veldig fint. Han har eget rom med nydelig utsikt. En utsikt han drikker morgenkaffen til hver morgen. Dette våkner han opp til:



Barna fikk bli med pappa på treningsrommet og prøvde ut både bokseputer og rokkeringer. Dette var både moro og spennende :) Vi avsluttet dagen med å spise sammen ute i Stavern. 

Det var trist å reise fra pappa søndag kveld, men både mandag og tirsdag var lettere å komme igjennom for barna. Nå var det ikke så skummelt lenger og de kunne se at pappa har det bra hos legene. 

Det er helt klart at Kysthospitalet er noe som hjelper, ikke bare på kroppen, men også psyken. Jeg er nesten sikker på at en hver person, med eller uten MS, hadde trengt et opphold der! Det hadde gjort godt for sjela! Selv jeg, som alltid går med skuldrene oppunder ørene, slappet av mer enn jeg har gjort på lenge da vi var på besøk. Rolig, vakkert og behagelig. 

Nå har har vært der i en uke, og enda er det en uke igjen til vi ser han neste gang, men vi ringes på kvelden slik at barna kan si natta. Det hjelper stort å ha både skype og facetime på mobilen; det blir fort mye bedre når de kan se pappa på skjermen, selv om det bare er i 5 minutter. 

- Mammahjertet <3 
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Oppdatering :)

En liten oppdatering!

Nå står det 134.525 kroner på doneringskontoen dere! 134.525 kroner som alle dere har klart å samle inn til oss på 11 måneder! Det er helt utrolig :D 

Det er bare helt strålende! 

Jeg har ikke oppdatert på noen dager fordi jeg ikke har visst hva jeg skulle si. Joakim har blitt sykmeldt og vil være det i et par måneder. Nå i november har han vært såpass sliten at vi måtte krype til korset. Kroppen ba om pause. Fra og med 1.desember legges han inn på kysthospitalet og dette tror jeg blir godt! Vi er veldig spente begge to :) 

Jeg må innrømme at jeg synes det er litt koselig å ha Joakim her hjemme med meg. Vi prøver å slappe av litt sammen - spille litt spill og gjøre koselige ting som vi ellers ikke har fått tid til. 

Men... Jeg sitter med eksamensforberedelser - i 3 uker fremover, så det er nok å henge fingrene i likevel :) 

Mammahjertet <3

---------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Jeg blir litt provosert...

Ja, det gjør jeg, faktisk. Og jeg er ikke alene. Det sirkulerer et innlegg på facebook nå, skrevet av en dame med kronisk sykdom. Hun skriver om hvordan andre "friske" mennesker ser på kronisk syke som heldige fordi de har "ferie" hele tiden og får betalt for det.. 

Jeg trenger kanskje ikke gå inn i politikken her, eller hyle høyt om hvor dårlig uføre-tilbudet har blitt, men det jeg skal hyle høyt om er hvor trangsynte andre mennesker kan være. Jeg skal ikke snakke for alle andre, men jeg vet at vi ikke er alene i denne situasjonen. Selv om Joakim ikke er uføre - (enda, og forhåpentligvis vil stamcellebehandlingen gjøre at han aldri blir uføre!) - så sliter han med så mye! Han sliter med ting ingen andre ser. Selv om Joakim hadde blitt uføre hadde det i hvert fall ikke vært en ferie! Han ville vært fanget i egen kropp uten mulighet til å komme seg ut. Nå er han fanget i egen kropp, men med mulighet til å komme seg ut blant folk og kolleger - for tro meg, det er ingen selvfølge at man klarer å komme seg ut døra om det så bare er for å gå i butikken. 

Dette her kunne jeg ha skrevet en bok om, det er jeg helt sikker på. Ikke bare er det provoserende, men det er så respektløst. Jeg skal love dere at alle som sliter med en kronisk sykdom, eller andre sykdommer som har gjort en ufør, ville byttet denne såkalte "ferien" mot en vanlig arbeids-hverdag når som helst!

Fakta nr 1: 



Jeg har skrevet om fatigue før og jeg snakket om det da vi var på radio. Hvordan Joakim kan våkne fra en 12 timers søvn, helt utslitt - og kan legge seg for å sove i mange timer til.. Og dette er bare EN av så utfattlig mange MS symptomer han sliter med, daglig. 

For en ferie dere... 

 

Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Fakta nr. 12 - "Er du full?"

Tenk deg at du skal hente barnet ditt i barnehage/skole, eller gå ombord på et fly, eller blir med noen venner ut for å spise, men blir stoppet i døra med spørsmålet; "Er du full? - Da kan du ikke komme inn her!"

Nei, du er ikke full, du har MS...

Ikke bare er du ustabil på bena, men du har taleproblemer i tillegg... 




En ting er at hjernen stopper, slik faktabildet i sist innlegg viser, men når du først får ordene ut så kan det høres ut som om du lider av søvnmangel (som også kan være tilfelle!) men det kan også høres ut som om du har drukket halve polet tomt før du kom. 

Slik har Joakim det daglig. Denne plagen er ikke noe som kommer og går, men konstant er tilstede. For oss som kjenner han godt så høres det ikke så ille ut. Vi er vant til talemåten hans og vi er vant til at han er både "treg", stopper opp, mister tråden i det han sier og slurver med ordene. Det ser ikke ut til å plage han mye - og det er bra! Som regel, når han virkelig slurver med ordene, så kan vi få oss en god latter ut av det hele. Men.. Det finnes også tider hvor plagene er så store og så mange på samme tid, at det faktisk ikke er noe morsomt. Det går ikke an å le. De gangene kan jeg se på hele han at han bare gir opp. At han liksom går litt inn i seg selv og blir der til han er klar til å gjøre noe annet. Heldigvis er det ikke ofte det blir så ille, men det er hans realitet. 

Disse fakta bildene finnes det mange av. Jeg har funnet en del som Joakim sliter med. Jeg synes de er kjempe fine og beskriver godt! Så jeg tenker å legge ut et bilde i ny og ne så dere kan se. Disse bildene som kommer er altså kun det JOAKIM sliter med. Veldig mange andre MS-pasienter sliter med andre ting, noen har flere plager, andre kan ha mindre...

Uansett er det godt å få det ut. MS er en såpass skjult sykdom for mange at det er vanskelig å se at man er veldig syk på innsiden når man ser fin ut på utsiden. 

- Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Siste visdomstann trukket ;)

Jepp! Så da var det "problemet" ute av verden. I går tok Joakim de to siste visdomstennene, og så sant de ikke vokser tilbake iløpet av 10 måneder, så er vi ferdige med den biten. Det er godt å få ting gjort. Å se at listen med ting som må gjøres minsker mer og mer. Det neste som må sjekkes ut er dette visumet. 

Flybilletter og slike ting må vi nesten vente med til det nærmer seg litt mer. Vi vet jo ikke tidspunkt for innleggelse annet enn at det er 4.september, 2017. Kan tenke meg at det kanskje er lurt å dra dagen før? Jeg vet ikke.. Vi får se hva de sier. 

I forrige innlegg la jeg ut et slikt faktabilde. Jeg følte for å legge ut et til :) 



I følge Joakim kan det ikke beskrives bedre. Dette er grunnen til at han ikke ønsker å gå på dirketesendte programmer lenger. Vi gjorde NRK intervjuet direkte, og det gikk ikke så bra. Han ble spurt et spørsmål og hjernen sluttet rett og slett å "fungere". Det er derfor jeg tok radioprogrammet på P3 alene. Han synes det var forferdelig å se/høre seg selv på TV, han ville ikke gjøre det samme igjen. 

NRK intervjueren synes jo selvsagt at dette var gull verdt. De fikk et direkte eksempel på hva det er han sliter med og som mange andre MS pasienter også sliter med. Det er selvsagt bra at det kommer ut slik at alle kan se, men man kjenner det jo litt i hjertet <3 

Som pårørende, og ikke på langt nær like påvirket av situasjonen som Joakim, så må jeg ta meg selv i å tenke over hva det er han faktisk går igjennom. Han er ikke som alle andre. Jeg kan ikke forvente like mye av han. Det er ikke lett å skulle tenke over det i en hver situasjon man kommer i. Å ha sitt eget perspektiv på en ting, og samtidig være tvunget til å ta et annet. 

Man lærer mye. Både om seg selv og andre. :) 

- Mammahjertet <3 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

ENDELIG svar på MR bilder!

Det tok sin tid, men etter to uker med leting etter bilder og enda to uker med nesten daglige telefoner til sykehuset kom svarene på MR bildene i posten. 

Det er ingen forandring på lesjonen i hjernen. Den er ikke større, men den er heller ikke mindre. Legene sier at den holdes i sjakk av medisinene og at dette er gode nyheter. De mener altså at den ikke er "aktiv". 

Vi synes helt ærlig det er vanskelig å se på dette som gode nyheter. Selvsagt er det bedre enn om den skulle ha blitt større, men vi hadde håpet den var borte. Eller at de ville tatt oss inn for å fjerne den helt. Foreløpig ser det ut til at Joakim klarer seg bra. Han virker mer eller mindre i bra form, men sliter som vanlig med armer og ben. Han sier selv at det kjennes ut som at han har løpt hele dagen og får skjelvinger i armene og bena. Dette er jo ikke noe nytt, men det er heller ikke en alright tilstand å være i. Kontant sliten. 

For å illustrere konsekvensene av disse "løpende bena" som vi så pent kaller det....:



Når Joakim får denne følelsen i armer og ben, så er det ikke alltid like lett å sette foten der han hadde tenkt at den skulle settes! Og den følelsen av at bena er slitne - dere vet den melkesyrefølelsen dere får når dere løper over lengre tid? - den gjør gangen litt ustabil. Slik føles det.. 

Heldigvis er det ikke hverdagskost, men det er en del av hva han sliter med i sitt MS-forløp. 1 ting av veldig mye annet.. 

Det er litt frustrerende at de ikke bare tar oss inn for å få den vekk, som regel gjort via en 3-dagers kur, men jeg vet ikke, det står kanskje på pengene, eller at de ikke vil ha denne kuren rundt i kroppen om det ikke er nødvendig? Jeg kan for lite om den til å vite annet enn at den har funket på han tidligere. Vi får se hvordan det går fremover! 

316 dager til vi legges inn i Moskva!

 

- Mammahjertet <3 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Legat INNVILGET

Altså, jeg må bare hyle ut, fordi jeg sprekker sånn av glede når slike ting skjer. 

For en liten stund tilbake søkte jeg om støtte til Joakims behandling fra et legatfond her i Vestfold. De ønsket å hjelpe MS rammede økonomisk om de trengte ekstra støtte i hverdagen. Jeg trodde virkelig ikke søknaden vår skulle komme igjennom ettersom vi ikke søker om støtte i hverdagshjelp, men heller støtte til en stamcelletransplantasjon. (Det var jo ikke det de ønsket å gi penger til, tenkte jeg)

MEN! Jeg valgte å skrive søknaden likevel, og i går fikk vi jaggu svar! Og det var positivt! De ønsket å bidra med 8000 kroner til Joakims behandling og ønsket oss lykke til videre! 

Det vil si, dere, at vi er oppe i 124.472 kroner tilsammen!! Kan dere tro det??? Nei, det kan nesten ikke jeg heller :D *Svimehjertet fra nå av* <3 Blir nesten litt tullerusk når det kommer godhet fra så mange hold. Vet nesten ikke hvor jeg skal tråkke..

  

 

- Mammahjertet <3 (aka Svimehjertet)

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Barnas tale

Jeg vil bare si at når dere leser fra barnas perspektiv så er det Mie Helen som forteller meg hva hun tenker. Jeg fører dette over i skrift, men det meste er så og si ordrett hva hun forteller meg når vi har våre samtaler. Hun vet at det legges ut på denne siden, og synes det spennende å følge med. :)

Vi har nemlig dager hvor vi snakker om følelser. Hvor vi ordentlig setter oss ned og har det helt rolig rundt oss. Det er vår trygge sone og vi kan derfor snakke om hva vi vil. Vi skal lytte til hverandre og prøve å forstå, ikke dømme. Dette har vært veldig godt for Mie Helen og meg. Oliver er nok litt liten til å bli med på dette enda - vi har prøvd, men det var mer interessant å herme etter det vi sa. Hittil har Mie Helen hatt slik tid med både Joakim og meg, hver for oss. Vi har aldri prøvd dette oss tre sammen. Jeg vet ikke om det er fordi det ikke passer seg slik, med jobbtider og andre gjøremål, eller om det er underbevisst. Mie Helen snakker ofte om pappa til meg og om andre ting til pappa. Hun er flink til å sette ord på det hun føler - noe jeg er veldig glad for. 



I går hadde vi foreldresamtale på skolen. Der viste Mie Helen meg hva hun hadde skrevet om familien sin i skriveboka si. De hadde en oppgave hvor de skulle skrive om seg selv, og om de rakk kunne de skrive om resten av familien. Mie Helen ville skrive om pappaen sin. Slik så det ut:
 



Sterk, tøff, kul.. Flink til å lage middag, til å jobbe og lage pizza. Han får lønn (Hun er veldig opptatt av å få lønn for arbeidet man gjør) og hun ønsker at han skal bli frisk. Han er også glad i å fiske.. Derfor skrev hun fiskekroker..  "Pappa er også veldig glad i mamma, Oliver og meg"... 

Barna får med seg så mye mer enn det vi tror. Selv om vi prater mye om det, så er det ikke slik at de stopper å tenke på det når vi stopper å snakke om det. Mie Helen tar med seg tankene på skolen. Det er helt klart at Mie Helen tenker mye på at pappa skal bli frisk. Det at pappa også har fått innleggelsesdato 4.september (på selveste bursdagen hennes) er også noe hun biter seg fast i. Hun er lei seg fordi han ikke kan være med å feire at hun blir 9 år.. Men hun mener også at det er den beste dagen han kan legges inn på. Det er jo tross alt en lykkedag. <3 

 

- Mammahjertet <3

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Høstferie

Vel, ikke at det kommer som en overraskelse, men vi har fortsatt ikke hørt noe fra sykehuset. Det har nå snart gått 1 måned siden vi tok MR. Dette til tross for at vi har ringt uten å få hverken svar, eller oppdatering på hvor bildene befinner seg. Har de kommet frem? Hva ble "dommen"? Eller har ingen klart å lokalisere bildene enda? Må vi ta nye?... Til tross for at det er høstferie og vi koser oss på en herlig hytte, så sitter bekymringene tett til brystet. Vi får ringe igjen i morgen om vi ikke hører noe. Det er vel ikke stort annet enn det vi kan gjøre? Bare mase til vi får svar eller ny time?

Over til noe annet:

Som sagt; Vi har høstferie, og vi koser oss! Det er nok jeg som sitter med bekymringene og enda godt er det. Det hadde vært verre om vi alle hadde gått rundt sånn her. Barna sitter nå ute og observerer papsen i arbeid! Han fyller opp badestampen. Dette blir nok helt klart feriens høydepunkt! 

(Bare for å ha sagt det; Dette har ikke kostet oss noen ting! Det finnes så mange fantastiske mennesker her i verden - og denne hytten har vi fått låne helt gratis!) Og som alltid: Doneringspengene blir ikke rørt! Det er fortsatt ikke mulig for oss å ta de uten hjelp fra banken. Banken er klar over hva pengene skal til.

Vi koser oss med nydelig vær og frisk luft! Det er ingenting som kan måle seg med dette. Selv barna har inntatt en helt ny væremåte. Fra å være høyt oppunder taket hjemme, til å lande litt på jorda her på fjellet. Jeg tror vi er fjellmennesker alle 4. Vi trives i hvert fall veldig godt og skal nyte hver eneste dag vi har her. <3 

Ønsker alle en god høstferie! 

- Mammahjertet <3

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Er det lov?

Er det lov å bli frustrert når vi enda ikke har hørt noe fra sykehuset etter siste MR? 12. september tok vi MR og per dags dato har vi ikke fått hverken brev eller en telefon med resultatene... Er det virkelig slik at vi må ringe inn selv hver gang og minne dem på både å sende inn henvisninger til selve MR'en (som var glemt) OG for å få resultatene etterpå? Om det er tilfelle, så er det vel bare jeg som forlanger for mye, da? Jeg blir så frustrert. Eller er 2 uker for liten tid, kanskje? Vi er jo ikke de eneste pasientene som tar MR eller trenger oppfølging. 

Det er lett å blir litt blind på omgivelsene når man sitter midt i det som vi gjør. Ikke det av man glemmer alle de andre som også har MS eller andre plager, men jeg tar meg selv i å lure på om de får like lite oppfølging og svar som det vi gjør når sykdommen er så aktiv. 

Kanskje jeg skulle utdannet meg som nevrolog istedenfor pedagog! Vet ikke om jeg hadde blitt noe roligere av den grunn.. Kanskje det egentlig ikke er så lurt heller. Nei, gudene vet. Vi får ringe neste uke om vi ikke hører noe, bare for å se at de i hvert fall har fått bildene!

On another note:

Det har kommet inn 114.722 kroner!  Det å se at vi får så mye hjelp fra dere som følger oss gjør virkelig at dagene ikke virker så tunge! Det får meg i hvert fall til å glemme frustrasjonen over noe som føles som et sviktende system. Tusen takk til dere alle sammen <3 Dere er noen reddende engler! 

343 dager til behandling! Nedtellingen har startet! :) 



 

Mammahjertet <3

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

Recap og update!

Da er vi oppe på nett igjen! Har fått en error-melding den siste uken, men nå ser det ut til at det er fikset opp i :) En liten recap fra tidligere for de som ikke følger oss på facebook også: 

MR er tatt, men vi har ikke fått noen svar enda. Bildene skal sendes fra unilabs til nevrologen så vil han ringe oss. Håper vi får resultatene fort slik at vi kan sette igang eventuelle tiltak og sende bildene direkte til Moskva! Alle nye MR bilder skal sendes til sykehuset slik at de har all informasjon arkivert når vi kommer. 

Vi får krysse fingrene litt til! :) 

Joakim har igjen en god periode :) Det er så godt at i alt det kjipe, så kommer det lyse dager også! Det gir både pågangsmot og energipåfyll. Annet enn det er det foreløpig intet å melde! 

Per dags dato har vi fortsatt ikke hørt noe fra nevrologen! Til mandag sender vi inn skjema om å få tilsendt MR bildene slik at vi kan se de selv, oversette og sende videre til Moskva. Nå er det altså under 1 år til behandling dere! 352 dager igjen.. Men hvem teller?... 

Hittil har det kommet inn 113.722 kroner! <3 Alle disse "dråpene i havet" som dere kaller det har blitt til 113.722 kroner! Mange dråper utgjør et stort hav? Er det noe som heter det? :D Uansett: TUSEN HJERTELIG TAKK ALLE SAMMEN!!

Fortsett gjerne å dele det første innlegget som jeg linker til nederst her. Det hjelper så ufattelig mye! 

Ønsker alle en strålende helg!



- Mammahjertet <3

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vipps: 92085321

Kontonummer: 1203.35.68493

Paypal: altforpappa@outlook.com

Hovedinnlegghttp://altforpappa.blogg.no/1453933562_vr_historie_del_1.html

 

Les mer i arkivet » August 2017 » Juli 2017 » Juni 2017
altforpappa

altforpappa

28, Holmestrand

* Kontaktinformasjon: altforpappa@outlook.com. * Sparekonto: 1203.35.68493. * Vipps: 92085321. * Paypal: altforpappa@outlook.com * Facebook: https://www.facebook.com/altforpappa/ Selv det minste vil hjelpe i det største! <3

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits